- Ce sujet contient 8 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 3 mois.
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Sujet
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bonjour à tous,
je viens vers vous pour avoir quelques renseignements… J’ai découvert en 1996 une glomérulonéphrite extra-membraneuse.. qui est maintenant une inusffisance rénale chronique.
je voudrais savoir si déjà, il y a des personnes ayant eu cette maladie et savoir ce qui se passe quand on s’approche de la dyalise… en effet, mes analyses ont été très mauvaises à plusieurs reprises et toujours remontées très vites…. inexpicable d’après les médecins…. mais bon tant mieux.. mais depuis quelques jours, j’ai des picottements dans les jambes, elles sont très fatiguées et j’ai des oeudèmes sur les chevilles…. je voudrais savoir si c’est une alerte? et/ou bien il y a d’autres symptômes?
Merci de me répondre…
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Réponses
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Tout dépend des individus. J’ai dépassé les 700 de créatinine, je ne suis toujours pas dialysée, et je n’ai aucun symptôme, alors qu’un amie qui n’est qu’à 400 a, depuis longtemps, des oedèmes aux jambes.
Je ne connais pas de cas d’amélioration définitive d’une insuffisance rénale, mais j’ai connu aussi des améliorations provisoires, et j’en vois autour de moi. Cela n’a donc rien d’exceptionnel.
Tant que cela s’améliore , on s’en fou on ne se tracasse pas 😉
Les symptômes sont un peu différents pour chaque personne… Mais je crois que les oedèmes en font partie .. Moi, j’ai été en dialyse avant les oedèmes, mes résultats n’étaient pas bon et je me sentais vraiment épuisée épuisée épuisée….
Courage et c’est bien de penser à venir parler avec d’autres dans le même cas ou ayant été ds le même cas..A bientôt
des symptômes il y en a je pense plein, mais la fatigue (surtout couplée à une anémie) et les œdèmes sont je pense les symptômes récurant :
anémie : signe que le rein n’arrive plus à produire d’epo pour la création des globules rouges, entrainant (donc) une baisse des globules rouges, entrainant une accélération du rythme cardiaque pour compenser la baisse d’oxygénation des cellules.
oedème : signe que le corps n’arrive plus a assimiler ou filtrer les liquides absordé, le liquide se retrouve donc dans les chevilles d’abord en étant debout mais “disparaissent” le matin car réparti sur tout le corps.
Et quand ça s’améliore, il faut en proviter 😆
Sauf que l’anémie et la fatigue ne sont pas une fatalité si notre néphrologue nous met sous EPO dès que l’hémoglobine descend au-dessous de 10. Pas besoin de dialyse pour régler ce problème-là.
Quant à la gestion de l’eau, elle dépend de la pathologie aussi. Dans ma pathologie, la filtration de l’eau n’est pas un problème en principe. C’est l’urée le coeur du problème pour les polykystiques, car elle seule tue. Contre les excès de potassium et de phosphore, il y a le Kayexalate et le Renagel. Contre l’urée, on ne peut tenter que la modération sur les protéines animales, sans non plus tomber dans la dénutrition.
heu il n’y a pas que l’anémie qui entraine de la fatigue…..
Il y a tout le reste, tous les autres résultats qui ne sont pas bons : l’urée, la créa, le calcium, etc……
D’ailleurs en dialyse on continue l’EPO …. mais j’étais moins fatiguée car les autres résultats étaient meilleurs…..
on n’est plus “empoisonné” si je puis dire.
Mais bon il y a tellement de symptômes (les vomissement par ex.) et chaque personnes ressent les choses différemment selon l’âge aussi….
Et puis les médecins non plus ne disent pas tous la même chose et mettent en dialyse selon de critères différents parfois…bon courage à tous
De plus, l’EPO ne marche pas systématiquement…. Il faut souvent un traitement “lourd” associé…….. Qui a pour effets secondaires…… La fatigue 😆
c’est quoi ce traitement lourd dont tu parles ?
Pour moi l’epo doit être associé au fer (en comprimés et/ou en injection pendant la dialyse).
y a autre chose à faire ?
quand je disais “lourd” c’était bien entre “”.
Il s’agit de fer en intraveineux. (pour ma part, on ne peut plus me le donner en comprimés, ça amplifie (sisi, c’est possible 8) mes problèmes de transit).
Qui est injecté en 2h une fois par semaine (voire plus) dans certains protocoles.
Ce n’est rien bien sur, par rapport à la dialyse, mais ça en rajoute encore et encore… Et on s’en passrait…. 🙁
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