salut,
je n’ai pas souffert de la même maladie que ta fille mais j’ai eu une glomérulonéphrite segmentaire proliférative…. J’ai aucune idée de la différence entre les deux maladies… 😳
Ma maladie a détruit mes reins doucement mais surement et maintenant je suis greffée depuis presque trois ans et tout va bien. j’ai dû faire attention (pdt ma maladie, avant la dialyse) à ne pas manger s&lé et à ne pas manger trop de protéines… Et j’ai duré plus longtemps que ce que les médecins espéraient…. je n’ai jamais eu mal aux reins pourtant j’ai fait des pyélonéphrites qui chez moi ne donnaient pas de fièvre et pas de douleur non plus. On s’en est rendu compte par des analyses et une radio des reins .
A part cela , je ne sais pas que vous dire sauf de surtout pas vous laisser submerger par la maladie mais de simplement vivre avec et de considérer votre fille comme une personne qui fait p-e des études ou qui travaille ou que sais-je mais surtout pas comme une malade : la maladie est secondaire… personnellement, je me considère avant tout comme une femme et une mère de famille, une amie , une fille, une cousine, une …………………………………………………………… et après tout cela une personne avec un pti poids en plus : la maladie..
Ceci est mon avis mais je pense que l’on vit mieux la maladie de cette manière.
A bientôt et tenez nous au courant …… courage

Bonjour Lapat…

Je ne connais pas la maladie de votre fille mais peut-être pourriez-vous trouver d’autres témoignages ici : http://www.maladies-orphelines.fr/forum/default.asp .

J’y ai trouvé des personnes souffrant de la même maladie que moi alors qu’il n’y en a pas ici…

Me revoilà,
patricia,
je viens de regarder un peu sur différents sites internet et j’ai vu qu’il y avait plusieurs sortes de glomérulonéphrites et que leurs conséquences étaient les mêmes
Je me doute que tu voudrais tout savoir sur l’évolution de la maldie mais le truc c’est que cela se passe différemment selon les cas.
Ma maladie c’est déclarée quand j’étais enceinte et mon fils avait 12 ans quand j’ai commencé la dialyse. Et j’ai été greffée après presque 3 ans de dialyse. Mais, je pense que les enfants sont prioritaires pour les greffes.
Si cela peut t’aider, une infirmière de la dialyse m’a expliqué qu’elle avait travaillé ds un service avec des enfants dialysés et elle m’a dit qu’ils étaient très différent des adultes car ils acceptaient souvent plus facilement la maladie ….
Si tu veux de bons renseignements, je crois que les médecins sont plus aptes à répondre mais je suis à ta disposition pour plus de détails….
Courage et un gros bisou à ta fille.. 😉

merci pour ta réponse, pleine d’espoir pour moi !!! 😆
Ma fille aura bientôt 8 ans.

Moi non plus je ne sais pas la différence entre les 2 maladie, mais je vais me renseigner.
D’après le medecin qui l’a suit, elle a fabriqué un anticorps et c’est cet anticorps qui dérègle son système immunitaire.

Pour ma fille, nous nous en sommes redu compte car après une forte fièvre de plusieurs jours , ( mises sur le compte de la “mauvaise grippe”), elle a urinée beaucoup de sang. Après diverses analyses et une biopsie le verdict est tombé.
Pour l’instant, elle mène une vie normale ( mis à part la prise de médicaments, les controles médicaux et une fatigue quasi constante)

Si ça ne t’embête pas, peux tu me donner encore pleins d’info sur l’évolution de la maladie ( combien de temps entre le début de la maladie et le début de la dyalise), ton expérience de dilyse…Car en fait je préfère savoir ce qui nous attend.

Bises et à bientôt.

Patricia

Bonjour,

J’ai eu une glomérulo néphrite membrano proliférative ou proliférante, c’est selon; en revanche je ne saurais en dire le type…

Mon témoignage, tout de même, car j’étais aussi une petite fille à l’époque du diagnostique et, aujourd’hui adulte, je suis sensible à vos angoisses de maman :

le diagnostique a été posé pour moi alors que j’avais 9 ans. Une forme auto-immune de maladie, de même que pour votre fille, nous ne savons toujours pas quel en a été l’élément déclencheur.

Après une hospitalisation d’un mois, de très fortes doses de cortisone, donc un régime sans sel et sans sucre stricte, une deuxième biopsie a révélée l’inefficacité du traitement -dans mon cas personnel, ne généralisons pas. A onze ans, j’étais donc condamnée à l’insuffisance rénale, la dialyse et la greffe peut-être.
Il y a eu des moments difficiles, bien sûr, mais je n’ai finalement jamais vraiment ressenti cette maladie jusqu’à l’insuffisance rénale terminale – qui n’est survenue que 18 ans plus tard.
J’ai donc grandi parfaitement normalement, suis titulaire d’un bac + 7, ai vécu et travaillé près de trois ans en Chine…
J’ai bénéficié récemment d’une greffe de rein pré-emptive (avant la mise en dialyse) grâce au généreux don de ma maman. Elle et moi, nous portons à merveille !
Je vous écris aujourd’hui de Pologne, où j’habite avec mon ami – j’ai pu le rejoindre avec l’accord de mon équipe de transplantation et sous réserve de faire des examens sur place et de revenir une fois par mois dans mon centre de transplantation -, j’ai repris ma double activité de recherche et de consultant free-lance.

J’espère que ce témoignage vous donnera l’espoir et le courage qui vous seront, sans doute, nécessaire.

Bonjour,
Pas de pb pour rester en contact; je suis à votre disposition si je puis vous aider qq peu.
Bien cordialement,
S

PS : j’ai dans un premier temps été hospitalisée à Saint Vincent de Paul, puis à Robert Debré où j’ai été suivie pendant les premières années de ma maladie. Puis, pour des raisons pratiques j’ai été prise en charge à Necker, où je suis toujours suivie.