AMSN : syndrome néphrotique – conférence samedi 29 janvier

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  • Créateur
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  • #18140
    olek
    Participant
      • Message(s)1149
      • Néphropathe confirmé
      • ★★★★

      Pour tous ceux concernés par le syndrome néphrotique (environ 10 000 cas en France) je signale l’existence d’une association dédiée : AMSN

      Vous trouverez plus d’informations sur le site de l’association :

      http://asso.orpha.net/AMSN/

    Affichage de 14 réponses de 1 à 14 (sur un total de 14)
    • Auteur
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    • #18154
      olek
      Participant
        • Message(s)1149
        • Néphropathe confirmé
        • ★★★★

        L’AMSN organise une conférence-débat consacrée au syndrome néphrotique à Nantes, le le Samedi 13 Décembre 2008 de 14h à 17h30 à l’Hôpital Nord de Nantes (salle de conférences).

        Le programme:
        – Apprendre à manger avec un syndrome néphrotique – Mme Myriam Van Brabant
        – Projet d’un carnet de suivi du patient – Dr Emma Allain-Launay
        – Quoi de neuf du côté des traitements? – Dr Gwénaelle Roussey
        – A quoi sert un modèle animal? – Mme Sarah Bruneau Les Professeurs Guyot et
        Dantal seront également présents.

        L’entrée est gratuite et ouverte à tous.
        C’est l’occasion d’en savoir plus sur le syndrome néphrotique, de rencontrer d’autres familles concernées, d’échanger.

        #18168
        olek
        Participant
          • Message(s)1149
          • Néphropathe confirmé
          • ★★★★

          L’AMSN lance un ambitieux programme de recherche sur le syndrome néphrotique.

          L’objectif est de collecter des fonds pour financer la recherche sur cette maladie, peu connue mais qui touche plus de 10 000 personnes en France.

          Vous trouverez des détails sur ce site : http://asso.orpha.net/AMSN/SiteAR/

          Le but est de mobiliser le plus de malades possibles pour créer un vrai élan qui ferra avancer la recherche sur cette maladie.

          #18454
          olek
          Participant
            • Message(s)1149
            • Néphropathe confirmé
            • ★★★★

            CONFÉRENCE sur le
            SYNDROME NÉPHROTIQUE IDIOPATHIQUE
            SAMEDI 24 JANVIER 2009 à 14H00,

            Hôpital ROBERT-DEBRE (PARIS 19),
            dans l’Amphithéàtre Etienne WILMER
            Galerie principale entre le Point Bleu et le Point Jaune
            48 Bd Sérurier 75019 Paris
            Métro Porte-des-Lilas ou Pré-Saint-Gervais
            BUS PC2-PC3-48 Arrêt Hôpital Robert Debré
            BUS 61-96-105-115-129-170-249 Arrêt Porte des Lilas

            * 14h00 : Présentation de l’AMSN,
            * 14H15 : Pas-à-pas dans les mécanismes de la maladie (Pr. Deschênes)
            * 14H30 : Le point sur les recherches en cours :
            o Le rat Buffalo : un modèle expérimental de récidive aprè greffe de rein (Dr Ludmilla Leberre),
            o Les modèles animaux de syndrome néphrotique (Dr Audard),
            o Vaccination et syndrome néphrotique (Dr Ulinski),
            o Utilisation du Cellcept au cours de la première poussée de syndrome néphrotique au-delà de 18 ans (Dr. Rémy),
            o Comparaison Endoxan-Cellcept dans le syndrome néphrotique de l’enfant (Dr. Baudouin)
            o Utilisation de l’Elmisol dans le syndrome néphrotique de l’enfant (Pr. Niaudet)
            o Le point sur le protocole NEPHROVIR (épidémiologie en Ile de France) (Pr. Deschênes)
            * 15h45 : Pause café
            * 16h15 : Les aspects psychologiques liés au syndrome néphrotique
            Témoignages des malades et des familles avec la participation de :
            o Mme Véronique Monier : le point de vue du psychologue en pédiatrie
            o Mme Dezamis : le point de vue du psychologue en néphrologie
            * Forum Question-Réponses
            * 17h30 : Conclusion de la journée

            Cette conférence est gratuite et ouverte à tous. Venez nombreux, c’est l’occasion d’en savoir plus sur le SN, de se rencontrer, de dialoguer avec d’autres patients.

            Pour plus de détails, email : syndrome.nephrotique@laposte.net

            #18520
            olek
            Participant
              • Message(s)1149
              • Néphropathe confirmé
              • ★★★★

              up 😉

              #18608
              olek
              Participant
                • Message(s)1149
                • Néphropathe confirmé
                • ★★★★

                La conférence a été un grand succès : plus de 150 personnes dans un amphi bondé.

                Il y a eu un échange très intéressant entre les soignants et les patients qui ont pu poser beaucoup de question.

                Compte rendu très bientôt.

                #18811
                olek
                Participant
                  • Message(s)1149
                  • Néphropathe confirmé
                  • ★★★★

                  Des slides de la conférence sont disponibles sur le site internet de l’AMSN

                  http://asso.orpha.net/AMSN/

                  #19631
                  olek
                  Participant
                    • Message(s)1149
                    • Néphropathe confirmé
                    • ★★★★

                    Le rugby se mobilise pour lutter contre le Syndrome Néphrotique !!!

                    Match du TOP 14 Rugby pour le compte de la 35ème journée : Perpignan – Montauban au Stade Aimé Giral à Perpignan le 9 MAI à 14h30.

                    Au début du match, le coup d’envoi fictif sera donné par l’AMSN.

                    C’est télévisé sur CANAL+ Sport.

                    SI vous habitez dans la région, n’hésitez pas à venir.

                    #20737
                    olek
                    Participant
                      • Message(s)1149
                      • Néphropathe confirmé
                      • ★★★★

                      L’AMSN vient de lancer son site internet consacré à son programme de recherche médicale :

                      http://www.ambitionrecherche.fr

                      #20950
                      olek
                      Participant
                        • Message(s)1149
                        • Néphropathe confirmé
                        • ★★★★

                        La prochaine conférence annuelle sur le SN aura lieu le 30 Janvier à Paris !

                        Plus de détails dans les prochains jours !

                        Sinon, il y a du nouveau sur le site de l’AMSN avec la nouvelle plaquette : http://asso.orpha.net/AMSN/

                        #21112
                        olek
                        Participant
                          • Message(s)1149
                          • Néphropathe confirmé
                          • ★★★★

                          CONFÉRENCE sur le SYNDROME NÉPHROTIQUE IDIOPATHIQUE
                          SAMEDI 30 JANVIER 2010 à 14H00,

                          Hôpital TROUSSEAU (PARIS 12),
                          dans l’Amphithéàtre Etienne SOREL
                          26 Avenue du Dr. Arnold-Netter 75012 Paris
                          Métros :
                          Ligne 6 : Bel-Air ou Picpus
                          Ligne 1 : Porte de Vincennes ou Nation
                          Ligne 8 : Daumesnil ou Michel-Bizot
                          BUS 64, 29, 56, 26 ou PC

                          * Présentation de l’AMSN et du programme Ambition Recherche,
                          * Qu’est ce que le syndrome néphrotique (SN) ?
                          * Exposé des 3 projets de recherche sélectionnés par le Conseil Scientifique d’Ambition Recherche :
                          o Cibles thérapeutiques dans le SN corticorésistant,
                          o Projet Néphrochain,
                          o Identification d’un gène c-mip.
                          * Résultat du PHRC sur le rôle d’un nouveau gène dans la physiopathologie moléculaire du syndrome néphrotique à rechute
                          * Problèmes rencontrés par les ados : effets secondaires des traitements
                          * Forum Questions-Réponses

                          Cette conférence est gratuite et ouverte à tous. Venez nombreux, c’est l’occasion d’en savoir plus sur le SN, de se rencontrer, de dialoguer avec d’autres patients.

                          #21200
                          olek
                          Participant
                            • Message(s)1149
                            • Néphropathe confirmé
                            • ★★★★

                            N’oubliez pas la conférence samedi prochain à partir de 14h et l’AG de l’AMSN à partir de 10h

                            #21291
                            olek
                            Participant
                              • Message(s)1149
                              • Néphropathe confirmé
                              • ★★★★

                              Pour tout ceux intéressés /concernés par le syndrome néphrotique, vous trouverez les slides des présentations des spécialistes français du SN sur le site de l’AMSN :

                              http://asso.orpha.net/AMSN/Conferences/ … u2010.html

                              #22657
                              olek
                              Participant
                                • Message(s)1149
                                • Néphropathe confirmé
                                • ★★★★

                                CONFÉRENCE SYNDROME NÉPHROTIQUE

                                SAMEDI 29 JANVIER 2011 à 14H00,
                                A LA FACULTÉ de MÉDECINE de Hôpital H.MONDOR,
                                dans l’Amphithéàtre 2

                                8 av. du Général Sarrail, Créteil (94)

                                – Présentation de l’AMSN et du programme Ambition Recherche,
                                – Qu’est ce que le syndrome néphrotique (SN) ?
                                – Présentation des 3 projets de recherche sélectionnés par le Conseil Scientifique d’Ambition Recherche :
                                Cibles thérapeutiques dans le SN corticorésistant,
                                Projet Néphrochain,
                                Identification d’un gène c-mip
                                Résultats des PHRC finis (Projets Hospitaliers de Recherche Clinique)
                                – Forum Questions-Réponses
                                – L’AMSN au service des patients

                                Cette conférence est gratuite et ouverte à tous. Venez nombreux, c’est l’occasion d’en savoir plus sur le SN, de se rencontrer, de dialoguer avec d’autres patients.

                                L’AG de l’AMSN se déroulera au même endroit à 10h

                                #22696
                                olek
                                Participant
                                  • Message(s)1149
                                  • Néphropathe confirmé
                                  • ★★★★

                                  Up

                                  Petit rappel 😉

                                Affichage de 14 réponses de 1 à 14 (sur un total de 14)
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