Accueil › Forums › Le Forum de Renaloo › Greffe d’un rein d’un malade atteint de l’hépatite B ?
- Ce sujet contient 28 réponses, 13 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
chapichapo, le il y a 17 années et 9 mois.
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5 février 2008 à 23 h 57 min #14893
Bonsoir
et bien voila je suis la maman d’un dyalisé (né en 1978 malade depuis 1984 dialysé puis greffé le 20 avril 1990 et degreffé en juin 2004 et depuis dialysé)et aujourd’hui il a reçu un doc de rangueil (hopital de toulouse) lui demandant si il accepterait une greffe d’un rein de malade de l’hepatite b (au cas ou cela se produirait parce que jusqu’à present il ne ne prennait pas le greffon aapparement…)
je n’y connais pas grand chose en hepatite b mais je sais que la maladie est lourde et le traitement encore plus…il m’ a demandé mon avis et je ne sais pas quoi lui répondre je n’en sais pas assez sur cette maladie..quelqu’un peut’il m’aider??? je ne veux pas bien sur qu’il passe à coté d’une chance supp d’une greffe mais je ne veux pas non plus que par manque d’infos il choississe une solution qui soit pire que la cause
maman désespérée et ayant besoin d ‘aide..merci de votre réponse -
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6 février 2008 à 1 h 34 min #14896
je ne connaissais pas cette possibilité : est-ce que dans cette configuration, cela veut dire que le greffé devra gérer une hépatite B, ou est-ce qu’il y a espoir de ne pas l’attraper ?
6 février 2008 à 2 h 21 min #14900voila le probleme!!! c’est que je ne sais pas ce qu’il peut se passer…et on ne lui a pas donne plus d infos si ce n’est de signer cette autorisation et decharge pour le corps medical…donc on peut en deduire effectivement qu’il pourrait developper l hepatite en plus de la gestion de la greffe et la ce serait une chose trop lourde je pense mais il doit se renseigner. par contre vont-ils lui dire la verite si il la connaisse d’ailleurs eux meme?c’est pour cela que j’ai fait appel à vous pour savoir si quelqu’un avait deja vecu ce cas…merci de m’avoir repondu
6 février 2008 à 2 h 31 min #14902Madame
Je comprends votre inquiétude, déja recevoir un greffon n’est pas simple, mais en plus porteur de l’hépatite B!!!
Je ne suis pas encore en attente de greffon, vu que je n’ai pas fini mon bilan pré-greffe, mais si on m’en proposait un de malade de l’hépatite B, je le refuserais, le traitement anti-rejet m’a l’air suffisamment lourd pour ne pas en rajouter dans le cas où l’hépatite B serait transmissible;
Bon courage6 février 2008 à 11 h 18 min #14906Moi je suis en attente, et si on m’en proposait un avec hepatite B, je refuserais.
La vie en dialyse a ses contraintes, mais la situation n’est pas si désespérée pour accepter sciemment un risque accru de maladie (il y en a déjà suffisamment suite à une greffe “ordinaire” sans en rajouter)6 février 2008 à 15 h 08 min #14909Moi je suis en attente, et si on m’en proposait un avec hepatite B, je refuserais.
La vie en dialyse a ses contraintes, mais la situation n’est pas si désespérée pour accepter sciemment un risque accru d emaladie (il y en a déjà suffisamment suite à une greffe “ordinaire” sans en rajouter)Tout pareil, inutile d’en rajouter on a déjà assez à ce préocuper comme ça, je refuserai donc également.
6 février 2008 à 19 h 36 min #14913bonjour,
serait-ce une nouvelle spécificité de la greffe à Toulouse ? l’autre étant le manque de prélèvements dans toute la région Midi-Pyrénées, à tel point que je me demande s’il y a un vrai manque de dons dans cette région, ou s’il ne serait plutôt pas question de manque de volonté d’organiser les prélèvements d’organes ? ces assertions ne reposent pas sur un esprit rebelle et impatient d’accéder à la greffe, mais simplement sur des dires émanant du corps médical (qui me conseille vivement d’aller me faire greffer dans une autre région !) et sur les statistiques de l’agence de bio-médecine où Toulouse est la ville métropolitaine où la durée d’attente est la plus longue et de très loin… mais qui a réussi -par je ne sais quel miracle- à se faire classer 2è après Necker sur un classement bidon (nouvel obs ou l’express !) le délai d’attente est proche des 4 ou 5 ans, c’est dire si les les malades ont été consultés pour dire leur joie d’être inscrits dans un hôpital si performant ! autre chiffre vérifiable, Midi-Pyrénées est la région où l’on prélève le moins (il paraît que c’est parce que c ‘est la région la plus étendue). Les habitants de Tarbes, Montauban, Rodez, Cahors, etc… culpabilisés comme tous les Français : “il ne faut pas hésiter à faire savoir que vous êtes donneurs, vous sauverez des vies…” doivent savoir que, quelle que soit leur générosité, elle restera lettre morte. bon, revenons à l’hépatite B : il m’a été en effet été demandé de signer une décharge pour recevoir un éventuel greffon d’une personne ayant guéri d’une hépatite B. il paraît qu’on peut en guérir, et c’est ce type de rein d’une personne ex-malade qui pourrait être greffé…
j’avais cru comprendre que c’était une démarche nationale : apparemment non. ce serait bien de nous aiderà ce sujet, vous les parisiens majoritaires sur ce site (je suis d’origine parisienne, donc c’est sans ironie propre aux toulousains)et tous les autres en nous disant :
1° si on vous demande la même chose ailleurs,
2° ce qu’en pensent vos néphros si vous avez d’assez bons rapports pour leur poser cette question. leurs réponses pourraient nous être utiles, parce qu’ici, j’ai l’impression que c’est un peu la gêne, un peu la langue de bois, et un peu l’hésitation : on m’a personnellement contacté alors que je n’aurais pas répondu à 2 sollicitations me demandant cette décharge, courriers émanant de Rangueil… or, manifestement, aucun dialysé n’a reçu aucun des 2 courriers. sans être parano, je trouve cela étrange, et s’il y avait un risque avéré, carrément scandaleux d’essayer de nous fourguer des reins de malades chroniques, surtout en cette période où on juge les tripatouillages immondes autour de l’hormone de croissance et où on vient de mettre en examen des fabricants du vaccin contre l’hépatite B. et peut-être tout cela parce que l’on ne se donne pas les moyens de récupérer des organes sains, tout comme on allait chercher du sang en prison ou des hormones dans des maisons de retraite.
bon, à part ça hauts les coeurs sans hauts-le-coeur et bonne journée6 février 2008 à 20 h 37 min #14915Je ne connais pas cet hôpital de Toulouse, mais n’est ce pas un des 2 où il y a eu tant de surirradiés?
Tout cela n’est pas très rassurant.
6 février 2008 à 20 h 45 min #14916si. et c’est le seul à greffer pour Midi-Pyrénées.
6 février 2008 à 20 h 46 min #14917pour les adultes.
6 février 2008 à 21 h 30 min #14920C’est purpan pour les enfants, c’est là que j’ai étais greffé à l’époque … 🙄
6 février 2008 à 22 h 14 min #14921sans parler de chance mais cela fait quand meme chaud au coeur de savoir qu’on n’est pas les seuls à se poser les memes questions..merci varese et courage
et je confirme que c’est purpan pour les enfants, c’est la que m’on fils a été greffé en 1990 dans le service de barthe bouissou remesy(que de souvenirs qui remontent hein guill?)
pour en revenir à notre probleme je ne savais pas qu’il n’y avait que toulouse de concerné???si j’ai bien compris…..
et mon fils aussi a recu une “3 eme relance” sans jamais avoir reçu les soi disants premiers courriers….
bisoux à tous et encore merci
P.S. si cela interresse quelqu’un j’ai mis le courrier en fichier et je peux le communiquer7 février 2008 à 0 h 21 min #14924Bonjour à tous,
r3T, il faut immédiatement appeler votre fils pour qu’il refuse catégoriquement ce type de greffe; c’est une dérive innomable de la part de ceux qui sont censés nous soigner, sous couvert du manque de greffons ❗ …… Aprés l’affaire du sang contaminé et ses responsables mais pas coupables, voici que des transplanteurs- empoisonneurs font leurs apparition. Mais sous l’égide de quel organisme assermenté le font-ils ❓ sous l’égide de l’agence de biomédecine ❓ c’est un véritable scandale 😥 🙁
7 février 2008 à 2 h 15 min #14927Tout à fait ok avec toi Solon, il faut se battre pour ce genre de choses, encore heureux que le malade en attente de greffe soit averti de l’hépatite B
et ceux qui ne sont pas avertis, hein?
quel merdier 👿7 février 2008 à 3 h 05 min #14929le service de barthe bouissou remesy
Des gens formidables, et oui que de souvenir …
Une copie du courier m’intéresserai bien en effet, parce que bon comme dit plus haut, sang contaminé, hormones de croissance et maintenant greffons à l’hépatite ? …
7 février 2008 à 12 h 11 min #14931Oui, Gabel, je pense que cet hôpital a au moins le mérite d’avertir les patients avant de leur greffer un rein très limite. Mais combien utilisent des reins restés trop longtemps hors du corps ou très peu compatibles, ou endommagés ou mal vérifiés, sans prévenir? Une patiente a tout de même raconté à une AG de l’AIRG qu’on lui avait greffé un rein cancéreux, et la réaction des médecins présents a été “oui, ça arrive”.
Dans ces conditions, on se demande comment on peut encore avoir confiance.
En fait, la FNAIR devrait lancer une enquête pour savoir jusqu’où vont les équipes de transplantation dans l’utilisation de reins limites. Peut-être faudrait-il leur transmettre ce courrier pour les informer de ces dérives?
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