Merci FOUVOLANT

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  • Ce sujet contient 7 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par phil57, le il y a 16 années.
  • Créateur
    Sujet
  • #17968
    Jedoute
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    Je ne sais pas si vous souvenez de mon histoire. J’hésitais à donner un rein à mon mari suite aux pressions reçues par l’Hopital FOCH de Suresnes. J’écris juste pour vous donner de nos nouvelles. Nous n’avons pas donné suite et le chef de Nephrologie m’a téléphoné pour s’excuser, mais c’était trop tard. Son père ne pourra pas non plus lui donner son rein car trop d’artères sur chacun de ses reins, donc connexion trop compliquée 😮 . Depuis nous vivons sereinement et pleinement, un petit garçon va naître en janvier prochain rejoindre sa soeur de 2 ans. Nous avons passé de supers vacances d’été en adaptant la dialyse à notre lieu de vacances. Depuis septembre, mon mari passe de 3 à 2 dialyses par semaine vu que ses taux son bons (mais à tout moment, il peut revenir à 3 dialyses et ce n’est pas grave). En bref, vous êtes responsable de notre bonheur alors merci de m’avoir encourager à dire NON sans culpabiliser ! La fabuleuse dialyse fait partie de notre vie et nous l’assumons parfaitement. Paradoxalement, la seule angoisse que nous ayons est le jour où le téléphone sonnera pour nous dire qu’un rein est disponible… Nous ne sommes pas pressés et peut-être pas encore prêts.
    Merci aussi à SOLON et LUC (Toute mes félicitations Luc) et merci fabuleuse dialyse d’exister.

    Une question tout de même Fouvolant si vous êtes amené à lire ce message : Comment se fait-il que vous ayez des problèmes de déshydratation depuis qu’il vous manque un rein ? Je pensais que le rein restant faisait tout le travail du rein manquant, c’est ce que l’hôpital m’a affirmé en me mentionnant qu’il fallait voir le nombre de personnes n’ayant qu’un rein ne le sachant même pas et vivant tout à fait normalement.

    Je tenais à vous dire que j’apprécie énormément tout ce que vous écrivez sur ce forum et j’espère que vous arriverez à bout de votre combat. Je vous trouve “si vrai” et honnête dans vos propos. C’est sans doute pour cela que vous faîtes peur à certains. Mais en vous relisant plusieurs fois, on se dit “il a sans doute raison ce type”. Sinon pourquoi viendrait-il sur ce forum nous mettre en garde ?

    A bientôt.

7 réponses de 1 à 7 (sur un total de 7)
  • Auteur
    Réponses
  • #17972
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 200Message(s)

    salut jedoute,

    merci pour autant d’éloge, 😳

    personnellement je pense que trop peux de paramètre sont réellement évaluer pour prélever, je suis une personne qui a toujours bu beaucoup d’eau, 2 à 3 litres par jours,

    ma grand mère me disait quand j’étais gamin que “des grenouille finiraient pas pousser dans mon ventre à boire tant d’eau” , 😀

    alors oui un rein seul peut suffire, et il suffit en général, sauf que les reins se répartissent le travail et par scintigraphie il vérifie que le déséquilibre ne dépasse pas 45% pour 55% de l’un sur l’autre et prélève le rein à 45% (de mémoire),

    mais le rein restant doit filtrer 100%, pour cela il ne peut le faire en l’état et il doit grossir un peu, il prend environ 10% de volume en plus sur une année, cette transformation ne se fait pas sans répercussion sur le corps (fatigue par exemple) et bien sur pendant ce temps là, la filtration n’est pas au top, et la créat fait un pic et redescend a une valeur qui sera toujours supérieure à celle “d’avant” avec deux reins, et une créat plus élevée prouve bien le manque de capacité au rein de faire face au besoin, alors plus il est sollicité plus sa fatigue ou sa dérègle les autres constante, et la plus important est le volume d’eau dans le corps (les dyalisé vous savez bien) crampe ou déshydratation , constipation ou mal de crâne etc etc.

    tout cela dit avec mes mots à moi , hein 😉

    la réponse des néphro “il faut boire plus d’eau, comme un alcolo qui avant de se coucher quand il a sa cuite s’enfiler 1.5l d’eau pour être tranquille le lendemain, éviter l’alcool qui découpe les molécule d’eau, les repas salées style raclette ” ce sont les propres termes de la néphro 🙁

    4 ans après c’est toujours pareil,,

    ensuite il y a l’opération, tu as la gentillesse d’expliquer le refus (ou la non motivation) pour la transplantation, mais mon message est que chacun sache à quoi il s’expose réellement, j’insiste sur la coélioscopie (que petit chaton a eu) qui limite les conséquences opératoire direct, le reste j’ai expliqué

    pour une personne étant née avec un seul rein, bin elle vit avec un seul, le corps à appris à vivre avec, il y a des gens sans bras ou sans jambe, ou autre imfirmité qui nous semble inconcevable mais pour eux ça toujours été leur vie tel quel,

    pour un donneur vivant, il y a un avant et un après, et si on ne lui explique pas qu’après ce ne sera pas tout à fait pareil la chute est dure et très haute, comme dans mon cas

    il faut savoir malgré tout, que le donneur sera sujet à une hypertension artérielle avant l’age qu’il aurait du avoir à cause du rein en moins par exemple, il y a donc encore beaucoup de chose méconnues ou cachées,

    je suis content que vous soyez heureux, je suis content que sa se passe bien pour chaton56, je suis content aussi des messages que j’ai pu recevoir il y a qqes mois où la jeune fille me disait qu’elle avait au moins pu poser toutes les questions à la néphro car elle n’osait pas avant d’en avoir parlé ici, et qu’elle abordait les choses sereinement en tout connaissance,

    c’est le but de ma présence ici, même si chaque fois ça me coute de déballer tout ça 🙁

    par contre, ce qui doit faire réfléchir aussi, c’est que lorsqu’une personne n’est pas trop motivé tout de suite les médecins sont moins motives aussi, ce n’est pas pour rien non plus, mais baser la réussite d’une opération sur essentiellement la motivation du donneur, bin ça fait lège….

    désolé d’avoir une fois de plus été long, je en sais pas faire court…

    #17973
    chatondu56
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 39Message(s)

    coucou jedoute.
    Voila un message que je trouve super,c’est vrai que pour donner son rein a une personne de son entourrage il faut etre pres.C’est ce que j’ai essayé de dire dnas mes diferent message sur <>.Je ne dis pas qu’il faut absolument donner je dis juste qu’il faut etre super bien ecouté et informé par les medecins qui nous suivent pour etre conscient de ce que l’on risque avec un rein.

    J’espere de tout coeur que votre mari trouve un donneur compatible bonne chance a vous.

    PS:le petit chaton qui ce porte bien.

    #17974
    sandrine
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 78Message(s)

    coucou jedoute.
    Voila un message que je trouve super,c’est vrai que pour donner son rein a une personne de son entourrage il faut etre pres.C’est ce que j’ai essayé de dire dnas mes diferent message sur <>.Je ne dis pas qu’il faut absolument donner je dis juste qu’il faut etre super bien ecouté et informé par les medecins qui nous suivent pour etre conscient de ce que l’on risque avec un rein.

    J’espere de tout coeur que votre mari trouve un donneur compatible bonne chance a vous.

    PS:le petit chaton qui ce porte bien.

    😆 : c’est ce que FV et moi essayons de faire comprendre sur ta file chaton 😆

    #17975
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 200Message(s)

    😀 😆 😀

    #17976
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Jedoute, je me souviens très bien de ton “cas”.
    Je suis contente que tu ai pu prendre une décision en connaissance de cause et que tout se passe pour le mieux pour toute la petite famille…
    La greffe sera une autre aventure à vivre mais je pense qu’avec une famille qui soutient tout se fpasse généralement bien…
    Bonne continuation.

    P.S Donne de tes news de tps en tps hein 😉

    #17982
    Jedoute
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    Merci à vous pour ces messages et ces réponses et à bientôt 😉

    #18020
    phil57
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 132Message(s)

    Salut à tous,sans oublier sandrine (et toi aussi FV !)

    Ca y est je peux de nouveau vous ecrire! ma fille m’avait fait une vrai boucherie avec mon PC.

    Jedoute, je suis transplanté depuis 4 ans et je bois entre 2 et 3 litres de liquide par jour, pour l’instant au niveau néphrologique tout va bien.
    Je connais un greffé qui a fait un rejet parce qu’il ne buvait pas assez; heureusement pour lui, les toubibs on reussi à arranger tout cà, mais c’était limite!
    Pour l’appel à la greffe, cela vient au moment ou tu l’attend le moins, surtout ne faites pas comme moi, car quand j’ai eu le coup de fil de mon néphro j’ai paniqué et j’ai manqué de me viander en voiture.

    Et toi FV!! tu te fous de moi? t’en as qu’un des reins, moi j’en ai trois! pourquoi tu ne m’as pas dis que t’en voulais un autre? 😆

    sandrine: tu es allé voir au puces s’il n’y avait pas un micro d’occase?

    Trève de billevesées ➡ et de plaisanteries, je vous souhaite à tous une bonne semaine (même pour les fonctionnaires 😆 )
    A bientôt, de visu et oralement j’espère.

    Ciao
    Philippe

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