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, le il y a 16 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonsoir,
Voilà que je suis transplanté depuis plus d’un an et demi et je ne ressens toujours pas cette « vitalité » tant annoncée et décrite par médecins et patients transplantés confondus.
Bien au contraire, j’ai le plus souvent l’impression d’être toujours en dialyse, d’autant qu’ayant un fort taux de calcium dans le sang, bien que ne mangeant quasiment aucun produit laitier, je me dois de supprimer peu à peu de plus en plus d’aliments, ce qui, hormis la restriction hydrique, me donne véritablement l’impression d’être revenu au temps de la dialyse. Surveiller le poids, etc…
Je ressens continuellement une pesante fatigue et ai de gros problèmes de concentration et de mémoires qui m’ont tellement nuit dans mon milieux professionnel, que le médecin du travail, suite à l’avis des responsables du service, refuse toujours que je reprenne à plein temps ; ce dont je ressens bien évidemment une épouvantable honte !
Et pourtant, Dieu sait comme je me bats et « m’auto stimule » afin de paraître et de me sentir enfin « normal et vivant ».
Enfin, les néphrologues donnent régulièrement des avis particulièrement contradictoires ; me disant lors du bilan des un an des transplant, que mon greffon était partit pour fonctionner très longtemps (ce que personne, pas même un médecin ne peut affirmer d’une part, et je serais curieux de connaître leur définition précise de : « très longtemps ») ; puis le bilan suivant, me laissant entendre que le greffon pourrait avoir des lésions sous les effets d’érosion (déjà ?!) des anti-rejet. Ce que j’avais d’ailleurs déjà vécu lors des premières semaines suivant ma greffe, avec le prograff, lequel fut ensuite « switché » avec le Néoral. Ils avaient d’ailleurs mis trois semaines à se rendre compte que le problème venait de là, ce qui me semble pour le moins curieux.
Et pour terminer, il ne nous est toujours pas possible d’avoir d’enfant, alors qu’on nous avait dit que « tout le mécanisme reproductif » repartait très rapidement aussitôt greffé.
J’avoue, bien que tentant au mieux, de ne point me laisser happer par le pessimisme et la défection, la greffe tant attendue et surtout ses effets, me semblent pour l’instant bien décevants. Je vois les mois, les années passer ; on me dit « d’en profiter au mieux » ; mais comment en profiter de la sorte, lorsque l’on se sent dans le même état physique et du coup, également moral, que lorsqu’on était en dialyse ; la machine un jour sur deux, à part ?
Quant au physique, bien que le poids soit redescendu ( 62 kilos, ça n’est tout de même pas lourd), j’ai toujours cette importante protubérance du greffon dépassant du côté droit, comme si j’étais enceinte de trois mois !
Je suis désolé de tous ces propos plutôt négatifs, sachant de surcroît, qu’il est souvent tabou d’oser évoquer cet aspect que certains patients vivent suite à leur greffe, d’autant qu’effectivement, pour la plus grande majorité d’entre eux, la vie de rêve tant attendue revient effectivement rapidement. C’en est d’autant plus frustrant lorsque, comme dans mon cas, il n’en est pas de même.
J’ai d’ailleurs cru, pour conclure, vivre exactement la même chose, la première semaine de ma greffe(je sortais au bout d’une semaine avec un taux de créat et une forme formidables !) ; (mais partais ensuite pour des mois de galère et d’hospitalisations trois semaines après) ; ainsi que malgré toutes ces complications successives, les trois premiers mois de greffe.
Sans doute, le fait de souffler après avoir vécu tous ces ennuis, de retrouver un accueil chaleureux et ma place au sein du service, y furent pour grand chose ; mais j’appris surtout, que tout cela était principalement dû à l’effet dopant et quasi euphorisant des hautes doses de cortisone administrée. Puis ce fut ensuite rapidement la dégringolade jusqu’au plus bas niveau…
Je conserve un souvenir ému et plus que nostalgique de ces instants au cours desquels je me sentais pleinement revivre ou tout du moins en avais je l’impression et l’envie de refaire le monde.
A ce jour, je suis quasiment en dépression et crains particulièrement quant à mon avenir en tous domaines, d’autant qu’ayant atteint les quarante ans ; on m’en à ce propos fait sentir que c’était foutu pour moi au boulot, quant à mon âge et mon état de santé, actuel ou à venir quel qu’il soit, pour une quelconque évolution.
J’ai l’impression que les gens confondent souvent maladie mentale et physique d’ailleurs, quant à leur façon de s’adresser à vous.
Je puis pourtant vous assurer que j’ai toujours tout fait pour vivre le plus dignement et discrètement possible la maladie et son lourd traitement ; étant quelqu’un de nature très sociable.
C’est bien simple, je ne me reconnais plus et ça me fait peur.
Y aurait il donc d’autres membres de ce forum dans un cas similaire ???
Vous remerciant par avance de toute réponse susceptible d’apporter quelques réponses et surtout un peu de réconfort et de relativisme à mes questions angoissées ; sachant que vous n’êtes guère néphrologues ; mais ceux ci étant muets comme des carpes…
Cordialement
Le Camisard
😳 😳 😳
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Réponses
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Personnellement, si je ne bois pas ma bouteille de vichy tous les jours je suis à plat (encore une foi, c’est dû à mon cas particulier, et n’est certainement pas applicable à chacun).
Mais sinon, avec ma dose de vichy, ma vie est normale. Un coup de fatigue de temps à autre, mais tout le monde est comme ça, IRC ou pas. Alors en ce moment j’ai tendance à me sentir bien.
Bref, chez moi la cause de la fatigue est connue, le traitement aussi. Mais il est vrais que je ne peux pas suivre physiquement, mes amis; J’ai besoin de plus de sommeil et l’activité est plus difficile.
Je te souhaite de trouver la source de ta fatigue et de pouvoir y amener une réponse efficace et durable. Pour profiter ainsi vraiment de la greffe.
votre description de la greffe correspond bien à ce que j’en pensais avant d’être greffé, et de plus je constatais les échecs rapides autour de moi dans le service. Pour moi, la greffe était à la fois le seul espoir, et un miroir aux alouette, compte tenu de ce que je voyais. Et pourtant, dans mon cas, cela ne s’est pas passé aussi mal, depuis 25 ans, j’ai une forme très correcte qui me permet de travailler 9 heure par jour en moyenne, plus deux heures de transport, et de marcher longtemps, de courir.
Il est vrai que vos témoignages sur la greffe représentent une part des situations, celle qui m’apparaissait avant d’être greffé. En fait, je n’ai jamais imaginé durer aussi longtemps en aussi bon état. Pour 15 ans, j’aurais signé tout de suite à l’époque.Sans être greffé, je comprends que tout ne soit pas parfait une fois greffé.
Mais peut-être une fois greffé oublie-t’on assez vite la vie de dialysé: cette vie fortement perturbée par les nombreuses dialyses (DPCA ou HD), l’impact au niveau boulot, le moral bas, la quantité de médicaments absorbée pour se battre contre chaque élément du bilan sanguin qui dérape- et qui continue malgré tout ce qu’on ingurgite, les conséquences sur la vie de couple, la mauvaise humeur, cette impression d’être coincé au domicile (entre la dialyse répétitive et l’attente de greffe), l’angoisse de l’infection qui complique tout,……
Moi une boule sur le côté, j’en aurais rien à f….Il me semble que l’état que tu décris, dont le maître-mot me semble l’incertitude, est largement mieux que la vie de dialysé. Pas parfait certes, mais largement mieux.Ben j’ai aussi connu une dépression mais…elle trouvait plusieurs origines qui ne tenaient d’ailleurs pas forcément de la maladie ni de la maladie en elle-même.
Je me suis aussi demandée si elle n’était pas le fait des médicaments…je n’ai jamais su répondre vraiment à cette question.Mon cas était si différent (j’étais ado) que je ne sais pas si ça mènerait à quelque part que j’en parle. Surtout que je pense que ma prochaine greffe se passera bien…mais je ne la veux pas tout de suite, il me faut un peu de temps. 😳
Je suis d’accord avec luc dans son premier paragraphe, quand il parle de l’oubli de la condition de dialysé(e). Par contre je n’aime pas ton ton culpabilisant, luc. Je pense que l’auteur du fil se rend compte de la chance qu’il a d’être greffé par rapport aux autres qui attendent vu comme il aborde le sujet…mais qu’il ne se sent pas bien, et que c’est pas parce que d’autres attendent qu’il n’a pas le droit de parler de ses problèmes.
Si nous devions résonner ainsi alors nous ne parlerions tout simplement pas, “parce que rendez-vous compte les petits africains qui crèvent la dalle tous les jours, on a pas le droit de se plaindre voyons !”Effectivement, je culpabilise beaucoup, ce qui n’est guère utile.
Je me permets cependant de préciser que s’il est vrai qu’il règne toujours une hypothétique incertitude de par cette épée de Damoclès en position au dessus de la tête, pour un soudain rejet ou l’affaiblissement du greffon ; en ce qui me concerne, cette crainte n’est pas tout à fait infondée, puisque ce matin même, le taux de créat était de 171, par rapport à 141 lors du dernier bilan il y a un mois ; ce qui fait tout de même trente points de différence soudains.
Et toujours un problème d’hypercalcémie, entre autres, dont on ne semble pas véritablement connaître la cause, les para-thyroïdiennes fonctionnant jusqu’à présent normalement.
Je suis particulièrement enrhumé ces temps-ci ; cette soudaine poussée pourrait elle donc en être la cause ; je dois beaucoup boire et bien manger (je ne dispose que de vingt minutes au boulot ; trop peu pour avoir le temps de manger ; mais fais en sorte de manger le plus équilibré et complet possible au repas du soir). Un nouveau bilan sera fait mercredi matin, je demeure assez inquiet et m’attend à atterrir rapidement en hospitalisation à St Louis, la semaine prochaine.
Il me semble donc que malgré tout, mon inquiétude, qui est bien évidemment l’inquiétude que vivent toutes et tous transplantés, soit d’une relative légitimité.
Bonjour Le Camisard,
Quand j’ai lu votre message, j’ai cru reconnaitre mes symptomes.
La fatigue, les problèmes de concentration, de mémoire…, j’ai connu ça aussi lorque j’étais greffée. J’avais vraiment l’impression d’être un légume.Aucun médecin n’a su à cette époque me rassurer. Ils évoquaient la déprime. Je ne comprenais pas et me posais des milliards de questions jusqu’à me demander si je n’avais pas une tumeur au cerveau.
Et puis un jour, j’ai dû changer de traitement. Je suis passée du Néoral à la Rapamune et mes symptomes ont disparu… Je me suis vraiment sentie libérée d’un poids même si le retour en dialyse n’était pas loin (la greffe a quand même tenu 11 ans).
Voilà, ce petit message pour vous rassurer. Il se peut que votre fatigue et vos problèmes de mémoire et concentration soient dûs au Néoral.
Parlez en à votre néphro, il y a probablement des solutions, peut être d’autres anti-rejets plus adaptés.Bien à vous
Léa
J’ai lu avec émotion votre message puis celui des autres…
Personnellemnt, je ne me suis jamais rejouie en pensant à la greffe. La dialyse je la vivais très très bien : le régime était pour moi facile, je ne prenais pas la dialyse pour un traitement lourd mais plutôt une solution à mon problème bref j’étis en pleine forme.
Quand j’ai été greffée, je n’ai ressenti aucune euphorie et la cortisone m’empêchait de dormir et j’étais hyper nerveuse (la première semaine qui a suivi la greffe j’ai réussi a dormir environ 8 heures!!!!!sur tte la semaine). Quand on m’a parlé du régime, je me suis sentie découragée et me suis demandée : “pourquoi m’ont-ils greffée?”. Puis, j’ai eu pas mal de problèmes à cause du cellcept…..
Maintenant cela va faire presque 3 ans que je suis greffée et je me sens mieux dans ma peau, je relativise et je me dis que la dialyse à la longue entraine aussi pas mal d’effets secondaires. Et même si j’ai toujours des problèmes intestinaux, je me sens pas trop mal et j’évite de manger des fruits, des tomates, …
Quand j’ai expliqué aux médecins que je ne me sentais pas du tout euphorique, ils m’ont dit que cela provenait du fait que je supportais très bien la dialyse. A ce moment là je me suis dit j’aurais mieux fait de me lamenter je me sentirais mieux maintenant….
Mais, après tout ce temps, je suis redevenue celle que j’ai toujours été : optimiste et je me bats pour que mes proches (mon mari et mes enfants ) n’aient pas à subir ma maladie.
Je ne me sens pas insuffisante rénale, je ne me sens pas greffée, je me sens femme, mère, épouse, amie, …………..
La maladie je n’y pense pas je profite, je vis et pourtant j’oublie jamais mes médicaments 🙂 .
Allez courage, je pense que d’ici peu tu te sentiras mieux : il ne faut pas penser à la fatigue(je suis souvent fatigée aussi et pour parler de rhume, cela fait presque 3 ans que j’ai un écoulement nasal 😆 ).Ne montre pas que tu es malade, montre toi souriant et naturel et les autres oubliront tes problèmes …
Enfin, je te laisse et surtout tiens le coup la vie en vaut la peine 😉Bonsoir,
Je vous remercie infiniment de vos sympathiques réponses.
Puis je seulement me permettre de vous demander votre taux de créatinine ? Celui ci est il constament variable en raison ou non, de divers et multiples facteurs ?
Il faut savoir que le taux de créatinine est très variable selon plusieurs critères : par exemple une personne très sportive aura un taux supérieur.
Mon taux est bon mais j’ai du mal à le mettre en relation ave les vôtres (en Belgique les taux sont calculés autrement !) mais je pense que le mien correspond à environ 80 voir 90. Au début de la greffe il n’était pas très stable mais maintenant oui.
Si tu as beaucoup d’inquiètude surtout renseigne toi près des néphro et insiste s’ils sont trop évasifs.
Allez t’inquiète pas trrop et courage.120-150 en moyenne
et les 10 premières années ont été autour de 150 plutôt
Pour être renseigné, je le suis ; je suis en insuffisance rénale depuis ma naissance et suis à ce jour âgé de 39 ans.
Par ailleurs, je ne suis entourré dans ma famille, que de personnes du milieux médical.
Aussi m’a t’il toujours été tenu un discours très clair et sans la moindre utopie ou illusion au sujet de mon état et de ce qui m’attendait plus tard ; pour ne pas dire “froid”, comme en sont souvent coutumiers, la plupart des personnes exerçant ces professions.
Ce qui m’inquiète le plus n’est pas tant le taux de créatinine montant brusquement, ce qui n’est pas non plus fort rassurant, mais plutôt le fait de retrouver ces sensations ressenties les mois précédent la dialyse il y à cinq ans, de même qu’au cours de la période dialyse.
Enfin bref, je verrais bien mercredi matin, mais ai déjà préparé mon sac pour un aller simple à St Louis, sous l’effet de mon extraordinaire optimisme.
Merci de nouveau, de vos réponses.
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