- Ce sujet contient 24 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonsoir, tout d’abord merci par avance à tous ceux qui voudront bien m’informée et d’avoir pris un peu de leurs temps pour cela car je suis trés triste ce soir.
Ma tante qui habite a l’étranger, est sous dialyse depuis maintenant 10 ans, elle avait à l’origine besoin d’un rein…au fil des années cela lui a été refusé, elle ne peut plus en avoir même si la situation se présentait pour cause de probléme en plus de coeur!!!Elle ne survivrait pas à l’opération donc tant bien que mal, elle va tous les 2 jours faire sa matinée de dialye.
Seulement depuis 1 bonne semaine elle est hospitalisée car a priori, elle n’a plus de veine qui supporte la dialyse et “ils”n’arrive plus à lui faire passer le sang…cela peut vous paraitre bizarre ma façon de vous raconter cela ou débile ce que je vous raconte mais je n’y connais strictement rien,j’ai honte de dire que je ne m’y suis même pas intéresser jusqu’à ce soir…moi même étant malade j’ai une sclérose en plaque, j’ai une tendance a relativiser mais…cela m’inquiéte qu’à l’hopital on lui dise qu’on fait notre possible mais que finalement elle n’a pas de dialyse..et elle se sent mourrir…elle est veuve et à trois enfants à charge qui sont pour les trois à tendance trisomiques, le plus jeune est placé la journée car il l’est vraiment, mais les deux ainés sont plus “indépendant”mais tout de même dépendant de leurs maman.
Elle n’a pas eu une vie facile, jamais,ne s’est jamais plainte….mais ce soir elle pleure, elle dit qu’elle va mourrir que tout n’est pas prêt pour le futur de ses enfants, son appartement n’est pas fini de payer ect….moi je cherche avec vous des explications sur le fait qu’elle ne puisse plus faire de dialyse est ce “mortel”? si oui quel laps de temps?est ce qu’elle souffre?quelles solutions sont possible?Je me sens inutile, je ne sais pas quoi faire…pouvez vous me donnez assez d’infos pour que je puisse faire bouger des choses d’ici ou au moins nous rassurés…
J’ai peur, je suis vraiment affectée par cette nouvelle qui finalement est déjà parmis nous depuis 10 ans, ya que quand on sent que c’est proche, sans solution qu’ont se réveille…je m’en veux beaucoup!
Merci de votre aide et excusez moi pour ce long post.Bon courage à vous tous et milles baisers
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Réponses
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Ma tante à 60 ans.Si cela peut etre utile à une réponse plus précise.
Merci.
Bonne soiréeJe ne comprend pas trop , elle doit avoir un souci de fistule pour ne plus pouvoir etre dialysée par là, mais pourquoi ne lui pose t-on pas de catheter ???
Une amie à moi qui a découvert sa maladie sur le tard avait été dialysée par catheter les premiers temps, elle en avait un dans chaque cuisse….
Essaie d’en savoir un peu plus car il me semble bizarre qu’on ne “puisse” pas la dialyser……
Pour ce qui est de mourrir je pense pas qu’on la laissera mourrir sans rien faire……
Dans quel pays est elle dialysée?? peut etre là bas les moyens ne sont pas les memes??
😳 😳 😳 😳 😳Maintenant que tu me le dis je sais qu’on lui a poser un cathétaire dans les cuisses et changer a priori d’endroit mais cela ne marche pas, est ce que le sang ne passe plus????je n’ai aps beaucoup d’infos car aujourd’hui au téléphone elle ne faisait que pleurer.
Elle est à Lisbonne…là ba c’est pas encore trés au top j’ai l’impression et c’est cela qui m’inquiéte.
est ce que le fait qu’elle fasse ça depuis si longtemps, n’y a t’il pas au bout d’un temps un “rejet” de la dialyse ou du cathétaire???de ce qu’elle en dit c’est qu’ils n’arrive plus à lui poser et donc faire la dialyse. Est ce que l’age y est aussi pour quelquechose??mais ce que je voudrais savoir, c’est est il possible d’y avoir un autre recours et une espérance de vie possible malgré la diminution de traitement??ou l’arret total???
Merci beaucoup de votre aideEh bien je ne sais trop quoi te dire en principe les catheter marchent bien , voire meme moins bien que la fistule c’est logique……
Ce que je comprend pas c’est pourquoi ça marche pas, peut etre a t-elle un capital veneux “usé”……. et qu’ils ne trouvent plus de veine avec assez de débit
L’age ma foi en principe de meme ça ne pose pas de probleme
Elle a pas une vie simple dis moi ta tante la pauvre 😳Oui c’est ce qu’elle dit qu’ils ne trouve plus de veine ou se soit possible donc je pense que comme tu dis son capital veineux est trés usé… 😥
Qu’en penses tu dans ce cas là??
Y’a t’il encore de l’espoir???
Oui elle n’a pas eu une vie facile, elle est usée dans tous les sens du terme mais j’ai l’impression qu’elle baisse les bras qu’elle se voit mourrir bientôt et qu’elle a toutes les peines du monde a quitter ce monde en laissant ses enfants “prêts”…ils ne le seront jamais et nous non plus par ailleurs!!!!
De savoir qu’elle pleure et en parle ainsi cela nous montre que ça va ne va pas du tout, ici si loin on peut pas grand chose et par téléphone c’est trop…impersonnel, elle a besoin d’etre encourager et soutenue mais on se sent tous impuissant.
J’ai beosin de garder espoir pour lui en donner a nouveau, c’est pour cela que j’ai besoin qu’on me dise ce qu’il en est…du moins ce que vous en pensez….
Merci 😥Moi je peux juste te dire que j’ai tenu 2 ans et demi avec une dialyse qui ne fonctionnait pas (en peritoneale) avec des chiffres de creat tres élevés , j’ai beaucoup souffert et avant ma greffe je ne marchais presque plus…..mais apres chaque cas est bien différent il est tres difficile de se prononcer
Je m’inquiéte et culpabilise aussi, j’espére de tout mon coeur qu’une solution va etre vite trouvée et que ce ne sera qu’un mauvais passage de la vie…Elle mérite vraiment de vivre encore longtemps.
Merci de ton soutient, et excuse moi d’avoir insister…Bonne nuit.Je n’arrive pas à croire que le débit ne soit pas suffisant par “catheter de la veine jugulaire interne” (sur la poitrine) “qui peut être utilisé plusieurs années chez les sujets âgés” selon mon livre sur l’hémodialyse. Il y a un risque d’infection, mais c’est mieux que rien, et cela laisserait au moins le temps de tenter un pontage ou une prothèse ailleurs. Il y a des gens de 90 ans en dialyse, j’ai du mal à croire qu’à 60 ans elle n’ait plus une seule veine qui soit utilisable.
Une solution serait peut-être aussi une dialyse peritonéale, souvent utilisée chez les gens très âgés pour ne pas trop les déplacer.
Je crois qu’il faudrait, si c’était possible, que tu te déplaces toi-même là-bas, en compagnie d’autres membres de la famille, parce que ses médecins font peut-être moins d’efforts pour trouver une solution en voyant qu’elle n’est pas soutenue. Des solutions se trouvent parfois par miracle lorsque des membres de la famille en pleine forme viennent très vigoureusement soutenir le malade. J’ai déjà fait l’expérience de ce genre de situation. Ce qui était impossible devient tout à coup possible.
C’est vrai que ça paraît bizarre cette usure du système veineux, peut-être aussi qu’a Lisbonne 60 ans est une limite haute où l’on “embête” plus les gens, surtout si les médecins la croient plus ou moins seule.
Je pense aussi que si des membres de la famille vont là-bas ça ne pourra qu’éclairer tout le monde. En plus ça lui fera certainement très plaisir de voir du monde et lui regonflera le moral. Les médecins verrons qu’elle n’est pas si seule et ça vous permettra de leur poser les questions qui vous démange face à face, les réponses sont souvent différente.
Je ne connais que 3 solutions pour dialyser :
– fistule
– cathéter
– Péritoinea mon sens la meilleure chose à faire est d’aller la voir avec un stock de question pour les médecins, sachant qu’il faut souvent bien insister auprès d’eux pour avoir les réponses.
Bon courage en tout cas.
Une solution serait peut-être aussi une dialyse peritonéale, souvent utilisée chez les gens très âgés pour ne pas trop les déplacer
exact, une solution à explorer si les veines posent problème.
Une solution serait peut-être aussi une dialyse peritonéale, souvent utilisée chez les gens très âgés pour ne pas trop les déplacer
exact, une solution à explorer si les veines posent problème.
Si cette dame est dialysée depuis déjà 10 ans , je doute que la DP soit tres efficace…..enfin tout cela reste au cas par cas
(Par exemple moi ma creat se situait autour de 1300 apres 14 heures de DP…….je suis partie au blog avec 1600 le jour de ma greffe……)[quote=”luc”:3pwbds2n]
Une solution serait peut-être aussi une dialyse peritonéale, souvent utilisée chez les gens très âgés pour ne pas trop les déplacer
exact, une solution à explorer si les veines posent problème.
Si cette dame est dialysée depuis déjà 10 ans , je doute que la DP soit tres efficace…..[/quote]
Toujours plus efficace que rien, de toutes façons. Selon les différents témoignages, avec rien, c’est la mort assurée dans les 15 jours, et pas agréable apparemment, donc tout ce qui existe devrait être tenté, si on vivait encore dans un monde humain.
Mais j’ai bien peur que l’interprétation de Guill soit la bonne et que les restrictions dans tout le social et la santé préconisées par l’Europe commencent dans les pays les moins riches par les sexagénaires sans famille influente, pour finir d’ici quelques années par atteindre, dans les pays les plus riches, les gens de tous âges non millionnaires.
Ce que j’aimerai comprendre c’est sur quoi chacun se base pour parler de mort assurée sous 15 jours sans traitement???
quels sont les chiffres auxquels se referer????
Avec 1300 de créat, aurais je du mourrir????
J’avais 600 de créat quand on a découvert mon IRC et je n’ai été dialysée que 5 mois plus tard….n’aurais je pas du mourrir avant?
Si quelqu’un peut m’aiguiller sur les chiffres ce serait avec plaisir….
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