Refus de la dialyse et/ou déni de l’insuffisance rénale

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  • Créateur
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  • #14566
    Hideo
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10 réponses de 1 à 10 (sur un total de 10)
  • Auteur
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  • #14572
    luc
    Participant
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    • 1587Message(s)

    note que j’en suis à prés de 800 de créat, une clearance sous les 10.
    Ma dialyse me permet tout de même de travailler normalement, je n’ai pas d’oedèmes et ne suis pas gonflé.
    Si tu me croises dans la rue, tu ne remarqueras rien.
    Il faut que tu essaies de persuader ta maman d’aller vers la dialyse car il n’y a pas d’alternative (dans ce bas monde). Le mieux serait peut-être pour elle de rencontrer d’autres dialysés (dans un centre, via le néphro) , ce qui pour l’aider à accepter ce traitement.

    #14573
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 823Message(s)

    Bonjour,

    La dialyse est assez difficile à accepter pour beucoup de monde et la réaction de votre mère est loin d’être isolée. Le fait est que, dans le cas de votre mère la dialyse lui ferait certainement le plus grand bien (à 850 µmol saturé d’eau, la dialyse permet de revivre) le plus compliqué étant de le lui faire accepter. Savez vous ce qui la bloque dans ce traitement ?

    Bon courage à vous en tous cas, essayez de la convaincre.

    #14575
    Hideo
    Participant
    • Petit rein débutant
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    #14597
    Marielle
    Participant
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    • 497Message(s)

    salut,
    d’abord je suis sincèrement désolée de l’état de santé de ta maman et je comprend ton inquiètude mais je suis d’accord avec Jo qui te conseillais de lui faire rencontrer d’autres dialysés.
    Moi, personnellement, j’ai eu la chance d’accepter sans problème la dialyse car je m’y attendais depuis plusieurs années.
    Comme dit luc, on peut se promener dans la rue et rien d’indique que l’on est malade. Moi, mes voisins qui ignoraient mon état me prenaient même pour une personne en exellente santé ou si tu veux en pleine forme !!!!!
    je pense qu’il faut absolument qu’elle se fasse soigner mais le plus facile est sans doute qu’un dialysé vienne chez elle pour lui parler. Tourne-toi p-e vers une association … Fais lui voir ce site…….
    J’espère sincèrement que cela va s’arranger et que tu nous donnera des nouvelles.

    #14609
    chapichapo
    Participant
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    Bonjour Hideo,

    Peut-être que si vous n’arrivez pas à convaincre votre mère, vous devriez aussi peut-être essayer de convaincre son amie “voyante” ? Il semble que sa parole soit importante pour votre maman…
    Je ne sais trop quoi vous suggérer, je voulais surtout rebondir à ce sujet :

    ” et que le débit sanguin était boosté pour boucler la dialyse en 4H, et cela m’inquiète cette course au rendement qui prend le dessus sur le bien être du malade. ”

    Bon, au début si elle a beaucoup d’oedèmes, je pense que son débit ne sera pas boosté et elle ne fera pas 4H mais probablement plus. En fait le médecin doit réfléchir à un savant dosage de temps de traitement…si il lui pompe de l’eau uniquement (ultrafiltration ou UF seule) les concentrations en déchets dans son sang vont augmenter et devenir dangereuses. Et d’un autre côté, il faut filtrer son sang…donc tout ne peux pas se faire d’un coup, raison de plus pour qu’elle aille se faire dialyser de manière urgente… car retirer autant d’eau demandera sans doute plusieurs longues séances…
    Sinon moi ce que j’ai lu sur ce forum c’est qu’aux US ils faisaient tourner la pompe très rapidement pour faire des dialyses courtes, donc je ne crois pas que 4H X 3 par semaine soit une course au rendement. Quand la fistule ou le patient ne suit pas, on ne monte pas la pompe pour le plaisir mais il faut quand même que le sang soit épuré un minimum…pour le bien-être du malade justement.
    Souvent les dialyses durent plus de 4H…quand il le faut les médecins n’hésitent pas à allonger la durée…
    Certains centres font même des dialyses de 8H…

    #14615
    Guill
    Participant
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    Salut, chapichapo a peut être une bonne idée pour convaincre votre mère d’aller dyaliser. Si votre mère va dyalise, vu son état de santé, les première séance seront certainement dure, mais elle ira beaucoup mieux.

    Comme luc, je n’ai pas d’oedèmes non plus, mais j’en avait avant de commencer les dyalises, les première séances étaient dure, je ressortait très fatigué, mais au bout de 3 ou 4 s”ances, je repartait avec ma propre voiture.

    Si votre mère est hypertendu, il est possible que l’hypertension est endommagé les reins, qui étant dégradés peuvent entrainer de l’hypertension, des oedèmes, une annémie qui la fatiguera etc etc…

    Peut être serait-il judicieux que vous alliez dans un centre de dyalise pour voir un (autre) néphro avec les résultats de votre mère, car elle n’a manifestement plus confiance dans les médecins qui l’entourent, il pourrait vous aiguiller sur les actions à entenprendre.

    courage en tout cas et continuez d’essayer de la persuader à aller dyaliser, ça change la vie, et à 61 ans elle ne sera pas la plus vieille je pense.

    #14623
    Hideo
    Participant
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    #14624
    Guill
    Participant
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    • 264Message(s)

    C’est malheureusement “classique” chez nous et dénote d’une mauvaise fonction rénale, j’ai également était anémié avec les hématie à 7.9 au lieu d’être entre 13 et 15 comme tout homme en bonne santée. Ces anémie vienne du fait que le rein ne crée plus assez d’epo qui permet la création des globule rouges, il y a le traitement par fer puis la prise d’epo pour palier à ça, moi j’étais tellement bas qu’à l’hopital ils m’ont tout simplement re rempli de sang (et hop une transfusion de plus une).

    Ca plus les oeudèmes et j’étais fatigué de monter 1 étage par les escaliers 😕

    Après comme je te l’ai dit, les premières séances seront certainement difficiles, mais ils retirent au maximum 1 kilo par heure pour éviter de trop soliter le coeur et de trop fatiguer l’organisme. Quand vous verrez l’équipe, parlez leur bien de l’état de fatigue de votre mère, peut être faut il mieux retire moins de poids / heure mais de faire une séance plus longue pour être moins secoué en fin de dyalise, faut juste poser la question.

    Si votre mère est ok pour aller dyaliser, c’est déjà une grande victoire, gardez courage et perséverez 😀

    #14626
    Hideo
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    #14653
    chapichapo
    Participant
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    1kg/h pour une femme d’une soixantaine d’années environ oui c’est beaucoup et les médecins en ont conscience, ils ne prescriront probablement pas cela. C’est pas de la course au rendement, il faut s’adapter au patient…

    L’EPO met environ 3 semaines à agir, c’est le temps de qu’il faut pour un renouvellement d’hématies….si vraiment elle est très anémiée alors elle sera probablement transfusée.

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