Protocole autodialyse assistée

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    Sujet
  • #15185
    Mary
    Participant
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    • 21Message(s)

    Bonjour à toutes et à tous….

    Je ne viens pas souvent mais je sais que quand j’ai une question pointue sur le monde des dialysés vous êtes toujours de bon conseils ! 😀

    Mon mari fanfan, 31 ans est en autoD assistée depuis 7 ans. C’est une petite structure 5 patients et une infirmière. Jusque là il lui était simplement demandé d’être autonome pour se peser, gerer son poids sec, remplir sa feuille de dialyse et respecter les normes d’hygienes. L’infirmière équipe sa machine, lui prend la tension, lui fait son petit dej et le pique bien sur.

    Aujourd’hui les “grands chefs” ont décidés que ca devaient changer afin de permettre a l’unité de recevoir plus de patient. Par conséquent on vient de leur annoncer qu’on allait leur demander d’être plus autonome. sans en dire plus … 😯

    Nous souhaiterions savoir ce que dis la loi sur la réglementation du fonctionnement d’une unité d’autodialyse assistée. Concrètement qu’ont ils droit légalement de délégués au patient.

    Fanfan n’est pas contre la loi et il la respectera (sauf si on lui demande se piquer) mais il ne veut pas que ces heures supp’ en dialyse (à monter sa machine…) servent simplement à enrichir la clinique qui ne veut pas employer une infirmière supplémentaire quand les patients se bousculent au portillon !!! Et puis ses voisins de dialyses n’ont pas son age… certains agés de 70 -80 ans vont bien mais se sentent incapable de gerer une telle machine.

    Merci de nous donner vos témoignages et les textes de lois que vous possédez afin d’y voir plus clair. 😕

    Mary

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 16)
  • Auteur
    Réponses
  • #15188
    christophe1975
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 105Message(s)

    au niveau de la loi,je n’en sait rien mais je sais que moi j’ai commençé les dialyses il y a un mois.
    je suis actuellement en formation pour pouvoir passer en centre d’autodialyse.
    on m’apprend donc a monter la machine,rentrer tout les paramètres,l’infirmière n’a plus qu’a me piquer.
    je crois d’ailleurs que c’est le principe dans tout centre d’autodialyse

    #15189
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Sais-tu si les autres patients sont autonomes ?

    Je crois que le ratio est de :
    – 1 infirmière pour 3 patients lourds (qui ne participent pas du tout aux soins) ;
    – 1 infirmière pour 5 patients semi-autonomes (comme Fanfan, donc) ;
    – 1 infirmière pour 8 patients autonomes (c’est mon cas). A noter qu’un autonome compte légalement pour 0. Donc, si dans son centre il y a 1 infirmière, 5 patients semi-autonomes et 1 autonome, c’est bon. On a dû lui demander à lui d’être autonome car il doit être plus jeune que les autres, j’imagine…

    A confirmer.

    Pour ne pas s’estimer floué, vous pouvez toujours demander des compensations au fait qu’il soit autonome comme une plus grande flexibilité horaire. Je pense que c’est là que réside l’intérêt de l’autonomie, sinon ça n’a pas de sens.

    #15190
    Mary
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 21Message(s)

    Ils sont 5 patients comme Fanfan… aucun n’est pleinement autonome.

    Mais la clinique voudrait accueillir jusqu’a 8 patients mais sans embaucher une nouvelle infirmière ! 😉 Donc voila la seule solution qu’ils ont trouvé ! imposé aux patients d’être autonome.
    Ceux qui ne se pliront pas à cette nouvelle reglementation devront aller à 50 km plus loin en centre lourd !

    Mary

    #15191
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Oui c’est un peu la dure loi des centres de dialyse.
    Quand tu n’habites pas une grande ville, les centres de proximité sont souvent des centres d’autodialyse (assistée) privés : tu peux tomber sur le meilleur comme le pire.

    #15197
    Mary
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 21Message(s)

    l’unité actuelle où est fanfan est super … l’ambiance y est génial, l’infirmière adorable… 😀
    C’est juste que personnes n’est prêt à de tels changements.

    On souhaitait juste savoir jusqu’où ils avaient légalement le droit de tout changer…
    😡
    Mary

    #15201
    olek
    Participant
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    Si j’ai bien compris ils ne vous ont pas encore dit en quoi consistent le changement.

    Deja faudra voir ce que le centre va demander de faire en plus.

    En attendant a ta place je chercherai les textes qui définissent les différents status des centres de dialyse (simple, assiste…) : il me semble que ca a ete publie dans la revue de la fnair et je suis sur qu’il y a une gentille ame sur le forum qui l’a et qui peut te l’envoyer !

    Apres c’est comme pour tout : faut aviser en fonction de la situation et négocier si possible.

    #15204
    Mary
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 21Message(s)

    La surveillante chef a fait le déplacement aujourd’hui pour leur faire la promotion des biens fait pour les patients de l’autonomie dans le traitement de la dialyse. 🙄

    Et leur a dit que pour soulager l’infirmière il fallait que chaque patients y mettent du sien… 🙄 Il leur serait donc demander de préparer et monter leur machine, se peser, prendre sa tension tout au long de la dialyse, faire les relevés des paramètres toutes les heures, se faire les injections d’epo et d’heparine, faire la restitution (clamper, arreter la pompe, déclencher le serum….) le débranchement, le nettoyage de son siege, plateau et machine de dialyse. En clair l’infirmière sera là juste pour piquer si il le souhaite et en cas de pépins. 😕

    Fanfan pas du genre a garder sa langue dans sa poche, a dit tout haut ce que les autres pensaient tout bas… a savoir qu’il n’était pas contre une telle evolution mais qu’il voulait qu’ils leur forunissent les textes de loi stipulants que dans une unité d’autodialyse assistée le patient devait prendre en charge toutes ses taches… La surveillante chef a ralé mais a finit par lui dire qu’elle lui fournirait reste plus qu’à attendre !!!

    Pour prendre les devnats, j’ai effectués quelques recherche sur le net et j’ai trouvé que les decrets de 2002 sur le traitement des insuffisants rénaux.
    Ce decret définit simplement l’autodialyse assisté comme ceci : Extrait de l’article R 712-104 “L’autodialyse assistée est offerte à des patients formés à l’hémodialyse, mais qui requiert l’assistance d’un infirmier pour certains geste.” On est bien avancé avec ça !!! Selon vous les “certains gestes” sont le fait de piquer le patient ou plus ???

    Et la definition de l’hemodialyse simple dans le même article est : “L’autodialyse dite simple est offerte à des patients formés à l’hémodialyse, en mesure d’assurée tous les gestes necessaires à leur traitement.”

    merci de nous donner votre avis et votre vécu dans votre centre
    Mary et son fanfan

    #15206
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1587Message(s)

    C’est sûr que je vois mal les textes légaux entrer dans plus de détails.

    D’un autre côté, le fait d’être un peu plus autonome pourra peut-être l’entrainer, à terme et s’il le souhaite, à effectuer sa dialyse à domicile, système dont pas mal d’hémodialysés disent le plus grand bien (souplesse des horaires, du nombre de dialyse et de leur durée,….)

    #15209
    olek
    Participant
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    • 1158Message(s)

    Et leur a dit que pour soulager l’infirmière il fallait que chaque patients y mettent du sien… 🙄 Il leur serait donc demander de préparer et monter leur machine, se peser, prendre sa tension tout au long de la dialyse, faire les relevés des paramètres toutes les heures, se faire les injections d’epo et d’heparine, faire la restitution (clamper, arreter la pompe, déclencher le serum….) le débranchement, le nettoyage de son siege, plateau et machine de dialyse. En clair l’infirmière sera là juste pour piquer si il le souhaite et en cas de pépins. 😕

    Il y a des choses qui me paraissent normales et me choquent pas trop :
    – se peser
    – prendre sa tension (d’ailleurs si les dialyses se passent bien on peut “negocier” une tension au debut et une tension a la fin)
    – les injections
    – faire la restitution (d’ailleurs ca fait gagner du temps car faut pas attendre l’infirmière qui est occupée ailleurs, elle arrive juste pour enlever les aiguilles)
    – nettoyer fauteuil et table

    Apres monter et préparer la machine n’est pas tres complique mais ca prend du temps, faut compter 30 mn et moi clairement ca m’embêterait de devoir arriver plus tot pour le faire surtout quand on dialyse le soir et on arrive apres une journée de boulot.

    #15215
    solon
    Participant
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    • 381Message(s)

    Bonjour à tous,
    Je ne veux pas rentrer dans les détails des décrets de l’autodialyse, mais je tiens à exprimer mon avis.
    J’ai effectué pendant plus de 20 ans de l’autodialyse, et ce qui m’a toujours profondément choqué , ce sont les dialysés qui refusent d’être complètement autonomes!…Car enfin, l’autonomie complète ce n’est pas une punition, c’est tout au contraire une liberté supplémentaire pour les dialysés, non ?
    Et il ne faut pas oublier qu’ils y a des dialysés qui ont luttés pour obtenir le droit à l’autonomie en dialyse avec l’appui de médecins néphrologues convaincus de tous les bienfaits que cette autonomie allait leurs apporter.

    De plus quel est l’intérêt pour un dialysé d’être soumis à la volonté , aux états d’âmes, voire même au caprice ou à la lubie d’une infirmière ❗
    Si ici Mary nous fait un portrait idyllique du centre de dialyse de son mari, tout le monde sait que la vérité n’est pas aussi paradisiaque, et que les frictions avec le personnel infirmier et chose courante. (il y a déjà eu des fils sur ce sujet)

    Si j’ai un conseil amical à vous donner Mary, ce serait que vous incitiez votre mari à devenir autonome à 100% (qu’il se ponctionne lui même) , qu’il devienne responsable à part entière de ses dialyses, bref qu’il ne se sente plus et qu’il ne reste plus dans la position confortable d’ un dialysé assisté, en tout cas pas à 31 ans ❗

    #15216
    olek
    Participant
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    • 1158Message(s)

    Je suis d’accord a 100 % en ce qui concerne l’autonomie.

    Par contre je peux comprendre qu’on ait pas envie de se piquer tout seul.

    De la même manière, comme je le disais plus haut, monter et preparer sa machine ainsi que la demonter apres la dialyse prend du temps. Si on bosse a mi temps c’est peut etre jouable mais quand on bosse a plein temps c’est assez diffcile car ca suppose qu’on part encore plus tot du boulot.

    Mais c’est toujours bien de savoir monter sa machine, ca peut toujours servir.

    #15217
    chapichapo
    Participant
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    Oui je suis d’accord avec Olek. Perso je monte la machine, me branche, me débranche et fais la vidange (ainsi que tout ce qui est pesée, tension, avant pendant après et résolutions des alarmes les plus simples). Je n’ai pas le droit de faire plus dans mon centre. Ceux qui viennent après le boulot n’ont pas à monter la machine, c’est appréciable.
    Me piquer c’est hors de question, j’avais déjà essayé les piqûres de calciparine à la maison une fois, je ne recommencerai plus, j’ai mis bien 10 minutes avant d’enfoncer cette aiguille et encore, on m’y a aidée. Impossible : l’idée de me faire du mal, je ne l’accepte pas.
    De toutes façons ayant une fistule à l’intérieur du bras (en haut donc) droit et étant droitière, ce n’est pas ce qu’il y a de plus simple…

    #15218
    olek
    Participant
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    De toutes façons ayant une fistule à l’intérieur du bras (en haut donc) droit et étant droitière, ce n’est pas ce qu’il y a de plus simple…

    Tu peux essayer avec les dents !!!

    Je deconne…

    Perso j’arrivais a faire des piqures d’epo dans le gras du ventre mais piquer dans la fistule c’est une autre histoire….

    #15223
    Nastia
    Participant
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    Les piqûres d’EPO avec un stylo, c’est facile, puisqu’on ne voit pas l’aiguille, on appuie et c’est tout. Je fais ça tranquillement depuis 6 mois.

    Par contre, m’enfoncer une aiguille, je suis comme toi, chapichapo, j’en suis incapable. Et comme j’ai aussi la fistule à droite, il faudra bien qu’on me pique, et que je ne regarde pas en plus, car, si je regarde, c’est l’évanouissement systématique lors des prises de sang.

    Tout le monde ne peut pas être autonome à 100%, pour ce qui est de piquer.

    #15233
    solon
    Participant
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    • 381Message(s)

    nastia a écrit,

    Tout le monde ne peut pas être autonome à 100%, pour ce qui est de piquer.

    Je suis d’accord avec vous tous, on ne peut pas imposer aux patients de se faire leurs ponctions; par contre ce n’est pas normal que dans le centre où dialyse Chapichapo, les patients n’ont pas le droit de se piquer ❗ C’est même contraire à l’esprit même du terme”autodialyse”.

    Dans beaucoup de centre, tout est fait pour encourager les patients à ne pas se piquer; un patient qui se pique avec l’assistance d’une infirmière pour lui fixer les veines prend plus de temps que si c’est l’infirmière qui pique directement. Dans tous les centres de dialyse le seul crédo c’est “faire vite vite vite…”

    Quelle est l’avantage de se piquer soi même ❓
    Je pense d’après mon expérience que le fait de se piquer préserve la fistule sur le moyen et long terme. En effet lorsque l’on se pique on sent si l’aiguille pénètre la veine, ou si on pique dans le muscle, alors que l’infirmière elle y va à l’aveuglette et trifouille au hazard jusqu’à ce qu’elle ait trouver la veine .
    De plus cela permet de s’affranchir du personnel infirmier incompétent pour les ponctions et qui a louper sa vocation, c’est à dire je parle de ceux et celles qui auraient dû s’orienter dans la filière de la boucherie…. 😥

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