Ma fille Manuella venait de terminée ses études avec succès et grande distinction. Début juillet elle c’est sentie mal, conduite aux urgences et vu son état très inquiétant , visage très enflé et d’autres symptômes désagréables et très anormaux.
Les médecin découvrent que Manuella est atteinte d’une maladie orpheline appelée : « Symdrome hémolitique urémique avec complication »
Elle est restée plus d’un mois hospitalisée, où elle a vécus dans nos bras de terribles souffrances physiques, psychologiques, crises d’épilepsies, une embolie pulmonaire … et bien d’autres désagréments que je me passe de citer.
Elle est depuis dialysée depuis avec un traitement très lourd.
Des examens sont en cours à Paris dans un laboratoire qui est le seul en Europe qui peuvent l’aider a rapidement trouver le microbe qui empoisonne en même temps son sang…les examens à Paris coûtent très très chers et la mutuelle n’interviendra que très peut sur les coûts que cette maladie orpheline entraîne .
Ses deux reins sont détruit, Une greffe sera après inévitable ma famille étant très absente cela entraîne ma démarche auprès de vous pour des s‘appels aux dons d’organes « reins compatible » seront les bienvenu, car ont peux donner un rein et vivre tout a fais normalement après. Cela sauverais la vie de ma fille car le temps passe et rien ne s’arranges vraiment.
Moi son papa je ferais tout pour la sauvée mais j’ai des handicaps qui m’empêchent de lui faire dons. Je suis sur la mutuelle, je ne pourrais pas payer toutes les facturations qui vont encore suivre, j’en suis très peiné.
Vous pouvez aussi faire parler vos cœurs en nous aidant en offrant des petits dons qui ajoutés à d’autres seront déjà un début d’un nouveau chemin d’espoir pour ma Manuella qui n’a que 18 ans et qui ne peux pas être privée d’une vie normal comme tout à chacun. Son moral remontera aussi si vous lui écrivez une petite lettre, une petite carte.
Je vous en remercie déjà du fond du cœur et que Dieu vous bénisses ainsi que vos familles.
Le papa Johnny Busard
renseignement : Service Néphrologie : 04 /366 73 21 CHU Liège
(Voici si vous voulez verser des dons avec)
la référence : DON GREFFE DE REIN MANUELLA B
( le CCP :000-3066815-63)
L’adresse pour lui remonter le moral :
Mlle Manuella Busard
42 A Chaussée de L’Ourthe
6900 Marche en Famenne
MERCI POUR ELLE

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166. Posté par busard johnny le 19/01/2008 17:48

Des nouvelles de Manuella
Le 13 janvier Manuella a du être hospitalisée aux urgences de Marche en Famenne . Après examens , Manuella présentait dans sa prise de sang plusieurs infections très significatives. Les médecins l’ont placé sous perfusions car la petite était en désidratation du aux vomissements qui sont apparus durant la soirée du 13 janvier . Elle a été placée aux soins intensifs la nuit pour une surveillance de son état critique.
Le 14 janvier a 16 h , Manuella a été transférée en ambulance au CHU de Liège . Elle a repassée des examens qui ont mis en évidence une pancréatique infectieuse ,
Depuis le 13 janvier Manuella a perdu 3 kg et ne pèse que 35 kg alors qu’elle en pesait 47 au début de sa maladie d’insuffisance reinal .
Elle est très affaiblie car depuis le 13 Janvier elle ne mange plus. La petite se tord de douleurs chaque secondes qui passent malgré les anti-douleurs qu’on lui donne régulièrement. Ces douleurs sont générées par un kiste important et infecté entre le pancréas et l’estomac .
Le 18 Janvier les médecins ont décidé de lui ponctionner le kiste afin de la soulager pour le week- end . Les douleurs sont moins intense mais toujours présentes .
La semaine prochaine Manuella subira une intervention chirurgicale afin de lui enlevé le kiste .
Pour se qui est de la greffe , celle-ci ne sera pas faite comme nous l’espérions . Sa maman était compatible mais comme ses reins ne fonctionnent qu’a 60 % elle ne peut malheureusement pas être donneuse.
Des examens sont à présent fais sur mon fils aîné Raphaël 21 ans pour un nouvel espoir que lui soit compatible .
Manuella reste hospitalisée , se qui entraîne de nouveaux frais d’ambulances et de soins intensifs qui sont onéreux la mutuelle intervient de moins en moins pour se genre de maladie RARE .
La maladie de notre petite qui n’a rien demandé, nous coûte jusqu’à ce jour plus de 7000 euro soit 280.000 ancien franc belge . La maladie et les complications sont loin de la laissé tranquille et nous nous attendons a de nouveaux frais . Nous avons pu avec les dons payer 4200 euro . Nous sommes arrivé a nous dire que si nous n’avons pas plus d’aides, la petite sera endetté avant même d’avoir pu goûter a la vie comme tout a chacun . Nous avons cherché pour être aidé mais personne ne nous répond …
Il y a même des mauvaises langues qui disent que l’on profiterait de la maladie de notre fille pour nous payer du luxe , C ‘EST UNE HONTE ET SES GENS SERONT POURSUIVIS POUR DIFFLAMATIONS . Il y a eu aussi des gens qui ont organisé des manifestations sur le dos de notre fille ( plainte est déposée sachant d’avance la suite ???
Dieux sais que nous nous battons .
Moi son papa malgré ma mauvaise santé je vais la voir chaque jours a liège et voir son enfant tordue de douleurs amaigrie et perdant tout ses cheveux croyez bien que je serais plus que soulagé quand cela se terminera. Je me bas seul car jamais ma famille n’a pris de nouvelles. Juste mon frère aîné Philippe et sa femme de Rochefort qui soutiennes Manuella avec leurs cœurs. Merci a eux du fond du cœur.
Pour terminer une farde avec les factures est a disposition de qui veux voir les preuves de se que cela nous coûtes . D’ailleurs si on ne nous aides pas moi aussi je suis en danger de ne plus pouvoir payer et me retrouver à la rue, cela me déprime car qui s’occuperais de ma petite Manuella.
Je compte sur vous, sur le ciel que quelqu’un nous aides et surtout aide la petite qui souffre énormément depuis 7 long mois.
Merci à tous de votre compréhension.
Johnny son papa.