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, le il y a 15 années et 6 mois.
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Sujet
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Mon ami a une polykistite rénale qui a fortement dégénéré et a appris, il y a un mois, qu’il allait devoir être dialysé. 🙁 On lui a suggéré la dp et, si j’ai bien compris ce qu’il m’a dit, il allait opté pour la nocturne. Il est actuellement aussi, depuis peu, sur liste d’attente pour une transplantation.
Je vous lis depuis quelques mois et dois dire que, grâce à ce site, j’ai beaucoup appris et pu ainsi mieux comprendre ce qui se passait. J’ai pu comprendre sa (grande) fatigue et les multiples bobos qui se sont faits de plus en plus présents dans sa vie. 🙁
Le problème auquel je suis maintenant confrontée est qu’il n’accepte pas la dialyse, semble vouloir repousser au maximum l’échéance, il semble difficilement accepté les épreuves à venir. 🙁
Ce que je conçois tout à fait. 🙄
Mais il s’est fermé à son monde extérieur, il se renferme sur lui-même, s’isole.
J’aimerais donc savoir comment je pourrais l’aider au mieux, le soutenir, le rassurer. Autant je comprends qu’on peut se sentir meurtri, diminué, autant je n’arrive pas, en tant que personne bien portante, à trouver ce qui pourrait lui permettre d’aborder le moins mal possible cette étape.
Toute piste serait la bienvenue 😳
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Réponses
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Il faut essayer de le convaincre de voir un psychologue afin qu’il puisse l’aider. Je n’en ai pas voulu mais maintenant je le regrette car malgré mes 4 ans de dialyse, je n’accepte toujours pas d’être toujours en vie grâce à cette machine.
Merci de ta réponse Pitou. Il a les coordonnées d’une psychologue spécialisée et cela fait un an que je lui conseille de la contacter. Il n’en voit pas l’intérêt 🙄
Kwet
Je suis exactement (ou presque) comme ton ami.
J’ai aussi une polykystose rénale, qui a évolué jusqu’a l’IR terminale.J’ai été dialysé en DP aussi (mais de jour) pendant prés de 2 ans.
J’ai été transplanté en août dernier….
La DP s’est trés bien passée. S’il la fait de nuit, il en subira encore moins les contraintes. Il faut se dire que c’est une solution transitoire, avant transplantation, puisqu’il s’est inscrit.
S’il souhaite en discuter de vive voix, envoie moi un mp et je te donnerai mon tel.
A+Merci Luc. J’espère que tout va bien depuis la transplantation.
J’ignorais que l’on pouvait rester en dp si longtemps ❓
?????
En DP, la limite n’est pas connue avec certitude compte tenu de nouveaux produits de plus en plus physiologiques (qui n’agressent pas le péritoine), mais 7 ans et plus existent.
Pour la transplantation, c’est pas une guérison, tout n’est pas parfait, mais en tous cas, c’est mieux que la dialyse, qui est aussi mieux que l’insuffisance rénale terminale….
En fait, il faut savoir que le rein règle un paquet d’équilibres chimiques (potassium, PTH, réserve alkaline, non vraiment traités totalement par la dialyse, et en ce sens, la transplantation est un vrai plus (sans parler du temps passé en dialyse).?????
En DP, la limite n’est pas connue avec certitude compte tenu de nouveaux produits de plus en plus physiologiques (qui n’agressent pas le péritoine), mais 7 ans et plus existent.Impression sans doute due à une compréhension erronée de mes lectures 🙄
Pour la transplantation, c’est pas une guérison, tout n’est pas parfait, mais en tous cas, c’est mieux que la dialyse, qui est aussi mieux que l’insuffisance rénale terminale…
En fait, il faut savoir que le rein règle un paquet d’équilibres chimiques (potassium, PTH, réserve alkaline, non vraiment traités totalement par la dialyse, et en ce sens, la transplantation est un vrai plus (sans parler du temps passé en dialyse).Merci de ces précisions 😉
ton ami se sentira sans doute vite en meilleure forme quand il commencera les dialyses. Je ne connais pas la DP mais d’après les témoignages sur ce forum, cette forme de dialyse serait moins agressive que l’hémodialyse (que je fais depuis 2 ans 1/2).
Je vous souhaite bon courage à tous les deux et c’est une bonne chose qu’il soit déjà inscrit sur liste d’attente pour une greffe avant de commencer la dialyse, il gagne un temps précieux !!!
Ceci dit, on peut considérer qu’on “vit bien” avec la dialyse, hormis bien sûr, une qualité de vie qui devient galère, mais en dialysant la nuit en DP cela devrait bien se passer niveau moral…. en tout cas mieux qu’en hémodialyse de jour car tu as vraiment l’impression de gâcher ton temps………………
a bientôtVoici une plaquette “accompagner un proche” que je trouve intéressante :
http://pagesperso-orange.fr/fnair2/imag … agnant.pdfMerci pour vos messages !
Lydiac, c’est en effet très bien fait. Merci!!
Kwet, j’ai aussi une Polykysthose, et j’ai 46 ans, Depuis 15 ans je sais qu’au pire des cas cela se terminera par une IRT. Et depuis ce temps je me suis préparer à la dialyse, et à la greffe en me renseignant sur différents sites et dans des livres spécialisés. Maintenant, la machine est lancée, je suis inscrit comme receveur depuis cette semaine, et le médecin espère que je ne passerai pas par le stade de la dialyse. Je fais le maximum avec mon entourrage pour les rassurer, car c’est eu qui ont peur pour moi. Mon épouse, mes enfants, mes amis, connaissent bien ma situation. Je fais confiance aux medecins.
Je vois que c’est l’inverse dans ton cas, Ton compagnon se renferme, et toi tu le rassures.
Mais je suis persuadé qu’une fois les dialyses commencées, il reprendra espoir.
Il a peut-être peur de l’inconnu, j’étais comme lui au départ, le mot greffe fait souvent peur.
Mais le récit d’Yvanie est plein d’espoir. S’il ne l’a pas lu, il devrait.
Elle aussi était perdue, elle n’avait aucun support (je parle ici de forum ou site), et malgrés cela, malgrés ses peines, ses souffrances, elle a pu renaître.
Je ne dis pas qu’il faut banaliser la maladie, mais la connaître mieux, pourra certainement l’aiderEric
Je vous souhaite bon courage ainsi qu’à votre ami. La dialyse, c’est vraiment pas terrible et je rejoins l’avis de Pitou, moi non plus, je n’arrive pas à m’y faire. Pourtant, il n’y a pas d’autres solutions. Et si la greffe, régle effectivement des dosages qui ne se font pas en dialyse, elle amène aussi un cortège d’autres bobos ! En cette matière, il n’y a pas de bonnes solutions, il n’y en a que de moins mauvaises, à chacun de trouver celle qui lui conviendra le plus !
Mais je suis persuadé qu’une fois les dialyses commencées, il reprendra espoir.
c’est ce que j’espère. Je pense qu’il veut éviter de passer par la dialyse, qui est une étape qui semble difficile mais je ne sais pas pendant combien de temps il peut encore y échapper (?) Mais j’espère de tout coeur que tu dis vrai et qu’une fois lancé, cela ira déjà mieux. Physiquement (moins de fatigue?) et surtout moralement. Mais c’est tout de même une dégradation du corps qu’il faut accepter, non?
Il a peut-être peur de l’inconnu, j’étais comme lui au départ, le mot greffe fait souvent peur.
Mais le récit d’Yvanie est plein d’espoir. S’il ne l’a pas lu, il devrait.
Elle aussi était perdue, elle n’avait aucun support (je parle ici de forum ou site), et malgrés cela, malgrés ses peines, ses souffrances, elle a pu renaître.
Je ne dis pas qu’il faut banaliser la maladie, mais la connaître mieux, pourra certainement l’aiderMerci. Je sais qu’il est venu lire les témoignagnes du site. Mais de ce que j’ai entendu, il n’en a pas vraiment retiré du positif 🙁
Je vous souhaite bon courage ainsi qu’à votre ami. La dialyse, c’est vraiment pas terrible et je rejoins l’avis de Pitou, moi non plus, je n’arrive pas à m’y faire. Pourtant, il n’y a pas d’autres solutions. Et si la greffe, régle effectivement des dosages qui ne se font pas en dialyse, elle amène aussi un cortège d’autres bobos ! En cette matière, il n’y a pas de bonnes solutions, il n’y en a que de moins mauvaises, à chacun de trouver celle qui lui conviendra le plus !
et est-ce que tu parviens à trouver du positif dans ta situation, l’évolution, ta vie? ou est-ce que tu ne vois tout cela que comme une contrainte, une injustice?
quel comportement vous aide le mieux dans votre quotidien? comment est-ce qu’alors votre entourage proche parvient à vous soutenir au mieux?
Oui, je vois tout cela comme une contrainte, et comme je suis quelqu’un de fort indépendant, je n’accepte pas d’être liée à la machine durant de nombreuses heures.
Je pense que tout le monde voit ça comme une contrainte… Personne ne va en dialyse le coeur en fête…
Maintenant, je pense qu’il faut relativiser… Il y a pire que nous… On est en ViE…
Pour ma part, l’IRC m’a permis de connaitre des personnes formidables, je suis dans un centre super, avec des voisins d’infortune très sympas. Et ça c’est déjà pas mal, même si je préférerais bien sur, ne jamais avoir été malade….
😈
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