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, le il y a 15 années et 11 mois.
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Sujet
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C’est bizare, depuis 9 ans que je suis greffée, je m’etais fait un scenario dans ma tete, j’etais dans la perspective d’une greffe eternelle et puis j’ai entendu les mots “rejet chronique” prononcés par le medecin.
Finallement apresverification ce n’en n’est pas un. Mais ca veut dire que mon rein n’est pas eternel?
Si certain d’entre vous ont vecu cette experience, peuvent-ils m’eclairer? Combien de temps peut continuer de vivre un rein? y en a t-il qui ont eu plusieurs greffes de reins???
J’ai un peu le moral dans les chaussettes, un sentiment d’echec et de devoir tout recommencer….. la maladie n’est pas battue… dur dur !
Merci pour vos commentairesSéverine
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Réponses
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Bonjour et bienvenue sur le forum,
En effet les greffes ne sont pas éternelles, certaines durent longtemps, d’autre à peine quelques jours. Pourquoi ? Simplement parce que le corps n’accepte jamais un corps étranger et cherche à le rejeter. Le traitement diminue ce comportement du corps, mais ne l’annule pas totalement.
Il y a deux types de rejets, le rejet dit aigu et le rejet dit chronique. En français réduit aux 200 mots qu’on cause, le rejet aigu est un rejet rapide, le rejet chronique est un rejet lent.
Le rejet chronique, est donc une destruction lente du greffon, personne ne peut estimer vraiment le temps que ça dure, le miens a duré près de 9 ans dont 7 étaient somme toute très supportables. Mais il est clair que c’est angoissant : Les résultats des analyses se dégradent peu à peu, la tension monte, le stress et la fatigue aussi.
La vraie question est comment faire durer au maximum la “bonne” période, j’entends par là la période ou le rejet est chronique mais où l’on se sent quand même bien. Je ne crois pas qu’il y ait vraiment de technique. Mais je pense que si on connait la cause du rejet et que l’on arrive à la combattre ça aide.
Bonjour ! oui la greffe n’est pas éternelle a l’heure d’aujourd’hui.. j’ai été greffé le 23 septembre 2008 et je me dis que la médecine évolue tellement vite que je ne perds pas espoir et me dis que ce rein sera peut être le bon , celui qui m’accompagnera toute ma vie. A l’heure actuelle ce sont les anti rejet qui détruisent peu a peu le greffon.Ils ont un effet bénéfique mais a long terme ils ont un effet nocif.
La moyenne actuelle de “vie” pour un greffon provenant d’une personne décédée est autour de 10 ans. On peut en effet espérer que cela s’améliore un peu avec l’évolution de la science, mais faut pas rêver…..
Le Professeur STARZL, à Boston, ce grand ponte de la transplantation , a effectué 8 greffes de rein l’an dernier, avec la technique d’induction de tolérance au greffon ( qui se rapproche de la même technique utilisée en Espagne, pour greffer une trachée à une jeune femme, qui ne prend pas d’immunosupresseurs ).
Résultat sur 1 an, aucun rejet sur les 8 greffés qui ne prennent AUCUN médicament, seulement 1 seule personne a été placée sous corticoides à 2,5mg, pour suspicion de rejet.
Donc on peut rêver voire plus 🙂
D’abord merci à tous pour vos réponses, mon rein provient de ma maman et il a 9 ans et demi. Je prends effectivement conscience que je dois me preparer à une nouvelle greffe. Mais c’est vrai que vu les progres de la medecine (j’ai egalement vu cette incroyable greffe de trachée sans aucun anti rejet) alors je me dis que peut etre la prochaine greffe sera la derniere sans anti rejet…
Mais c’est sur que je n’avais pas l’habitude de vivre dans l’angoisse et le stresse et j’ai tellement peur du rejet chronique! de revenir à cette période ou j’etais fatiguée et sans force tout le temps…
Bon, c’est rassurant en tout cas de voir que l’on n’est pas seul dans des situations comme la mienne
Merci à tous et bon courage à vous
SéverineJe ne suis pas d’accord avec toi Luc , d’ou tiens tu cette affirmation comme quoi l’esperance de vie d’un greffon de donneur decedé n’exede pas 10 ans?
Je ne suis pas d’accord. Je connais 2 personnes qui ont été greffés a partir de donneur decedé est aujourd’hui ils sont a 30 ans de greffe.
Et je suis d’accord on va arriver au stade sans anti rejet pour les nouvelles greffe et meme peut etre pour nous.c’est une moyenne…. Il y en a qui vont tenir 1 jour, d’autres 30 ans…
Effectivement il s’agit d’une moyenne
Je suis étonné que ces chiffres ne soient pas donné systématiquement lors des consultations pre-greffe…
Le retour en dialyse est toujours bien sur difficile.
10 ans c’est la moyenne pour un organne provenant d’une personne décédée
Les résultats sont sans doute meilleur avec un organne sur personne vivante…?
Bon week end
JisséEn fait les chiffres actuels sont de 13 ans pour un greffon de donneur décédé et 20 ans pour un donneur vivant semi compatible (voir le rapport de l’agence de la biomédecine). Il ne s’agit pas d’une moyenne mais d’une demie vie : durée au bout de laquelle la moitié des greffons ne sont plus fonctionnels.
Euh vous avez des liens d’informations vers ces fameuses greffes sans immunosuppresseurs ?
merci Lydiac pour tes précisions.
On est donc bien dans les mêmes eaux pour un greffon décédé. Ceci dit, moi aussi j’ai rencontré une personne , greffée depuis plus de 30 ans avec un donneur décédé, et qui avait une créat de 70..!!!
Quand au rejet chronique, voilà un peu comment ça se passe:
On donne des anti-rejets pour diminuer les défenses immunitaires, en particulier les globules blancs.
Ceci dit, au bout d’un certain temps, certains se réveillent, voient ce gros patapouf de greffon et lui disent (j’ai enregistré..):
– “et , z’y va, qui t’es toi? t’es pas de ma de ma bande, éjecte!! ” (NDLR: oui, je sais, certains globules blancs habitent en banlieue).
Le gros patapouf (le greffon,) assez endormi, fait le sourd et ne répond pas.
Alors le globule blanc répète sa phrase et se fait de plus en plus menaçant en essayant de détruire les néphrons (à l’intéreur du greffon)….
C’est ça qu’on appelle un rejet “chronique”.
C’est là qu’interviennent les toubibs: pas de souci, ils savent traiter un rejet chronique: un passage de quelques jours en hopital de jour avec quelques produits bien dosés pour calmer l’ardeur des globules blancs de banlieue, réparer les néphrons esquintés, et ça repart pour un tour….jusqu’à la prochaine fois…
les globules du 93…. 8) Sinon, pour ta dernière phrase, ce n’est pas vraiment comme cela que ça se passe….. (ça serait trop beau….).
On ne sait pas traiter un rejet chronique, au mieux, on sait le stabiliser et le surveiller…. Mais une fois que la destruction du greffon est enclenchée, rien ne peut l’arréter….La créate et/ou la proteinurie augmentera selon un rythme que notre greffon aura décidé……
Les néphrons endommagés restent endommagés…..
Celà évolue plus ou moins vite selon les personnes….
Dans certains cas on peut switcher ou augmenter le traitement (ce n’est pas toujours faisable), ce qui stabilise parfois de manière plus ou moins durable le rejet… On fais quelquefois des séances de plasmaphèrèse (ce qui ne marche pas tout le temps).
Le rejet chronique n’est malheureusement pas encore maitrisé à l’heure actuelle….. Et il nous attend tous…. C’est ce qui cause la perte de notre greffon….. (il faut espérer le plus tard possible).
Une fois qu’on est déclaré en rejet chronique, on est suivi de plus près pour garder la meilleure qualité de vie possible et traiter les effets secondaires de ce rejet bien particulier.C’est pour un rejet aigu, qu’on entre quelques jours en hospit, et qu’on a des bolus de solumédrol, et qu’on repars comme si de rien n’était…..
oops, tu dois avoir raison, c’est le rejet aigu qui est correctement traité.
Le rejet chronique est à un stade plus avancé..
De toutes façons, par un rejet ou le caractère nephrotoxique des anti-rejets, les statistiques de vie du grefon pré-citées s’imposent à la fin à nous tous 🙄 ,….jusqu’à la prochaine greffe… Pas de problème pour la petite erreur ! 😉
De toute façon, il y a 20 ans en arrière, on ne maitrisait pas le rejet aigu, maintenant si !
Il faut garder espoir… Le rejet chronique sera un jour vaincu.
Quand on est en rejet chronique, on met souvent sur la liste de greffe avant le retour en dialyse.. Ce qui donne un espoir supplémentaire de non-retour en dialyse….Bon pour les 10 ans d’espérance de vie du greffon, en Belgique on parle plus souvent d’une moyenne de 12 ans ou d’une moyenne entre 10 et 15 ans…. il semblerait que la moyenne s’allonge considérablement donc l’espoir est permis et rêver encore plus 🙂
sans perdre de vue qu’il faut avoir une vie “saine” et bien entendu qu’il faut garder dans un petit coin de sa tête qu’une épée de damoclès est en permanence sur nous 😕
Mais gardons espoir et que chacun profite de sa greffe un max.
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