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, le il y a 16 années et 9 mois.
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Sujet
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….les médécins néphrologues alsaciens soient si alarmistes.
Voici ce qui m’est arrivé, je sais que je vous ai déjà raconté mille fois mon type d’IR, mais je vais faire bref.
Un seul rein depuis la naissance, à la naissance clairance à 18…puis monte à 23 à mon adolescence avant de redescendre et atteindre 13 cette année.
J’ai un rein gauche, du côté droit je n’ai rien pas de systeme veineux…
On peut dire que mon rein fonctionne proportionnellement à sa taille.Bon, bref. Je suis suivi depuis ma naissance, à Nice par le GRAND ! Pr Bérard, et depuis Août 2006 par …. le DR XXXXX Néphro à Strasbourg….
Pr Bérard, qui est à Nice, vu que j’ai vécu à Nice jusqu’en 1998, m’a toujours prévu pour une greffe preemptive, et m’a dit qu’avec mon type à évolution hypralente, on pouvait tirer jusqu’a 4 de clairance avant de songer à la dialyse..
Dr XXXXX, préfere me mettre en dialyse dans quelques jours, car d’après ma clairance s’est effondrée !!!
OR ! En ayant ma créat, en µmol et ma clairance, et avec la merveilleuse formule de Cockroft and Gault, je me suis apercus, que ma clairance s’était STABILISE !
Et vous savez quoi, non parce que c’est encore plus marrant et attention je vais vous les énumerer
– Potassium à la normale
– Calcium réhaussé (depuis 06/07 date de la derniere PDSang)
– Urée baissée !
– PTH baissée !
– Phosphore Baissée !
– Glycémie qui était un peu excés à baissée !
– Toutes mon enzymo et mon hormono sont parfaites.
– Mon exam cardio est parfait, il est rare de voir un coeur comme le votre à votre stade d’IR m’a dit mon cardio, qui est Pr…en passant.Mes analyses se sont améliorées depuis un an ! !!!! Et le néphro de Strasbourg veut me mettre en dialyse… ok vous me direz vaut mieux prévenir que guérir…
Mais pourquoi sont-ils tant alarmistes, alors que je vais vous dire quelque chose, qui peut vous paraitre étonnant, mais :
Je n’ai aucun des signes de l’IRCTerminale, je suis allé voir sur des sites, je n’ai que l’ostéodystrophie que je traine depuis ma naissance, sinon point d’oedemes, de démangeaisons, de vomissements matianux, pas de tremblements, ou modification de l’humeur, pas de fatigue intense…
Alors que dois je dire ? Puisse je refuser la dialyse, au vu de cetableau vous la refuseriez, je ferais une DP si dialyse il y a, mais honnetement j’ai une solution que ce néphro de Stras m’avait donné et que je trouvais honnetement très bien :
Faire une rpise de sang tous les mois !
Et voir pour une greffe préemptive vu que mon padre est compatible et que je pourrais être greffé à Noel !
Qu’en pensez vous
“Mode Enerve OFF”
🙂
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Réponses
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C’est difficile de te répondre Fazoli…. Tout dépend du néphro. Il y en a qui préfére ne pas attendre que l’organisme ne se dégrade trop, surtout si tu as choisi la DP (ce que j’ai eu). Moi je suis pas trop douée dans les chiffres et les résultats de bilan, mais je sais que j’ai commencé la DP avec 650 de créat, mais beaucoup d’urée et une très grosse anémie.
Bah j’ai 12 de clairance ,mais je me sens en pleine forme, pas de ces symptomes que l’on décrit…
mon Pr en néphro, me dit que dans d’autres pays, on prefere attendre pour la dialyse, quitte à trainer les pieds, et puis acceler le processus de greffe.De fait, Pr Bérard m’a expliqué, que la clairance ne restitue que 5 à 6 ml/min/1,73m² ….. alors que j’en suis à 12 ml/min/1,73², donc deux fois plus !
Ceci les néphro devraient en tenir compte 🙂
Tout ce que je peux te dire c’est que je suis entre 10 et 11 de clearance, toujours pas dialysée, et que mon néphro m’a annoncé hier à ma grande surprise qu’à voir comment les choses se présentaient, on pourrait se permettre de descendre jusqu’à 5 de clearance avant hémodialyse tant qu’il n’y aura aucun signe clinique, ce qui confirme ce que t’a dit ton néphro de Nice.
Pour l’anémie, il y a l’EPO en sous-cutané qui fonctionne parfaitement.
En DP, ils commencent nettement plus tôt.
Oui, en DP on commence entre 10 et 12 pour ne pas fatiguer l’organisme.
5, cela me parait bien bas, mais enfin, je suppose qu’ils savent ce qu’ils font…Oui mais, comme me l’a expliqué Pr. Bérard, la DP ne restitue que : 5 à 6 ml/min/1,73m², donc, si on est pas trop trop bête et qu’on l’on déduit un peu, cela ne remplace pas la fonction rénale, et dans mon cas vu que je n’ai aucun symptomes que je ne suis pas fatigué, cela ne servirait à rien, car j’ai le double de clairance : 12 ml/min/1,73m²
CQFD
Voila, je ressors du néphro de Strass….
Mes résultats se sont améliorés ….
Ma créatinémie à baissé….
Mon potassium s’est normalisé…..
Ma diurèse est plus que parfaite….
Et pourtant , cette [bip …bip …bip] de néphro veut me mettre en dialyse, Lundi 8 octobre…
Au fait, ma clairance est montée…
Putain de médecins …
La loi est claire, tu es libre de refuser un traitement, si tu penses que ta néphro se gauffre complètement, tu as le droit de refuser.
Celà dit, la dialyse quand la fonction rénale est très diminuée peut être aussi un soulagement (au niveau de ton bien être).
De mon coté, après ma première greffe, mes premiers mois de dialyse m’ont fait un bien fou. J’étais comme toi, je repoussais le moment, j’étais cependant très fatigué (un rejet chronique peut être long, surtout sur la fin). La dialyse m’a redonné de l’énergie. Malgré une diurèse qui était toujours existante et des résultats que je ne trouvais pas si mauvais.
Oui mais, le problème, est je vous le dis très honnetement, c’est l’approche de la néphro a Strasbourg.
Ils se battent pour les publications d’un côté, et dans les cliniques, et donc la ou je me fais suivre, la néphro est actionnaire dans la clinique…vous m’enleverez pas de l’idée qu’elle veuille faire du chiffre.
Et le problème, c’est que je ne repousse pas le moment, mais le deuxième avis du Pr Bérard, intercédant avec celui de la néphro de Strass, me dit que dans mon état de forme, qui est normal ( J’ai fait un tennis de deux heures hier…je me leve tous les matins à 7h en pleine forme pour la fac, je travaille en dehors des heures de cours ….) ce serait INUTILE !
Gagnons du temps sur la greffe, et trainons les pieds pour la dialyse me dit-il
En effet, la situation que vous décrivez semble être une situation qui n’a rien à voir avec celle que j’ai vécue en fin de greffe.
Alors si la même chose que vous m’arrivait, et bien j’écouterais le médecin qui pense comme moi. A savoir, au moins un médecin pense qu’il n’est pas nécessaire de dialyser, vous n’avez d’une part pas envie (qui l’aurait) d’autre part pas le sentiment de nécessité face à la dialyse, à votre place je repousserait le début des dialyses tant que les choses sont ainsi.
…je me leve tous les matins à 7h en pleine forme pour la fac, je travaille en dehors des heures de cours .
Ca , ça ne veut rien dire:
Je suis dialysé, me lève à 5h30,je travaille 12h par jour…. et fais mes 3 dialyses DP quotidiennes… 🙄
Dialysé ou IR ne veut pas systématiquement dire être sur le flanc… 😆Peut être, mais dîtes moi alors … pourquoi tous les médecins que j’ai vu pour les examens prégreffe, et notamment le cardiologue, qui m’a interdit la dialyse, vu que j’éliminais bien le potassium, et que mon coeur était en parfait état..
Elle veut peut être que je n’ai plus de potassium du tout ….
…je ne suis pas docteur,…mais malade… 😕
A votre place, je demanderais clairement les raisons de la dialyse; ceci dit, la dialyse est un traitement lourd, qui ne se prescrit pas par hasard…..
Bon couragePS: il est vrai que la dialyse (spécialement la DP) ne permet pas de venir à des niveaux de clearance “normaux”; j’en suis à 13 de clearance, avec dialyse, mais cela me suffit pour paraitre en santé correcte (avec une douzaine de médocs en plus par jour) 🙁
Bonsoir Fazoli
Je pense que chaque néphro a sa maniére de voir les choses.
Juste avant l’hémodyalise, j’étais très active, je le suis toujours.
Les seuls symptomes que j’avais, c’étaient des frissons en permanence.
J’ai été dyalisée, non pas à 10 de clairance, mais parce que ma reserve alcaline était tombée à 14, ce qui est faible, d’après le nephro.
Peut etre que la tienne est plus élevée.
Peut etre aussi que ta vie active te permet de bien vivre ton IR et évite les symptomes que tu décris!
Bonne continuation, en tout cas et bonne soirée!Où en es tu Fazoli ?
Parce que si tu es convaincu que cette néphro a tord, qu’est ce qui t’empêche d’aller consulter ailleurs ? Et pourquoi pas au CHU, un praticien hospitalier, au moins tu seras rassuré quant à une éventuel conflit entre ta santé et ses intérêts financiers 🙄
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