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Sujet
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salut a tous
il y a tres longtemps que je ne suis pas venue discuter sur ce forum. désolée
j’ai une petite question, il y a 1 an et demi que je suis hémodialysée inscrite sur liste de greffe depuis le 6 decembre . lors de ma derniére dialyse samedi mon nephrologue m’a dit de me préparer que mon nom était apparu sur la liste . je voudrais savoir si ce genre d’info est fréquente .est ce normal qu’on nous dise que dans x temps je serais appelée . je ne sais pas quoi penser.comment x’est passer votre appel de greffemerci a bientot
soizic
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Réponses
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L’inscription sur liste est la première étape vers la greffe
Ensuite quand un rein est disponible plusieurs personnes peuvent être appelées et c’est le receveur le plus compatible et disponible et proche du centre de prélèvement qui est pris.
Quand ton nom commence à apparaitre sur la liste, ça signifie que tu es première … Ce qui ne veut absolument rien dire car il n’y a pas une mais plusieurs listes, par groupe sanguin, par HLA, et les listes d’urgences nationales. Ça veut dire en gros que tu seras vraisemblablement greffée rapidement … Mais rapidement selon le hazard des prélèvement ça peut être ce soir ou ans six mois.
Bref, c’est plutôt une bonne nouvelle, mais ne commence pas à te ravitailler massivement en bananes et chocolat 😉
merci jo
je vais surtout d’aprés ton message me calmer car je suis hyper stressserpour les bananes ca risque pas je suis allergique
soizic
Sauf erreur de ma part, le fait d’être proche du centre de prèlevement n’est pas un critère.
D’après ce que j’avais compris, la moitié des organes restaient dans le centre préleveur si celui-ci en avait besoin … Celà dit c’est un bruit de couloir, relayé par Radio Moquette donc à prendre très au conditionnel …
pour les bananes ca risque pas je suis allergique
Si ça c’est pas un avantage pour un insuffisant rénal 😀
Je suis assez choqué que des nephros puissent dire “on va vite vous appeler” parce qu’ils n’en savent strictement rien, vu que c’est une loterie continuelle. alors ça par certainement d’un bon sentiment pour mettre du baume au cœur et encourager la personne, mais c’est certain que ça ne veux rien dire.
Moi un néphro m’a dit “Vous êtes O+, vous devriez être appeler d’ici quelques mois”. Déjà “quelques” ça va de 2 à l’infini. Alors du coup faut attendre sans attendre parce que sinon on tourne en rond 😯Tout à fait d’accord avec toi Guill…
Soizic, je pense en effet qu’il ne faut surtout pas t’enflammer parce que même si ton apparition sur la liste est une bonne chose, comme l’a dit jo, cela peut être ce soir certes mais aussi dans 6 mois ou plus que tu recevras l’appel… C’est à mon avis pas tiptop malin de la part de ton médecin de t’avoir dit ça !!!
les nephrologues connaissent quand meme les delais moyen d’attente en fonction du groupe sanguin du dossier du patient,et du centre.
moi il m’avait dit que je devrai etre appellé rapidement:- de 1 an. j’ai été appellé au bout de 8 mois.
c’est sur qu’il y a toujours des exceptions,mais on peut croire en leur paroleJ’ai tendance à me méfier des paroles du type “vous serez greffé dans … ”
J’étais en centre de dialyse allégé et régulièrement mes camarades/collègues/compagnons/co-détenus (au choix) revenaient de leur visite annuelle auprès du néphrologue, un sourire jusque derrière les oreilles après une promesse de ce type.
Force est de constater que ces promesses n’ont jamais été tenues tout simplement parce qu’elles sont intenables et si les sourires étaient grands au retour des visites médicales les déceptions l’étaient encore plus au fur et à mesure que l’année s’écoulaient et que la visite suivante approchait.
Bref, restez circonspects quand on vous dit que c’est pour bientôt et vous aurez moins de mauvaises surprises.
Rien dans les listes de l’ABM ne permettent aux néphros de savoir si une greffe sera rapide ou non……
Et le fait d’avoir été “en liste” pour ètre apellé au cas ou il y ait un désistement, ne veux absolument rien dire……“mes camarades/collègues/compagnons/co-détenus (au choix)”
Merci jo, le “co-détenus” m’a bien fait rire et je viens de perdre toute crédibilité au niveau de mon ami qui me prend pour une folle 😆Soizic, je comprend la difficulté à te dire que ton néphro t’a dit ça alors qu’il n’en sait rien. J’ai perso eu aussi la déception une fois, il a vite compris qu’il ne me la ferait pas deux. A mon avis, il faut vraiment que tu essayes de te détacher d’une durée de temps pour l’attente. Je sais bien que c’est plus facile à dire qu’à faire mais je pense que c’est vraiment important “d’oublier” la notion de date. J’ai eu du mal à passer cette étape mais ayant des dialyses très très difficile, une fois qu’elle a été passé ça n’a rendu que plus “agréable” l’appel et moins dure l’attente puisque je me suis conditionnée pour une période longue voir très longue.
courage Soizic et pas d’inquietudes, la greffe c’est du gateau - Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
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