- Ce sujet contient 28 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonjour !
j’ai été bien contente de trouver ce forum où je peux parler de pleins de choses avec des gens qui comprennent, ce qui n’est pas toujours le cas des proches, qui ne pourront jamais bien savoir tout ce qu’on dans la tête…Voici mon histoire ;
j’ai été greffée il y à 10 ans et mon greffon commence a donner des signes de faiblesses. Je suis donc déjà ré-inscrite sur le liste d’attente pour une greffe rapide. En effet, mon corps ne supporte pas du tout la dialyse, elle me rend très malade avec sensiblement les mêmes symptômes que lors d’une chimio. Les medecins essayent donc de ma faire sauter l’étape dialyse.Enfin je voudrais surtout parler de maternité dans les cas de grosse IR.
Les docteurs m’ont toujours dit que pour avoir un enfant, même greffé, c’est prendre beaucoup de risques, c’est très long et dur d’y parvenir. Nous nous sommes mariés il y 2 ans avec mon conjoint et il y a un un peu plus d’un an nous avons décidé d’avoir un bébé. Nous vivions dans 30 m², plus en camping que vraiment en appart’. J’ai arrété la pillule en février et en avril j’étais enceinte. Branle bas de combat à la maison mais bon tout va pour le mieux, on trouve un appart’ plus grand en 3 mois, nikel.
Mes medecins, loins de se réjouir de cette réussite, me conseillent à mots couverts d’interrompre cette grossesse. Bon, je savais que mon greffon n’avais plus l’énergie du départ donc on continue. On voit un généticien, qui nous dit que c’est pas la peine de faire une amniocenthèse, la maladie (syndrome d’Alport) se transmet assez rarement aux filles (la forme que j’ai en tout cas) donc on attend de vois si j’attends une fille ou un garçon. C’est une petite fille ! Chance, c’est en plus ce qu’on voulait !
En septembre je suis hospitalisée 10 jours en pathologie de grossesse pour un suivi plus rapproché, puis je peux rentrer chez moi mais en faisant une echographie par semaine et 3 monitorings par semaine, et autant de prises de sang.
Le lundi 27 novembre, en début d’apres midi, monitiring qui inquiete un peu ma gyneco, qui ne s’arrange pas donc à 4 heures, Lilou nait par cesarienne, avec 2 mois d’avance, couveuse pandant 4 semaines et 3 semaines de plus en hospitalisation de préma. Bon on m’annonce dans la foulée que mon greffon n’a pas tenu le choc mais je m’y attendais un peu.
La petite va bien, vous pouvez la rencontrer sur notre blog (moi aussi d’ailleurs) http://www.computerz.fr
Ce qui m’a vraiment dégoutée c’est que finalement tout s’est super bien passé. Je n’ai jamais été malade pendant ma grossesse, j’avais vraiment la peche ! Et à aucun moment les medecins ne m’ont soutenu,sauf ma gyneco et les sages femmes. Jmais on ne m’a dit, “oui bien sur que les greffées peuvent avoir des enfants”.
En septembre, nous avions fait une randonnée pour fêter la greffe pédiatrique avec pleins d’enfants, en Savoie (il y a pleins de photos et l’article du journal local sur le blog si vous voulez voir). Mon ventre commençait à se voir et plusieurs mamans m’ont répété ce que les nephro leur avait dit pour leur fille à savoir qu”il ne fallait pas compter avoir un enfant étant greffé. Je fais donc campagne pour prouver le contraire.
Je suis même allée chez Delarue pour le clamer (il y a un extrait de la video sur le blog). Autant avant mon bébé je n’aimais m’exhiber, autant je me suis sentie investie ‘d’une mission’ qui consiste à prouver que les medecins, même avec tous les diplomes derrière eux n’ont pas la science infuse et que la vie est très forte. Alors ne partez en aucun cas perdant, vous pourriez être surpris !
Boses et longue vie à tous !
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Réponses
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Bravo pour ton combat !
Pour moi c’est grillé, ma grand mère a été greffée (à 58 ans après 20 années de dialyse), ma mère est depuis peu sur liste (à 55 ans), moi greffée à l’âge de 12 ans après 2 années de dialyse. Vais enfin rompre la chaîne, il est grand temps, donc pas d’enfants pour moi !!!
De toutes façons j’ai pas l’instinct maternel et je n’ai pas envie de mettre en péril une greffe de 16 ans qui marche super bien pour un môme (je dois être égoïste …). Et accessoirement j’ai pas le père. Se lancer dans une vie de couple, une vie de famille quand on a ce couperet sur la tête c’est pas chose aisée, on fait quand même porter ça aux autres …c’est vrai que c’est un choix mais il faut savoir que mon greffon à moi était déjà bien abimé. Et de toute façon une grossesse ne met pas “en peril” une greffe. Cela necessite un vrai et parfois lourd suivi mais ma gyneco me dit que la plupart du temps cela se passe très bien. Et elle est spécialisée dans les grossesses à risques (le docteur Batti, à l’hopital mère enfant de Lyon).
Après dans ton cas, il y a plusieurs facteurs qui font que tu n’en veux pas, mais peut etre la greffe n’est elle pas la raison principale. Il y a pleins de femmes en parfaite santé qui ne veulent pa d’enfants. Pour mon mari et moi c’était un passage obligé et quand je vois ma petite puce je ne regrette pas !
c’est vrai que c’est un choix mais il faut savoir que mon greffon à moi était déjà bien abimé. Et de toute façon une grossesse ne met pas “en peril” une greffe. Cela necessite un vrai et parfois lourd suivi mais ma gyneco me dit que la plupart du temps cela se passe très bien. Et elle est spécialisée dans les grossesses à risques (le docteur Batti, à l’hopital mère enfant de Lyon).
Après dans ton cas, il y a plusieurs facteurs qui font que tu n’en veux pas, mais peut etre la greffe n’est elle pas la raison principale. Il y a pleins de femmes en parfaite santé qui ne veulent pa d’enfants. Pour mon mari et moi c’était un passage obligé et quand je vois ma petite puce je ne regrette pas !
J’ai regardé ta vidéo chez Delarue, je me souviens bien de toi. J’avais vu cette émission, elle m’avait bouleversée d’ailleurs, c’est normal c’est un sujet qui me concerne de près, qui NOUS concerne tous de près ici. Je m’étais pas sentie super bien après avoir vu ça. C’est bizarre mais le fait de savoir qu’il y a d’autres personnes qui puissent vivre la même chose que moi ne m’aide pas du tout. Me savoir seule à vivre ça et vivre comme si de rien n’était (personne autour de moi n’est au courant) m’aide beaucoup à supporter. Je n’aimerai pas vivre comme qq’un de malade en fait.
Le fait de tourner l’impossibilité d’avoir des enfant en choix volontaire, en revendication m’aide aussi. Je dis à tout le monde que je ne désire pas d’enfants, que je veux être libre. Quelque part c’est vrai, c’est vraiment mon désir, mais je pense que si je pouvais en avoir, j’aurais envie d’en avoir.Je sais pas si je suis claire, c’est un peu torturé tout ça 😆
Pour moi c’est très clair, et après tout, avoir ou pas un enfant c’est un choix qu’on fait tous et chacun pour nos propres raisons, il n’y a pas de bonne ou mauvaise décision.
Au début je “cachais” au maximum ma maladie, enfin je veux dire que je faisais comme si de rien n’étais. Savoir que d’autres sont malades ne m’apporte pas réellement un soutien, c’est surtout qu’on trouve des gens qui comprennent nos interrogations qui est rassurant. Que d’autres soient malades ou pas, perso, ça me laisse dans le meme état d’esprit que si non, je vis ce que je vis et ce que vivent les autres ne me console pas même si ça apporte de l’espoir bien souvent.
Chaque histoire est unique et au risque de faire dans la banalité, nous la vivons tous d’une façon différente, ce que montre bien ce forum. Ceci dit, je ne trouve pas “injuste” d’être malade moi plutot qu’un autre, ce que cherchais à tout prix à me faire dire l’équipe de Delarue. Je suis très bonne vivante, toujours optimiste et souriante, et de toute manière nous n’avons pas le choix, on doit vivre avec la maladie, alors bon, ce n’est pas tellement une question de courage comme me le disent tant de gens. On fait notre vie du mieux qu’on peut, comme tout le monde.
Bonjour à toutes (et accessoirement tous 😉 )
je voulais aussi apporter ma petite note d’espoir en ce qui concerne l’envie de porter un enfant en étant greffée.
19 ans de greffe et une petite fille qui vient de fêter ses 7 ans et qui est en pleine forme!
Mon greffon avait déjà 11,5 ans qd j’ai eu ma fille et 7 ans après il est toujours d’attaque, la grossesse ne l’a en rien altéré.
De plus l’équipe médicale était à fond derrière moi (nephro, gynéco…), à aucun moment ils ont mis en doute ce projet, bien au contraire et qd il y a 2 ans j’ai parlé d’une hypothétique 2eme grossesse, pas un ne m’a découragé. C’est moi seule qui est pris la décision de finalement pas le faire, je veux rester en “santé” le plus lontemps possible pour être au mieux disponible pour ma fille.
Voilà, courage à toutes…c’est chouette de savoir que ça s’est bien passé pour toi !
ma grossesse n’a pas detruit mon greffon, mais étant donné qu’il était bien abimé d’avant, ca ne l’a pas arrangé.
les medecins nous ont dit que le mieux pour nous, pour faire le petit deuxième était de le faire pendant la deuxième année de ma prochaine greffe, donc on va tacher de faire comme ça, mais une chose est sure, on va lui faire un pti frere à notre Lilou !
J’ajouterais même qu’avec un peu de chance et beaucoup d’espoir on peut avoir un enfant en étant dialysé,je suis dialysée depuis 28 ans et j’ai eu une fille qui a aujourd’hui bientôt 15 ans et qui va parfaitement bien ,si c’était à refaire je le referais sans hésiter…
Moi je me demande même si ce n’est pas moins risqué pour l’enfant d’avoir une grossesse sous dialyse plutôt que pendant la greffe…à cause du traitement immunosuppresseur…
Sinon, j’ai un peu visité ton site, Niu et je te salue, collègue de Guild Wars. 🙂
Je pense que le problème essentiel a une grossesse en dialyse c’est que le risque de fausse couche (précoce ou tardive) et d’accouchement très prématuré sont beaucoup plus élevés qu’au cours d’une greffe;après c’est à chacune en fonction de son histoire de faire un choix,mais il faut je pense le faire en ayant clairement en tête tous les risques.
Ce qui m’a fait prendre le risque c’est que je savais parfaitement que j’avais peu de chance d’être greffée dans un délai suffisamment cours pour être encore en âge de procréer ce qui s’est confirmé puisque ma fille va avoir 15 ans et je ne suis toujours pas greffée,comme quoi c’était la bonne décision!!Le traitement immunosuppresseur ne gene pas du tout pour le bébé dans la mesure ou son systeme est indépendant de celui de la mere, mais le bébé naitra quand meme un peu immunodéprimé, ce qui se résorbe en 48 heures maximum.
Comme dans la plupart des cas le bébé nait avant terme (s’il n’y a pas de soucis, la naissance est souvent provoquée un mois ou 3 semaines avant la date prévue), les medecins savent à quoi s’en tenir et le bébé est mis en couveuse le temps que tout revienne à la normale.
La notre était préma par “accident” (accouchement non programmé, j’ai fait une pré-enclampsie) elle est allée en couveuse pendant 3 semaines et maintenant il faut la voir !bises à tous !
Le traitement immunosuppresseur ne gene pas du tout pour le bébé dans la mesure ou son systeme est indépendant de celui de la mere, mais le bébé naitra quand meme un peu immunodéprimé, ce qui se résorbe en 48 heures maximum.
Comme dans la plupart des cas le bébé nait avant terme (s’il n’y a pas de soucis, la naissance est souvent provoquée un mois ou 3 semaines avant la date prévue), les medecins savent à quoi s’en tenir et le bébé est mis en couveuse le temps que tout revienne à la normale.
La notre était préma par “accident” (accouchement non programmé, j’ai fait une pré-enclampsie) elle est allée en couveuse pendant 3 semaines et maintenant il faut la voir !bises à tous !
Ben ouais le risque majeur chez l’insuffisant rénal c’est justement la pré-éclampsie voire l’eclampsie, et ça peut être très grave. Heureusement la plupart du temps ça se passe bien, mais bon …
C’est le challenge de chaque grossesse,on pense facilement qu’une grossesse est un processus naturel mais malheureusement il en existe encore qui se finissent mal!Bien sûr en cas d’insuffisance rénale ce risque est particulièrement majoré,mais aussi, connu ,ce qui entraîne une surveillance accrue.
Et comme je le disais plus haut il faut surtout être très bien informé des risques.Vu comme j’étais surveillée, je ne courait pas grand chose (un jour un monitoring, le jour d’apres une echo, tous les deux jours à partir de 5 mois de grossesse).
Je crois que le plus lourd à gérer a été de devoir rester couchée (j’avais droit à 2 heures debout par jour) pour essayer de limiter au maximum les risques. Dans tous les cas je ne regrette rien, je trouve que ça s’est bien passé ! J’ai des amies non greffées pour qui ça a été un enfer, et moin j’ai eu la peche tout le long !
Bonjour Niu,
D’abord FELICITATIONS pour votre mariage et la naissance de Lilou et BRAVO pour ton courage et la promotion pour la maternité des DIALYSEES/GREFFEES
Greffée une première fois en 1993, j’ai eu plusieurs épisodes de rejets avants stabilisation de ma créat après 5 ans autour de 200
Lorsque mon ami et moi même avons parlé de notre envie d’enfant au professeur qui me suit, celui-ci nous a donné son feu vert. J’ai arrêté la pilule en février 2003 + suivi des séances chez le Gynico examen pour mon ami mais rien. dépuis, ma créat est remontée pour attendre 350.En mars 2007, j’étais réinscrite sur liste d’attente pour une greffe préentive. 13 juin 2008, l’appel tant attendu. le nouveau greffon a des difficultés à démarrer. à un mois1/2 de greffe, créat autour de 100mlg. Mon mari et moi (entre temps, nous nous sommes mariés) attendons impatiemment ce délais de deux pour tenter à nouveau une grossesse.
aussi, je voulais savoir : à combien était ta créatinine lors de la conception de Lilou?? une créat élevé peut -elle empêcher une grossesse. Ma gynico me dit que tout est normal, mais je ne peux m’empêcher de m’inquièter.merci d’avance pour ta réponse.
Non ne vous faites pas de souci,une creat élevée n’empêche en rien la conception puisque j’ai moi-même
eu deux grossesses en étant dialysée(donc avec une creat plutôt élevée),la première ayant abouti à une fausse couche,la seconde à une superbe fille de bientôt 15 ans.
Je vous souhaite donc bonne chance dans votre projet,et tenez nous au courant.
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