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Sujet
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Bonjour,
Je viens vers vous désespérée, je ne sais pas si ça peut nous aider mais je voudrais quand même avoir vos témoignages si votre bébé a vécu une situation similaire.
Mon petit neveu de 41 jours est atteint d’une très grave insuffisance rénale. Il est né avec d’autres problèmes, pas vraiment liés aux reins (hémorragie intracrânienne qui a été traité dès sa naissance)
Depuis le 12 mars (donc quatrième jour aujourd’hui) ses reins ont arrêté de fonctionner. Il habite à l’étranger, en Géorgie, là bas ils lui ont fait toute sorte d’interventions nécessaires (transfusions des médicaments dont je ne connais pas malheureusement le nom et autres). Aujourd’hui c’était le quatrième jour, aucun résultat, les reins ne fonctionnent toujours pas.
Il est question de lui faire une dialyse péritonéale. Certains médecins l’ont refusé à cause de son très jeune âge. Tandis qu’en France les médecins le font souvent à cet âge, je me suis renseigné aujourd’hui, j’ai vu un spécialiste à l’hôpital en lui apportant les conclusions des médecins géorgiens et les résultats des analyses. Mais il n’était pas question de le transporter car ça serait trop risqué pour le bébé.
Finalement ma famille a trouvé un très bon spécialiste qui a accepté la dialyse et il va peut être lui faire demain. C’est notre dernier espoir. Toute la famille est entièrement anéantie par cette maladie, on se sent si petits et incapables devant ce problème. Ses parents, ma sœur et son mari donc, sont sous le choc. Moi aussi, et en plus je suis en France, tellement loin d’eux, je ne sais plus quoi faire d’ici.Alors, je voudrais avoir vos témoignages, si vous avez eu des cas des bébés aussi jeunes ayant subi la dialyse ? Comment ils supportent cela à cet âge ? Est-ce que les reins ont fonctionné après et combien de temps après ?
Est-ce qu-il va pouvoir s’en sortir ?
Il est trop tôt de parler de greffe à cet âge, mais moi je suis tout à fait prête à lui donner le mien sans la moindre hésitation. A partir de quel âge l’organisme peut accepter le rein d’une autre personne ? Et jusqu’à cet âge on peut faire des dialyses régulières ?Désolée d’être un peu longue et merci d’avance à tous pour vos témoignages, répondez-moi s’il vous plaît !
Nini
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Réponses
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je n’ai pas pu accéder au forum depuis mon premier post, il était bloqué. répondez-moi svp, j’attends vos témoignages.
merci!
niniBonjour, 😀
Tous d’abord, j’espère que ton neveu va se rétablir, et il faut que ses parents essaient de garder espoir.
Je peux t’apporter mon témoignage, car mon fils a été mis en DP (dialyse péritonéale) à l’âge de 4 semaines, il n’urinait plus du tout, il est resté presque 3 ans 1/2 en dialyse, et a subi deux greffes, la première à 2 ans 1/2 presque, qui n’a pas fonctionné de suite, à cause d’un soucis de coagulation du sang, et sa seconde greffe il y aura 1 an en avril.
Pour une greffe chez un bébé, les néphros, parlent d’un poids d’environ 10/12 kg pour envisager la transplantation, après si cela devient vraiment urgent, à partir de 8 kg, c’est faisable, selon l’état générale de santé de l’enfant. Il vaut mieux pour une première greffe, avoir un greffon d’enfant, pour nous cela a été le cas, après certain hôpitaux sont moins strict que le notre qui lui n’a pas préférer un rein d’adulte. Nous avons attendu 1 an pour avoir un greffon la première fois, et 1 an 1/2 pour la seconde greffe.
Pour la DP, pour nous les début on était difficile (OAP) mais cela n’est pas pareil pour tout le monde, je connais pleins d’enfants en bas âge que je vois à l’hôpital, pour qui tout à été super bien dès le début.
Je ne sais pas de quoi souffre ton neveu au niveau rénale, alors je ne peux pas te dire si ses reins refonctionneront. Moi mon fils avait une hypoplasie rénale bilatérale, les deux reins ne fonctionnait pas dutout, ils ne se sont pas développé durant ma grossesse, j’ai eu entre “…” la chance d’être bien suivi pendant ma grossesse, et mon fils a été suivi dès sa naissance par l’équipe de néphros.
J’espère que tout ira bien, si tu veux plus de détails, n’hésite pas. Donnes nous de ses nouvelles.Gros bisous et bon courage pour la suite. Mélanie. 😉
Bonjour Mélanie et merci énormément pour ton témoignage !
Tu écris que ton fils est resté depuis l’âge de 4 semaines trois ans et demie en dialyse. Tout est flou pour moi concernant la dialyse en général : est-ce que le bébé urine ou pas du tout ? En général, les gens dialysés urinent ou pas ? (Ma question est un peu bête peut être mais je n’y connais pas grand chose) et s’ils urinent, c’est par voie naturelle ou c’est avec une sorte de tube (ou de cathéter) qu’ils ont dans le ventre qu’on récupère l’urine ?
Moi non plus je ne sais pas de quoi souffre exactement mon neveu au niveau rénale, je vais essayer de questionner davantage ma famille demain ou le médecin directement. Je ne pensais pas qu’il fallait des précisions, pour moi arrêt de fonctionnement des reins était suffisant.
Alors des nouvelles sont plutôt bonnes, mais je voudrais avoir ton avis aussi la dessus, Mélanie, et les autres aussi, s’il vous plaît :
Hier il a subi sa première dialyse, aujourd’hui sa deuxième, les analyses, même s’ils étaient pas parfaites étaient meilleures (d’après ce qu’on m’a expliqué, mais encore une fois je ne connais pas les détails en précision).
Ils ont pu récupérer 10mg d’urine cet après midi et très bonne nouvelle :400mg ce soir. Apparemment c’était assez inattendu pour les médecins ce résultat aussi vite. Ils sont contents. Pour le moment ils ont arrêté la dialyse. D’après ma mère les reins ont commencé à fonctionner. Ce soir il a mangé avec le biberon. Je ne sais pas s’il vomi après, j’espère que non.
Selon vous, qu’est-ce que ça veut dire ? 400mg c’est bien ??? Mélanie, ton bébé urinait pendant les débuts de sa dialyse ou pas du tout ???
Et aussi, les bébés en insuffisance rénale et dialysés grandissent et évoluent bien ou ils ont un retard ? Est-ce que ça laisse des séquelles ? Si oui, quel type de séquelles ? il faut une alimentation particulière ?? il faut voir aussi un nutritionniste spécialisé ?
Le problème c’est que en Géorgie, même s’il est dans un des meilleurs hôpital et très bien entouré, les médecins ont fait pour la première fois la dialyse à son âge, j’ai l’impression qu’ils ont pas beaucoup de pratique de suivi pour les nouveaux nés en insuffisance rénale ou dialysée, son médecins a d’ailleurs travaillé en France pendant quelques années. Alors, s’il faut un suivi nutritionnel spécial je suis prête à prendre ici le rendez-vous avec un spécialiste en lui apportant tout son dossier, mais où et comment ? ce genre de choses se passent à distance ?Je suis encore trop longue, j’en suis désolée, je pose pleine de questions, mais j’ai tellement besoin de vos réponses. Même une réponse à une des questions des chacun, c’est déjà très bien.
Merci encore !
Nini
En fait les reins ont plusieurs fonctions dont les plus importantes et qui nous intéressent le plus ici : la filtration et l’élimination des déchets.
Quand les reins ne fonctionnent plus bien, soit ils ne filtrent plus assez bien les déchets, soit ils ne filtrent plus correctement ET n’éliminent plus (ou plus assez) l’urine. Il est possible d’uriner encore, même en étant en insuffisance rénale…mais en gros, l’urine s’apparente quasi seulement à de l’eau.
Et on urine alors par les voies naturelles.
Ce que tu expliques par rapport à l’urine qui passe par un tuyau dans le ventre (une stomie) tient d’une autre pathologie (sans doute de la vessie/uretères/urêtre ? je ne sais pas trop) qui peut être couplée à l’insuffisance rénale dans certains cas mais ça ne semble pas être le cas de ton neveu.
Si on t’a raconté qu’ils lui ont mis un tuyau dans le ventre, c’est pour effectuer la dialyse péritonéale : la dialyse se fait à l’aide d’une membrane naturelle, le péritoine, situé dans le ventre…d’où ce tuyau.Concernant les 400mL, je ne sais pas si c’est bien, j’ignore combien urinent les bébés en moyenne (mais 400mL ça me semble pas mal pour un nourrisson).
Quant à la question de l’évolution du bébé dialysé…
Il faut savoir à quel degré sont atteints ses reins.
Les reins n’ont pas qu’un rôle de filtration et élimination des déchets mais interviennent aussi dans le métabolisme et sur le plan hormonal : ils aident notamment à sécréter l’hormone de croissance. Si son insuffisance rénale est chronique (c’est à dire, s’inscrit dans la durée) et sévère c’est possible qu’il soit plus petit que les enfants de son âge (mais ce n’est pas forcément la règle, ses reins peuvent garder cette fonction-là). Sinon, pas de retard mental si c’est ce que vous voulez savoir (hormis autres pathologies couplées…et j’en ai vu des enfants insuffisants rénaux avoir un retard mental…mais ils cumulaient les problèmes 🙁 ).
Est-ce que ça a des séquelles ? Ben s’il est insuffisant rénal chronique oui, il passera sans doute par des phases de dialyse et greffe (suivant le souhait) toute sa vie et aura un régime alimentaire, oui. S’il est insuffisant rénal aigü, je ne sais pas trop, il aura peut-être un suivi médical, je l’ignore.
Mais bon, ne vous inquiétez pas trop avec ces questions-là pour le moment, si ses reins repartent c’est peut-être qu’il a une insuffisance rénale aigüe (qui nécessite seulement quelques dialyses) et ce serait plutôt bon signe.Je souhaite à ce p’tit bouchon qu’il se remette “sur pieds” rapidement. 🙂
Oui, chapichapo a très bien expliqué ça, je ne vais en remettre davantage, je t’ai envoyé un mp.
Pour le retard, généralement c’est un retard moteur, il marchera peut être plus tard que les autres, et sera éffectivement peut être plus petit.
Mon fils a marché à 2 ans 1/2 et il a plutôt la taille d’un enfant de 2ans1/2 3 ans que d’un enfant de 4 ans, mais tous ça n’est que détails, l’important c’est qu’il soit en forme et heureux. De plus il a raté une année de scolarité, et rattrape très bien son retard. Je suis super fière de lui.Gros bisous à toute ta famille, et je pense bien fort à ce petit bout.
Courage Mélanie. 😉Merci à tous les deux de vos réponses, merci beaucoup !
Mélanie, j’ai lu ton message perso aussi et je t’en remercie, je n’ai pas de MSN (j’utilise le Yahoo Messenger) mais je vais essayer de l’installer.
Mélanie, dans ton message tu parlais de l’urine récupéré en dialyse péritonéale par l’ultrafiltration. Mais cela au moment de dialyse, n’est-ce pas ? Parce que notre bout’chou n’est plus en dialyse depuis hier, et pour l’instant il n’est pas question de la reprendre selon les médecins. Après l’arrêt de sa deuxième dialyse le total de l’urine récupéré est de 810ml. Ça veut dire que les reins travaillent et qu’ils produisent l’urine, n’est-ce pas ???
Je viens de parler à ma sœur qui m’a dit qu’effectivement lors de DP ils ont récupéré par l’ultrafiltration un peu d’urine, mais très peu, mais là il s’agit de 810ml récupéré par une sorte de sonde (ça s’appelle stomie ??) qui est dans sa vessie. Et cette sonde est là, m’a-t-elle dit, pour que l’urine qui se retrouve dans la vessie n’y reste pas et sorte tout de suite.
Et le fait qu’il a droit à ses biberons est plutôt bien, n’est-ce pas ? Apparemment hier et aujourd’hui il a mangé avec beaucoup d’appétit. Il n’a pas vomi depuis qu’il a commencé à manger.Je crois et j’espère que c’était un problème de démarrage. D’après l’analyse de l’urine il y avait une infection des voies urinaires (je ne sais pas si je traduis correctement en français) qui a entraîné l’arrêt de fonctionnement des reins. Maintenant, ils savent exactement de quelle infection il s’agit et elle est traité. Mais la question : les reins ont commencé à produire l’urine avant même le traitement de cette infection. C’est parce que les transfusions qui devaient les faire fonctionner continuaient ??
Qu’est-ce que vous en pensez de tout cela ?
Voilà tout ce que je sais pour l’instant et j’espère que ça ira de mieux e mieux.
Merci beaucoup pour tout !
Je pense à tous les enfants malades et je me rends compte à quel point c’est difficile pour eux et pour leurs parents.
Que tous les enfants soient en pleine santé et qu’ils aient une enfance pleine de joie et de bonheur, loin des hôpitaux et des médecins !!!
Je pense très fort, à chaque instant à notre bébé d’amour, j’imagine comment son organisme se bat contre cette maladie, comment il résiste et je suis sûre, cela ne peut pas être autrement, qu’il va s’en sortir et va être en pleine santé, heureuse et pleine de joie. Je souhaite cela à tous les enfants !nini
Ben a priori ses reins refonctionnent pour le moment donc il urine normalement.
En gros il a eu une infection urinaire qui l’a mené à une insuffisance rénale aigüe (temporaire) résolue grâce à quelques séances de dialyse.
La sonde qu’il a en place est une sonde urinaire, c’est un petit tuyau qui rentre par son orifice urinaire et remonte jusqu’à sa vessie. De l’autre côté il y a une poche pour collecter l’urine.
Si c’est bien une insuffisance rénale aigüe dont il s’agit alors je pense (mais je ne suis pas médecin) qu’il vivra normalement, ce n’est qu’un mauvais passage, si ça peut vous rassurer.A bientôt. 🙂
Bonjour,
Je me permets de venir sur ce sujet afin d’avoir du soutien. Nous avons un petit bout de 1 semaine. Lors de ma grossesse à 7 mois, on a détecté chez le petit les valves de l’urètre avec un épaississement de la vessie ce qui a eu pour incidence un rein droit qui n’a pas évoluer avec quelques kystes autour mais le rein gauche était en bonne état. Par la suite vers 7 mois et demi, 8 mois, on nous a annoncé que le deuxième rein était touché mais pas en totalité. Le Petit est né et le lendemain on lui a posé une sonde afin de voir la quantité d’urine qu’il faisait. A chaque relevé, les puéricultrices étaient contente car pour sa pathologie il était tous le temps a plus de 50 mm sur 24h ( ce qui est apparemment le minimum pour un bébé sans aucun pathologie ). Quelques jours après sa naissance, les médecins l’ont opérés de ses valves, opération qui s’est super bien passé. A l’heure actuelle, ils lui ont fait des prises de sang qui montre que son taux de potassium est à 5 voir un peu plus sans mettre le médicament qui permet la diminution de celui ci. Les médecins arrêtent pas de nous dire que notre fils ne vivra pas, qu’il n’est pas possible de faire des dialyses avant ses 1 ans car c’est trop risqué et que si jamais son taux de potassium ne baisse pas il risque de faire un arrêt cardiaque et que si jamais sa arriver il avait prit la décision de ne pas le réanimer. Nous avons demandé au médecin si il existait un hôpital spécialisé dans les reins peut importe l’endroit mais apparemment sa n’existe pas. Nous ne savons plus quoi faire, nous avons l’impression que les médecins ne veulent pas prendre en charge le petit, qu’il n’est possible de rien faire et que nous sommes dans un tunnel où nous ne verrons jamais la lumière. Avez-vous des témoignages de personnes qui aurait traversé la même épreuves ? Connaissez-vous des bébés qui ont fait des dialyses jeunes ?
D’avance merci,
Bonjour Camille, je peux répondre à ta question concernant les bébés dialysé en espérant que ce ne soit pas trop tard pour ton petit bout…
Mon fils est né en mai de cette année avec une insuffisance rénale chronique que l’on a réussi à maintenir via traitement pendant ses 2 premiers mois de vie et il est actuellement en dialyse péritonéale.
Donc c’est tout à fait possible, il vous faut chercher un hôpital avec un néphrologue pédiatre. Pour ma part je me situe en Belgique et nous avions été redirigé pendant ma grossesse vers un hôpital de Bruxelles où il y a deux néphrologue pédiatre.
Il y en a certainement en France également.
Ici nous devions attendre qu’il atteigne un poid de 4 kilos pour démarrer la DP et maintenant cela fait un bon mois qu’il est de retour à la maison avec dialyse à domicile toute les nuits.
J’espère que depuis juillet la situation s’est améliorée pour ton bébé, n’hésite pas à me contacter en privé si tu as d’autres questions 🙂
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