Bilan 6 mois de greffe

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  • #18808
    luc
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    …Et oui, déjà 6 mois….
    Aprés 3 ans dans la liste d’attente, c’est mi août que l’on m’a appelé. Je ne reviendrai pas sur cet appel, sauf pour dire que personnellement, ça ne m’a pas généré de “joie”, mais plutôt une certaine anxiété, qui m’a fait comprendre que certains refusent la greffe au moment fatidique. En effet, la dialyse, avec tous ses problèmes, entraine une certaine routine, qui, comme toute routine, est trés confortable (pas de surprise,…).
    Sorti d’hopital (Necker) au bout de 13j, avec une créat autour de 130.
    Les 3 premiers mois, c’est une visite par semaine à l’hopital, avec bilan sanguin. Dés le moindre soubresaut de créat, on n’hésite pas: echo du greffon, voire biopsie. J’ai du faire déjà 6 echo du greffon (qui m’ont révélé une sténose sur l’artère du greffon à 60% -pas top, mais acceptable-, 2 biopsies.
    En ce qui me concerne, la créat a pas mal bougé, et c’est trés anxiogène (mais je pense que cela dépend de chacun, certains se font plus de soucis que d’autres….).
    Avec tout ça, j’ai depuis la greffe une hypertension que l’on a eu du mal à maitriser, qui me fait prendre des médicaments en quantité (alphabloquants, bétabloquants, ARA 2,….). Au total, avec les anti-rejets, je prends quand même 20 pillules par jour, pas moins qu’en dialyse. Une echo cardiaque a trouvé une hypertrophie ventriculaire gauche, classique pour les hypertendus, mais que je n’avais pas dans mon bilan pré-greffe, encore un facteur d’anxiété (ceci dit, mon nephro m’a indiqué que la plupart des (hemo)-dialysés ont une HVG, et que ce n’était pas une raison de non greffe).
    Au bout de 6 mois, je pense que mon Nadir (niveau de point bas de créat) a été atteint; la créat semble se stabiliser entre 130 et 140; je tiens à signaler qu’il faut aussi regarder la clearance, plus importante que le chiffre absolu de créat. J’ai une clearance de 58. Quelqu’un (homme) de 61 ans, pesant 60kg et avec 100 de créat aurait la même clearance.
    Donc, au total, c’est pas parfait, mais correct…et le plus important, c’est surtout la stabilité des chiffres.

    En conclusion, le suivi post greffe est trés anxiogène, surtout par la répétition et la proximité des bilans. Il faut essayer de ne pas trop dramatiser les aléas de la créat, et faire confiance aux toubibs,….;et espérer que ça tienne longtemps car vraiment, le confort de vie n’a tout de même rien à voir avec la vie sous dialyse: outre le temps consacré à la dialyse, le nouveau greffon arrange beaucoup de petits équilibres chimiques qui avaient, avec le temps, disparu en dialyse: potassium, phosphore, calcium, …..sans parler de l’hémoglobine. Bref, le greffon c’est, à mon avis, mieux pour l’organisme (en espérant, que les immuno suppresseurs n’aient pas de conséquence fâcheuse) que la dialyse.

10 réponses de 1 à 10 (sur un total de 10)
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  • #18810
    karita_baby
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    Luc les petits aléas on les connait tous, il faut apprendre à ne pas s’angoisser pour rien non plus…..moi je fais sans arret des hauts et bas de créat…on pensait justement à une stenose de l’artere rénale, en fait il n’en ait rien, juste une plicature de l’uretere, mon donneur l’avait plus longue que moi 😆 (sortie de son contexte la phrase est sympa) donc ce qui expliquerai ces fluctuations
    Donc moi aussi j’angoissais au moindre mouvement de créat à la hausse…..du coup plus maintenant
    Il faut vivre au jour le jour et pas de demander de quoi demain sera fait, on verra le moment venu.
    L’important est le confort apporté par ta greffe et le bien être
    Bonne continuation

    #22918
    andre
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    Bonjour LUC. moi je suis a 3 mois de greffe , et je fais des examens tous les quinze jour a l’ hôpital .je pense que mon greffon marche bien car ils ont espacé les visite a une fois par moi , après six mois quel est la fréquence des visites , et pour les anciens greffé combien de fois par ans ce rendent t’ils a l’hôpital ou en consultation avec le néphro

    Merci

    #22920
    peluche0706
    Participant
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    Bonjour,

    Pour la première greffe, j’avais une sténose aussi mais rien de bien grave. Ils avaient laissé comme ça. Pour ma deuxième greffe en cours, j’en suis à 2 mois et demi et je croise les doigts pour avoir d’aussi bons résultats que jusqu’à maintenant au bout du 3ème mois. Lors de la première greffe, je n’avais pas réussi à passer ce premier cap….

    #22924
    Madonna
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    Bonjour Luc,
    Moi ca fait 20 ans et 18 jours et la peur de le perdre et toujours là en plus l’année dernière j’avais apris qu’un ami avait perdu le sien après 17 ans.
    Heureusement il a vite recu un nouveau.
    Pedro

    #22926
    andre
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    Ça ne me dit pas quel est la fréquence des visites a l’hôpital de jour après 3 mois de greffe .

    #22927
    luc
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    Ça ne me dit pas quel est la fréquence des visites a l’hôpital de jour après 3 mois de greffe .

    Cela dépend des protocoles. Tous les mois, mais ça dépend de ton état.
    Au bout de 2 ans, je devrais en être à 1 visite tous les 4 mois, mais c’est tous les 2 mois (et encore, avec parfois un examen intermédiaire… 😕 )

    #22928
    DOMY
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    mon mari est à 4 mois 1/2 de la greffe…..
    pour l’heure nous ne sommes pas encore rassurés…..
    phlébite avec embolie pulmonaire dans les jours qui ont suivi la greffe …puis rejet traité par cortisone à hautes doses….
    sortie de l’hosto au bout d’un mois avec des bilans 3 fois par semaine tout allait bien avec une créat à 140 pendant 1 mois puis ablation de la JJ à 2 mois 1/2 et là pyélonéphrite (suite à une probable faute d’aseptie du toubib qui a enlevé la JJ) …..donc re hospitatlisation d’une dizaine de jours et 4 semaines d’antibio en perfusion……..et du coup élévation de la créatinine….
    la créatinine est aujourd’hui à 196 donc loin des valeurs de départ…diagnostic probable….. rejet chronique….du coup la biopsie est prévue pour le 14 mars …les médecins se donnent ce délai car ils ont modifié le traitement anti hypertenseur qui est peut-être responsable de l’élévation des chiffres….et surtout ne pas être trop invasif car mon mari est sous AVK …..
    Nous restons confiants même si parfois on ne voit pas trop l’avenir en rose…..
    Bon courage à tous et longue vie à tous les greffons

    #22934
    peluche0706
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    Bonjour,

    Normalement après 3 mois, c’est tous les 15 jours.

    #22937
    rubicub
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    Merci Luc pour ces nouvelles, qui ne sont pas trop mal… En espérant que tout continue à relativement bien aller (le stress en moins).
    De toute façon stressé ou non ça ne changera pas les choses, autant essayer d’être zen (bien sûr toujours plus facile à dire qu’à faire).

    Bonne continuation

    #23007
    misstechik
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    Vous inquietez pas les amis, la première année il y a toujours des hauts des bas… j’ai commencée aussi avec des créat à 140/130 pendant 1 an et avec le temps ça baissait, aujourd’hui (15 ans plus tard) j’arrive à des créat à 90, je suis actuellement enceinte et là encore ça fait baisser, la dernière était à 76 …
    j’ai plutôt de très bons résultats (clairance sup à 80) et pourtant si vous saviez toutes les “merdes” qui me sont tombées dessus la première année : 2 rejets traités par bolus de cortisone et le deuxième par OKT3, de l’hypertension ++++ j’ai du faire 2 arthériographies (soupçon de sténose) je ne compte même plus les echographies du greffon et les radios des poumons… et le ponpon c’est les effets des immuno : la ciclo et les poils partout, la cortisone et les grosses joues vraiment la première année c’est une vraie vacherie MAIS CA RESTE TELLEMENT PLUS AGREABLE QU ETRE BRANCHE A UNE MACHINE….. parce qu’au fond le corps se prépare à vivre avec tous ces changements “greffons, medicaments”… c’est de toute façon pour aller mieux…

    Anxiogène la greffe : oui carrément surtout la première année !!!!!

    Bon courage à tous pour le cap des 1 an 😀

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