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, le il y a 15 années et 9 mois.
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Sujet
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Nastia, excuse moi, j’avais lue trop vite ton message… J’avais compris “commencer la dialyse à 22h” 😉 Il y a des centres qui font 4 dialyses / jour.
Pour ma part, les horaires de soirée, quand je travaillais me convenais très bien, car j’avais la nuit pour récupérer….
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Réponses
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Enfin, je croyais avoir lu sur les bulletins de la FNAIR qu’en autodialyse il ne devait y avoir qu’un malade par machine. Or là nous allons être à 6 sur la même machine (3 par jour sur 2x3jours). Il y a loin de la théorie à la pratique! Et ça multiplie, évidemment les risques de contamination, surtout que, dans mon centre, les patients avec hépatite ne sont pas séparés des autres, c’est du moins ce que m’a dit mon néphrologue. Là aussi, ça promet.
Il y a un plusieurs discours sur le sujet.
Le premier est celui de la théorie qui dit qu’il ne faut pas passer plusieurs malades sur la même machine.
Ensuite il y a la réalité des faits : peu d’espace, pas facile de changer de machine entre deux patients, peu de temps d’ouverture. Et la “faiblesse” du risque (on ne partage pas les lignes mais seulement des machines qui sont elles mêmes stérilisées entre deux séances, bref, si un virus survit, on ne l’appellera pas VIH mais plutôt Mac Guiver)
Enfin il y a le coté économique (à rapprocher des lignes du dessus) l’investissement en machines, en espace et en personnel pourrait être énorme
C’est loin d’être appréciable j’en conviens, mais c’est de plus en plus ces types de raisonnements qui priment (dans tous les domaines d’ailleurs, pas seulement pour la santé)
C’est clair que les restrictions priment sur tous le reste, dans le domaine de la santé comme dans tous les autres domaines, depuis que les banquiers ont besoin de leur dose trimestrielle de milliards sortis de notre poche, mais alors, il faut cesser de se donner bonne conscience avec des discours idylliques qui n’ont plus rien à voir avec la réalité.
Il y a tout de même 2 poids 2 mesures entre celui qui vit dans une grande maison, et peut bénéficier d’une machine pour lui tout seul, aux horaires qui l’arrangent, et 6H par jour si ça lui chante, et celui que les limites de son logement oblige à dialyser à la chaîne, quand et aussi longtemps que ça arrange l’institution et non le malade.
Quant aux contaminations en chaîne dans les centres de dialyse, ce n’est pas une vue de l’esprit, il y en a déjà eu. Demain, l’express publie la liste des hôpitaux qui contaminent le plus et le moins….
Dans un centre d’autodialyse simple il y a un patient par machine qui lui est dédiée. Par contre si on choisit ce mode de dialyse, on doit tout faire soi même : monter la machine, nettoyer, stériliser ce qui prend beaucoup plus de temps et est ingérable quand on travaille à plein temps.
Quant à dialyser à domicile c’est un choix personnel mais je connais des gens qui en sont revenus car ça perturbe énormément la vie de famille dans parler de la place que ça prend.
Dans un centre d’autodialyse assistée – ce qui est le cas de la plupart de centres, les textes autorisent plusieurs patient par machine, comme d’ailleurs dans les centres lourds (hôpitaux). Sinon, ça serait ingérable il aurait fallu que les centres de dialyse aient la taille d’un hypermarché pour stocker toutes les machines.
Les machines sont désinfectées et stérilisées entre chaque dialyse. Il n’y a pas de cas de contamination en France depuis bien longtemps.
Enfin, il y a plein de gens qui font 4h30 ou 5h et il n’y a “aucune puissance occulte” qui empêche ça
Et en ce qui concerne les horaires, dans les centres où j’ai été, il y a toujours moyen de s’arranger faut juste être un peu gentil…
Alors, si les centres d'”autodialyse simple” sont impossibles à créer et n’existent pas, qu’on évite de faire croire qu’il en existe, c’est tout. Ce qui m’agace, c’est le double langage: ça existe, mais en fait ça n’existe pas…Et il faudra bel et bien que je fasse tout moi-même, à part de me piquer peut-être, l'”assistance” est donc minime, et négligeable du point de vue du temps passé.
Pourquoi doit-on se limiter obligatoirement à des séances de 4H dans mon centre? Parce qu’entre 8H et 22H, il y a 14H soit 3x 4H = 12H, plus 2H pour les 3 montages, démontages, compressions, pesées, installations, paperasses, etc, et il ne faut pas perdre de temps! 3x5H, ça ferait 15H, plus 2 à 3H d’installation-désinstallation, difficile à faire rentrer dans 14H….Alors, les horaires sont bel et bien fonction des habitudes de l’institution et non des besoins du malade.
Quant à obtenir à la fin la tranche qui m’arrange, bien sûr que je l’obtiendrai, j’aimerais simplement comprendre pourquoi je dois commencer dans de mauvaises conditions, et en fonction de quels critères on répartit les entrants dans les tranches.
Mais je sais, que, dans ce type de société, chercher à comprendre, c’est déjà suspect…
Tout dépend des centres.
Dans mon centre (autodialyse assistée) certains patients sont en autodialyse simple c’est à dire qu’ils ont leur machine dédiée.
et des centres d’autodialyse simples existent. Et si il y a plus de centres d’autodialyse assistée c’est qu’il y a plein de gens qui n’ont AUCUNE envie de s’occuper de leur machine, la plupart ne sait même pas gérer les alarmes pendant une séance.
Il faut donc arrêter de crier au scandale là où il y en a pas et chercher à comprendre. 😉
J’ai dialysé pendant un peu plus d’un an dans un centre d’autodialyse simple (une machine qui m’était dédiée et que j’entretenais).
Ce centre ce situe à Dijon, rue amiral roussin.Je n’ai pas eu vent de tels centres en région parisienne, ça ne veut pas dire qu’ils n’existent pas.
Si tu as le choix, tant mieux pour toi, moi je ne l’ai pas. J’ai toujours voulu de l’autodialyse simple et j’apprends maintenant que je ne l’aurai pas. Il se trouve que, moi, j’aimerais gérer moi-même ma machine, même si d’autres ne le souhaitent pas.
En outre, un peu de cohérence serait appréciable: tu dis d’abord qu’un centre d’autodialyse simple avec une machine par personne devrait avoir la taille d’un hypermarché, ce qui est impossible, puis tu dis qu’il en existe. Ils ont la taille d’hypermarchés? Où les trouve-t’on?
Si tu as le choix, tant mieux pour toi, moi je ne l’ai pas. J’ai toujours voulu de l’autodialyse simple et j’apprends maintenant que je ne l’aurai pas. Il se trouve que, moi, j’aimerais gérer moi-même ma machine, même si d’autres ne le souhaitent pas.
Ce n’est pas le cas de la majorité des dialysés, loin de là. Certains centres sont plus arrangeants, d’autres moins. Mais tu as souvent la possibilité de changer de centre, surtout que sur la région parisienne il y en beaucoup.
En outre, un peu de cohérence serait appréciable: tu dis d’abord qu’un centre d’autodialyse simple avec une machine par personne devrait avoir la taille d’un hypermarché, ce qui est impossible, puis tu dis qu’il en existe. Ils ont la taille d’hypermarchés? Où les trouve-t’on?
ça s’appelle une métaphore 😉
j’ai été plusieurs fois dans de centres d’autodialyse simple, leur local de stockage était aussi grand que leur salle de dialyse, ce qui limite le nombre de patient.
De toutes façons, quand tu commences les dialyses, tu ne peux pas commencer en autodialyse simple car il y a un temps dapprentissage et faut voir comment tu réagis à la dialyse.
il y a des centres d’autodalyse sur paris et idf ou tu monte toi meme ta machine et cie… mais ils ne seront pas forcement à proximité de ton domicile.
En fait je n’ai pas été très clair
La majorité des centres sont “allégés”, à savoir des centres dans lesquels les patients sont sensés monter/démonter leur machine et éventuellement contrôler leur tension. Ces centres là sont surchargés et pour gérer une machine par patient, il faudrait multiplier par six le nombre de machines et donc leur surface.
Quelques centres sont des centres d'”autodialyse”, petites structure, une machine associée à un patient, pas d’infirmière et des aides soignantes pour aider lors du piquage, mais peu de volontaires pour les peupler.
Et bien évidemment il y a aussi les centres lours où en gros, tu arrives, on te pique quand ta machine est prête, on te débranche à la fin et tu t’en vas.
Après tout dépend de la localisation. Comme je te disais, mon centre d’autodialyse était à Dijon.
sur paris une recherche rapide m’a rementé celui-ci et d’autres ( http://www.centresdedialyse.com/index.p … e®ions= ) :
UNITE D’AUTODIALYSE SODIAL
Autodialyse assistée
SODIAL
17 rue de la Comète
75007 PARISreste à voir s’ils sont :
- Près de chez toi
- effectivement des centres d’autodialyse
- Les horaires sont libres
Oui, Jo c’est ça !
Il y a quelques années des nouveaux textes sont appliquées qui font la différenciation entre l’autodialyse “simple” et “assisté”
Bonjour,
Moi je suis actuellement dialysée en centre d’autodialyse à l’AUB (Association des urémiques de Bretagne), je dialyse la soirée donc après mes cours, ce qui me permet de ne rater aucuns cours et de ne pas rentrer trop tard chez moi. J’ai ma machine personnelle, je la monte, ou parfois mon infirmière le fait pour que je puisse gagner du temps, mon infirmière me pique et elle surveille la tension pendant la dialyse.
Je trouve ce fonctionnement très pratique et l’année prochaine je pense devoir changer de centre si je ne suis pas greffée d’ici là et j’espère trouver un centre qui fera des horaires de soirée.
Je te souhaite bon courage pour tes dialysesbonne soirée à vous
Cycy 🙂
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