temps d’attente

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  • Créateur
    Sujet
  • #13105
    simon
    Participant
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    • 19Message(s)

    3 ans sur la liste d’attente et toujours pas appeler pourtant j’ai 25 ans pas d’anticore et groupe o+

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 18)
  • Auteur
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  • #13106
    jo
    Participant
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    En effet Simon, les temps d’attente pour les greffes sont variables de quelques mois à plusieurs années. En france la liste des donneurs et des receveurs est gérées en fonction de tas de critères mais chacun étant unique on peut dire qu’au final c’est l’organe prélevé qui décide de son receveur. Je ne sais pas ce qu’il en est au canada, malheureusement nous avons assez peu de posteurs canadiens sur ce site.

    #13107
    luc
    Participant
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    Note que le groupe O+ n’est pas le plus courant. J’ai A+ (le plus courant) et entame ma troisième année d’attente.
    faut rester zen….de toutes façons, la greffe n’est pas une guérison, donc pas la peine d’attendre cela comme un salut….

    #13108
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1587Message(s)

    oops..;double post

    #13109
    Martial
    Participant
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    Nous sommes bien d’accord…

    #13119
    kastevan
    Participant
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    • 230Message(s)

    Bonjour à tous,

    Je voudrais vous redonner du courage car j’ai été greffée le 10 juillet je suis O+ et j’ai attendu 18 mois….. alors courage ça va venir
    Une précision pour ma première greffe j’ai attendu presque 4 ans…. alors je ne sais pas pourquoi cette écart de délais entre la première et la deuxième greffe !!
    karine

    #13125
    pham -thi LEGER
    Participant
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    Bonjour,

    Moi cela fait 2ans et 7 mois que je suis inscrite sur liste national,et seulement depuis le 22 mai que je suis sur liste prioritaire.

    On m’a tél 1 seule fois le 30 juillet, fausse alerte, le cross-math positif 🙁 .

    Hier rv avec le Prof Barrou de la Pitié, m’a dit qu’il faut être patiente, car greffer trop vite ne sert à rien, on risque un rejet peu de temps après, et vu que je suis jeune…
    Mais je lui ai dit que c’était dure d’attendre, surtout que l’on a un projet, avoir un 2ème enft….
    Faut savoir patienter….

    Je suis aussi comme toi simon, je suis O+.
    Bon courage à toi, mais la vie continue….

    #13167
    yola
    Participant
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    Simon Pham-Thi et les autres
    Pour vous redonner un peu de courage , je suis O+, j’ai été greffée au bout de 18 mois de dialyse mais seulement 1o mois sur liste d’attente.

    D’ailleurs je ne pensais pas être greffée “si vite” , c’est le Pr Barrou ( enfin à l’époque en 1999 il n’était que Docteur ) qui m’a appelée en pleine nuit , et c’est lui qui m’a greffée.

    Alors , courage et espoir à tous

    #13170
    carine
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 34Message(s)

    Bonjour à tous,
    mon mari est O+. Il attendu 14 mois pour être greffé, il a dialysé 4 mois 1/2. D’après ce que l’on nous a expliqué, il y a des délais d’attente plus ou moins long selon les régions. Sur Bordeaux, les temps d’attente sont plutôt courts. Bon courage, la greffe va arriver.

    #13171
    Pat
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 32Message(s)

    Simon,je te donne la répartition des groupes sanguins en pourcentage de la population : groupe A :45/100 groupe B :43/100groupe B :9/100 et AB :3/100(receveur universel ).Pour les rhésus :positifs 85/100 et le négatif 15/100.Le professeur qui me suivait m’a expliqué que dans la mesure du possible on donne groupe par groupe ,homme pour homme,femme pour femme,il y a aussi les groupes HLA.Je suis AB+ .J ai été dialysé un an,et gréffée 12 mois plus tard, au moment de mon inscription ,jétais la 3ème sur la liste, mais entretemps ,je ne sais si des prioritaires se sont glissées.Je pense que tu pourrais te renseigner dans ton centre ,mais dis-toi bien que l’on reste des malades et la greffe est un CDD.Bon courage, l’appel arrivera au moment où tu t’y attendras le mois.

    #13173
    Marielle
    Participant
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    • 497Message(s)

    Je suis greffée depuis février 2005 et j’ai attendu presque 3 ans.
    Je n’ai jamias pensé à la greffe car elle m’effrayait un peu, puis le jour J est arrivé avec les larmes, le stress, …
    Maintenant mis à part les effets secondaires du myfortic tout va bien et je suis tout à fait d’accord : il vaut mieux patienter pour un rein qui convient parfaitement.
    Un petit conseil : pour soi-même et pour les proches, il vaut mieux vivre et profiter de la vie malgré la dialyse et ne pas “attendre”. De toute façon, le jour viendra alors autant ne pas stresser ….
    Enfin, COURAGE et rien ne sert de se décourager.

    #13187
    andre
    Participant
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    Bonjour,
    J’ai été surpris car en allant regarder le site de l’INVS
    institut de veille sanitaire (qui a succédé à l’établissement des greffes
    je n’ai plus trouvé le rapport annuel traditionnel qui à mon souvenir donnait aussi des moyennes de temps d’attente par inter-région et même établissements autorisés.

    Cette partie là a disparu (actuellement 2006 en ligne) ou ai-je mal cherché?
    La partie concernant les greffes par contre est restée.

    A mon souvenir, dans le dernier rapport 2005(?) l’établissement Necker à Paris avait une moyenne de 6 ans (une moyenne s’accompagne de courbe de dispersions qui s’étendent du plus court à du plus long non précisés)
    de temps d’attente.
    J’ai été greffé un peu plus de 4 ans après.
    Mais tous ces calculs sont relatifs et c’est vrai que c’est le malheur d’un autre qui peut améliorer notre survie (sans dialyse alors) et que les autres aspects (cross-match c’est à dire essai de compatibilité croisée et le profil des HLA ) soient franchis.

    Alors l’impatience , il faut peut-être être modeste avec.
    D’autant plus que la greffe/la dialyse ce n’est pas le jour/la nuit!

    André

    André

    #13188
    DelphineB .
    Participant
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    bonjour,

    c’est l’agence de la biomedecine qui a succédé à l’EFG.

    Les résultats 2006 sont sur leur sites.

    #13197
    gadoune
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    Coucou amis renaliens!
    Et qu’en est il pour les rhésus O_ en région parisienne?
    Merci de tout coeur 🙂

    #13198
    DelphineB .
    Participant
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    il faut lire les résultats sur le site de l’agance de biomedecine 😉

    #13207
    gadoune
    Participant
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    Merci tout plein Pomme Dapi, j’y vais 🙂

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