Ma Greffe

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  • #17696
    fazoli13
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    Samedi 6 septembre… mon père vient de repartir sur Lyon, il est 18h…comme un bon geek je vais sur l’ordi, discute avec une copine de l’école de commerce.

    “Ca va ? ”
    “Non je vais pas bien”
    “Ah merde”…

    Non content de poursuivre cette magnifique discussion, je reçois un appel, et je me dis : “tiens c’est Anthony (Evi) qui m’appelle”.
    Il est 18h42 :

    “Allo Thomas, Dr X du Service de Néphrologie de l’hôpital Civil. On a un rein pour vous”…
    “Heu..ah euuu ok !…. heu mais c’est vrai”
    “Ben si c’était pas vrai, je vous aurais pas appelé banane !” (réponse authentique)

    Tout se chamboule, je sais plus quoi dire, je ris, je pleure, je sais pas à quoi m’attendre, j’ai peur. Je ne peux pas décrire le nombre d’états par lesquels on passe…

    Arrivée au NHC (Nouvel Hopital Civil), prise en charge, tout le monde pleure, ma mère, mon père (qui a fait 1/2 tour sur l’autoroute via une sortie ! ), Aurélie est en pleurs aussi.
    Les Infs leur demandent de se calmer, car il faut me prendre les constantes, et il faut que je sois au calme.
    Le Dr X vient me voir. Le rein est compatible à 6 sur 6, inimaginable, incroyable… un rein jumeau.
    J’avais peur, mais je me disais que c’était impossible de passer à coté d’une telle chance.

    La nuit se passe bien, un peu stressé mais les Lexomil font effet. Le lendemain, 6h50, je suis amené à l’hopital d’Hautepierre, où m’attendent les Chir (un italien, un turc, un algérien ! Véridique! Mais quels pros !)
    Je suis opéré à 15h, je m’endors vite, mais je me souviens de l’endormissement.
    Je sors à 18h15 du bloc. L’opération a été rapide, bien faite, sans complications.
    Et surtout…..le rein s’est remis à marché dès qu’il a été branché à la vessie et aux veines illiaques. Fait rare, je pisse 7 litres par la sonde urinaire.

    La salle de reveil est super, je suis pas trop grogui, la morphine s’estompe. Mais je n’ai absolument pas mal.

    Les deux jours suivants seront difficiles moralement. Je ne sais pas très bien où me mène la greffe, les machines “bip bip” des soins intensifs me stressent, je bip les Inf toutes les deux secondes. Rien à faire, la psychologie des INFS en Soins Intensifs approche le néant.
    Le 2° jours à 2h du matin, après mes nausées morphiniques, une Inf vient me voir : “Mais pourquoi vous avez pas refusé la greffe, vous étiez pas prêt”….Je ferme ma gueule j’encaisse.

    Les jours suivants se déroulent sans trop d’accroc. Ma créatinémie (point essentiel pour évaluer l’état du greffon) baisse d’heure en heure. Elle atteint 190 le 3° jour, alors qu’avant la greffe elle était à 1003…
    Je pars des soins intensifs vers le service de Transplant à Hautepierre, à J+5
    Là, la connerie fait rage entre les infirmières. On m’enleve mes sondes, mes drains mes perfs… je suis libre ! Grogui mais libre.
    Le jour de mon retour au NHC, l’inf m’enleve les drains de Redon (qui servent à écouler les saletés accumulés dans la lymphe au cours des jours derniers) .
    Imaginez un couteau qui vous tranche le ventre de gauche à droite
    Elle me sort : “Ca fait mal hein !”
    Je ferme ma gueule j’encaisse.

    Et enfin, retour au NHC, dans l’équipe de greffe, et là ! Une équipe formidable, un suivi de chaque instant, un réconfort, une écoute ! La belle vie. Ma créat descend à 82, icroyable encore une fois !
    Mais quand elle remonte, on stress… elle remonte car les médicaments immunosuppresseurs sont (paradoxalement) toxique pour le rein.

    L’aventure d’une greffe, c’est l’aventure d’une vie. On pense à tout, à la famille du défunt, au défunt lui même, on pense à soi, au fait que nous ne somme plus malades, mais que l’on doit prendre certaines précautions.
    On se jauge, on ne sait pas trop où sont les avantages et les inconvénients de la greffe. On revit mais on est fragile pendant un certain temps (d’ailleurs j’ai une rhinite…) .
    Les risques de cancer de la peau, et de lymphome… Mais comme dit, ils nous disent toujours le pire et ça n’arrive que dans de rares cas.
    Je n’ai pas d’effet secondaires, à part la cortisone qui fait monté la glycémie, et j’avais déjà un petit diabete très rare qui associé à ma maladie rénale était une seule et même maladie génétique. On controle ca, mais ca s’arretera quand les corticoides seront arrêtés.

    Je viens de rentrer de l’hôpital, j’y ai dormi la nuit dernière encore. J’ai pas tous mes repères à la maison mais ca revient. Je suis dans un état euphorique, mais je prends conscience de la conduite à tenir avec les médocs, car je suis livré à moi même.
    Mais je me dis que je suis “guéri”, je suis normal, je ne suis plus malade.

    Et çà ! C’EST LE PIED !

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 39)
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  • #17698
    DelphineB .
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    Et bien !! contente pour toi et longue vie à cette belle greffe 8)

    PS : n’abuse pas pour le redon, ce n’est pas un moment de plaisir, mais il ne faut pas exagérer 😉 (tu es très douillet 😆 ).

    #17699
    fazoli13
    Participant
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    Rhooo Pomme D’Api …. je suis pas …. douillet ? Peut être 😀

    #17700
    chapichapo
    Participant
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    Bravo, finalement toi qui avais si peur de la dialyse tu n’as pas eu à attendre longtemps, c’est vraiment bien pour toi. ❗

    Je ne veux pas détruire ton euphorie mais…la greffe c’est pas la guérison. Mais c’est vrai ça peut y ressembler et si ça te rend heureux, tant mieux.

    Sinon, je n’ai qu’une chose à dire, vivent les geeks. J’espère que tu vas profiter de ta greffe pour arrêter d’être un nolife. 😆 *joke*
    (Puis si t’aimes les MMORPG et autres jeux en ligne, je peux peut-être t’aider à passer ta convalescence ? :mrgreen: )

    Enfin, tant mieux.
    Et oui, l’hôpital c’est pas toujours évident, sans oublier que la fatigue et les médicaments n’aident pas à gérer le stress. Le meilleur moment c’est lorsqu’on rentre chez soi et qu’on voit son bon vieux lit non-médicalisé qu’on sait ne pas avoir été utilisé depuis longtemps : profites-en bien.

    #17701
    fazoli13
    Participant
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    Oui chapichapo. Ce n’est pas la guérison… c’est vrai. D’ailleurs, il y a des moments qui ont été très douloureux psychologiquement. De passer si vite de l’IRC à la greffe, avec qu’un mois de dialyse n’est pas très simple… Comment vous l’expliquer ? Ca je l’ignore encore moi ^même

    #17702
    chapichapo
    Participant
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    Oui, je pense ne pas avoir besoin d’explications pour ma part, je crois comprendre, ayant été greffée une fois au bout de 15 jours d’attente (mais 1 an 1/2 de dialyse, je pouvais pas être inscrite + tôt…par contre je n’ai pas eu de phase d’IRC sans dialyse ni greffe…). Laisse les choses se tasser, elles deviendront plus claires.

    Enfin t’as de très bons résultats question créatinine, chanceux va. :mrgreen:

    Profite bien. 🙂

    #17703
    olek
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    c’est cool pour ta greffe, pourvu que ça dure : 82 de créat ça fait rêver !!

    Pour beaucoup de gens la greffe reste une très bonne alternative et heureusement il y a beaucoup de cas où tout se passe très bien et on oublie (presque) qu’on est greffé !

    #17705
    karita_baby
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    Super contente pour toi Fazoli, comme quoi tu as pas eu à attendre longtemps tu vois!!!!
    Bon courage à toi et prend bien soin de ce nouveau morceau de toi

    Petite boutade….

    Fait rare, je pisse 7 litres par la sonde urinaire.

    moi j’en ai pissé 11……. alors personne pour relever le record????? 😆 😆 😆 😆

    #17706
    luc
    Participant
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    ..moi je n’ai fait (que) 10l la première journée..

    Pour la créat, c’est dur de suivre ses aléas..greffé il y a 1 mois, j’étais à 108 la semaine dernière, 118 aujourd’hui (plus d’activité physique? prograf un peu plus concentré, un peu moins d’eau absorbée ?….); je crois qu’il faut s’habituer à ces mouvements, mais cela reste assez stressant.

    En tous cas, bienvenue dans le club des “jeunes” greffés !!

    #17707
    olek
    Participant
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    Au bout d’un certain temps on s’y fait à ces mouvement de créat !

    D’ailleurs, est ce que chez les personnes “normale” la créat bouge beaucoup ?

    #17708
    DelphineB .
    Participant
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    Selon les dires de mon néphro, on ferait à une personne sans problèmes rénaux particuliers, une prise de sang incluant une créate par semaine, il y aurait les mêmes fluctuations que chez nous greffés…

    #17709
    gadoune
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    Bravo Fazoli!! 😀
    Très contente pour toi..
    J’espère rejoindre bientôt le club des jeunes greffés :mrgreen:
    Et tiens nous au courant du suivi!

    #17719
    fazoli13
    Participant
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    Hummm …. je m’amuse à surfer sur le forum de Renaloo…. et je dois avouer que ce que je lis sur la greffe et surtout le post-greffe n’est pas très encourageant. Je sais, chacun à son histoire, et réagit plus ou moins différement aux traitements.

    Pour l’instant voici mon TTT :

    Néoral 200 le matin, 200 le soir
    Cellcept 3 le matin, 3 le soir
    Cortancyl 25mg le matin
    Bactrim faible 1 le matin
    Folinoral 2x par semaine, le midi
    Inipomp (Mopral) 1 le soir
    Rovalcyte (mon donneur était CMV-) : 2 le soir
    Fumafer : 2 après 22h

    Pour le moment, je n’ai qu’un effet secondaire : tremblements de froid / (à l’inverse) sueur nocturnes. Le cortancyl ne me fait pas gonfler, j’ai un poids stable depuis le 1er jour de la greffe. Et je mange un peu salé, mais pas de sucres rapides, car j’ai un diabète de type MODY 5 (Maturity Onset Diabetes of the Young) c’est un DNID (type 2) chez le jeune de – de 25 ans. On a commencé une insulinothérapie par injection qui se passe plutot bien, mais mon néphro m’a dit qu’une fois les corticoides arretés, on passera à un traitement oral.
    Le problème c’est que je vois énormément de choses sur le forum, et je suis un anxieux de base, donc j’anticipe trop et je me dis que ça va forcément m’arriver !

    Alors j’ai vu un message qui m’avait l’air de briser le taboo de la greffe. En fait, c’est loin d’être une guérison, c’est comme si on repartait de la case départ avec une insuffisance rénale, jusqu’à la prochaine dialyse (HD ou DP)… c’est horrible de penser comme ça mais ce n’est pas archifaux non plus…. J’étais dans un état d’euphorie depuis quelques jours mais là…
    Beaucoup de personnes ne se sentent pas en forme après la greffe, ont même des troubles de concentration ou de mémoire… ces derniers, je ne les ais pas encore ressentis, je suis plus concentré qu’avant même ! 😀
    Et au niveau de la forme c’est pareil. On m’a détecté une rhinite post greffe (bah ouais au 1er hosto, après les soins intensifs ils m’ont foutu avec un mec qui est tombé malade, une petite grippe…), mais ça n’avait pas l’air de les inquiéter, ils m’ont prescris des “instillateurs”, et je suis parti après J16.
    La forme est là, même si ce matin j’étais crevé, mais elle revient quand je mange, quand je me bouge, et je me sens plus en forme qu’en IRC ou IRCT..

    Mais vu ce que j’ai lu, je n’arrive même plus à y croire que je sois si bien (avec le nez qui brule mais bien ! 😀 ), je me dis que ça va pas durer et qu’une couille va m’arriver, même si mon rein est jumeau, et que c’est extrèmement rare… , que le donneur avait le même âge que moi.
    Et surtout après mes deux échographies post greffe, j’ai des artères et veines iliaques en super bon état, et le rein est au top…
    Je culpabiliserais presque de vous raconter tout çà….

    Limite je me demande… elle va m’arriver ou pas LA couille ?

    #17720
    DelphineB .
    Participant
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    Je serais toi (mais ce n’est pas le cas :mrgreen: ), je relativiserais un max sur ce que peuvent dire les néphros aux patients à l’annonce d’une transplantation.. Les “C’est le plus beau greffon que j’ai jamais vu ; c’est votre frère jumeau ou quoi? ; compatibilité parfaite ; il va tenir 30 ans au moins ; Il a pissé sur la table, j’ai jamais vu ça ; etc…. ” sont des phrases que j’ai entendu lors de mes 2 greffes, et à priori, je ne suis pas un cas isolé.. Je pense qu’ils disent ça pour rassurer le patient (ou pour se rassurer eux même?).
    Bref, relativises un maximum… La première année de greffe n’est pas facile à vivre, il y a souvent de petites complications..
    Bon courage 😉

    #17721
    luc
    Participant
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    Exact, il faut relativiser ce que tu entrends: la durée moyenne d’un greffon cadavérique est de 10-12 ans, c’est un fait.
    ceci dit, rien n’empêche une seconde greffe,…. (le record à Necker, c’est 5 d’après ce qu’on m’a dit).
    Et puis 10-12 ans sans dialyse, c’est pas mal, pour un début…D’ici là, les anti-rejets auront encore progressé et peu-être on aura trouvé la parade (des anti-rejets non nephrotoxiques).
    Il faut arrêter de te miner le moral et fais confiance à la science (éventuellement, quand tu le pourras, tu peux toujours l’aider dans ses recherches).

    #17723
    DelphineB .
    Participant
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    Les secondes greffes c’est maintenant d’un banal :mrgreen: même les troisièmes je dirais.. Ca commence à devenir anecdotique à compter de la quatrième 😆

    Pas entendu parler de 5 greffes….. Plutôt 4… avec une attente de 5ème greffe peut-être…

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