- Ce sujet contient 22 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 10 mois.
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Sujet
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bonsoir a tj tous et a toutes je suis nouvelle ici
je suis une jeune f de 42ans
j ai un syndrome de gougerot decouvert depuis 12ans
une inssufisance renale depuis 2000
ma clairance est a 11
je rentre a l hopital le 06 pour la pose de la fistule
je visite votre forum et je m informe, ca me remonte le moral
merci a tous d etre la
bonsoir
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Réponses
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Ne te fais pas de souci pour ta fistule, j’en ai une depuis 1 an 1/2 et elle ne me gêne absolument pas. Je l’oublie complètement. Les gens la remarquent mais ne s’en formalisent pas. On a tort de s’en faire une montagne avant.
Bienvenue parmi nous.
Bienvenue missdior. 🙂
Concernant la fistule, je crois que plus on la cache et moins on l’accepte, plus les autres la remarquent.
vjr non la fistule ne me fait pas trop peur c est la suite, et encore l equipe est au top je suis bien imformee
je ne sais pas encore dans la dialyse commencera
je suis sous epo depuis 2ans
je n ai pas encore les derniers sympthomes
pas hyper tension, pas d oedeme pas de naussee
mais une tres grande fatigue
et je boit 3 litres d eau/jour a cause de ma maladie (syndrome sec)
et c est cela qui me fait le plus peur
ne plus boire du tout , c est horrible qd on en boit 3 litres
voila mon apprehension
bonne sjournee
a toutes
merciJe sais que penser qu’on ne pourra plus boire autant fait peur mais quand on commence la dialyse, généralement on urine encore donc on peut continuer de boire puis tout doucement on urine moins et donc on boit moins petit à petit aussi ….
On peut quand même boire 1/2 litre par jour quand on urine plus aussi non on peut boire 1/2 litre de plus que la quantité urinée…
De plus la plupart des IRC boivent beauxoup avant d’être sous dialyse : je buvais aussi +/- 3 litre par jour.
Enfin, tu as eu raison de venir sur ce forum car cela aide beaucoup, on se sent moins seule.
Courage et à bientôtBienvenue à toi Marrielle.
Moi j’ai une fistule depuis 4ans. Cela ne me gène pas sauf pour m’endormir, il faut trouver une bonne position.
Bonne journée.bjr a tous et toutes
je viens de sortir de la clinique
la vistule est en place
je n ai pas eu de mal au reveil disons les 2 premiers jours
maintenant ca travaille un peu j ‘essaye de ne pas forcer dessus
j ai des petits bras donc petites vaines
je le prends avec rire
je fais ecouter le son du bras au personne qui m entoure et on prends tous ca a la rigolage
je crois que c est la meilleur facon de le presenter
bon courage a tous et a toutes
lilabonjour, des nouvelles
ma fistules n a pas fonctionné, elle s est bouche au bout de 3 semaines
je sors de la clinique, j ai eu un pontage vaisseaux
c est tres douloureux avec de l oedeme
qui a eu ce genre d intervention? le bras reste il gros ensuite?
merci pour vos reponsesLes fistules s’estompent avec le temps, si elle a été très grosses, des traces peuvent rester, mais normalement au bout de 3 semaines, l’élasticité des vaisseaux fait que ça revient en place.
La personne la mieux à même de répondre à ces questions reste néanmoins ton chirurgien, celui qui s’est occupé de la fistule et/ou du pontage.
Bonsoir,
Perso moi j’avais un vrais monstre au bra (fistule enorme a plusieurs grosses bosses)
et j’ai remarquée que l’étè avec des manches court,
si je m’etais des manchons pour mains et pognets les gens regardaient
plus ca que ma fistule que j’avais au plis du coude.
Sinon tu a la solution
” si ca te géne tourne la tête c’est surement mieux de l’autre coté”
Surtout ne baisse jemais les yeux de honte 🙄 🙄 🙄
P.S j’ai 24 ans et j’ai plus de reins depuis l’age de 2 ans.
2 fistules et 2 greffes. il me reste une petite trace de ma fistule mais que je vais gardé a vie mais ca c’est pas le pire.Bon courage a toi.
Bonjour et bienvenue sur le forum, missdior!
Ne te décourage pas, ta nouvelle fistule va devenir opérationnelle!
Et voilà les beaux jours, n’hésites pas à te promener les bras nus, sans te soucier du regard des gens.
En fait, on y prète nulle attention, sauf quand on prend le bras à cet endroit là, du coup sentir le shunt fait sacrément sursauter, beaucoup plus que la vue de la fistule 😀bsr a toutes et a tous
oedeme a effectivement diminue , mais on le voit toujour
et effectivement avec le temps je m y suis habituee
quand je vois les gens qui me regardent un peu plus je leur fait voir directement le bras….; et ce sont eux les genes
le moral va mieux et j ai une chance c est que les seances de dialyse ne sont pas encore commences
je fais le parcours pour la greffe
les examens sont presques fini j ai rendez finale dans 15 jours
ensuite ce sera l attente et je me repose le maximun possible pour eviter la dialyse, je vis avec ma fatigue
je positive, c est peut etre ca et meme grace a ca que je teins le coup
j espere que mes messages vous aidera tous et toutes
bonne soireeBonjour, Missdior,
Bienvenue parmi nous. La fistule est un tout petit gênante quand le flux sanguin est important. Mais avec le temps on s’habitue. Et puis les gens qui regardent , hein ? On… s’en….fiche…!! 😉 Le tout s’est d’essayer de mieux vivre avec sa maladie.
Pour la fatigue, ça c’est I.R. (Insuffisance Rénale), nous passons tous par là, et pourtant je suis greffée depuis 1an1/2 et je n’ai pas beaucoup récupéré.
Bon courage (facile à dire!!!! 😆 😆 )
La Lisettebjr et non je ne serai pas inscripte sur les listes
on vient de decouvrir une masse sur le rein droit
on me le retire dans 2 semaines
salete de C
j ai un petit garcon de 11ans et il a bessoin de sa maman
alors je vais me battre pour lui….
j ignore quand je pourrai etre inscrite sur la liste, tout epend de l analyse apres l abblation
on me dit 2 ou 5 ans
(2 5 ans de dyalise c est long )
qui sur le forum a vecu ca?
merciJe suis à plus de 5 ans de dialyse et je peux t’assurer que ça se gère.
évidemment je m’en passerai bien mais c’est pas mal une question d’organisation.
Surtout ne perds pas espoir et bon courage pour la suite.
Missdior si ça peut t’aider moi qui n’avais pas de fistule puisque DP mais un ventre assez gros, une fois ou j’etait particulierement agacée que pour la enieme fois on me demande pour quand j’attendais mon bébé, j’ai répondu que c’etait pas un bébé mais un cancer du foie, je t’assure que l’effet est saisissant 😆 😆 😆 😆
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