- Ce sujet contient 20 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 6 mois.
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Mais ton néphro t’a proposé qqch? Ou cela va passer “comme tout le reste”?
Et c’est normal qu’avec une HB basse on se sent mal ….
Mais je peux comprendre que tu panique mais parles en médecin et voit ce qu’il te dit : tu peux téléphoner même les jours où tu n’es pas dialysé.
Courage et surtout tiens nous au courant.Il y a bien sûr l’EPO qui te permet de recréer des globules rouges, masi il lui faut 2 à 3 semaines….
Depuis deux mois, j’ai droit à 20.000 unités par semaine mais rien ne change.
A combien est ton hémoglobine ? peut être aurais-tu besoin d’une dose plus importante d’EPO !!!!!!!!! parles en à ton néphrologue, tu ne peux pas rester comme ça.
Perso, HB à 12 on me donnait 60 unités d’EPO et 2 mois après tout est redevenu normal je suis à 14C’est vrai que c’est bas… surtout si vous avez 200 unités par semaine….
Votre néphrologue a raison de vouloir faire des examens pour trouver la cause de cette hémoglobine si basse qui ne remonte pas. Vous ne pouvez pas rester comme ça.
Bon courage.Marijo, 14 en revanche, c’est trop pour un dialysé. L’hémoglobine recommandée pour les dialysés est à 11,5. Au-delà, on risque une trombose, en particulier sur la fistule, et de l’hypertension.
Pitou,
Je te livre mon expérience en espérant que cela puisse t’aider.
Il y a 4 ans sur la fin de ma greffe, j’ai connu un problème similaire au tien.
Mon hémoglobine est déscendue fortement et l’epo, même à fortes doses n’y faisait rien.
J’ai eu toutes sortes d’examens mais les néphro ne trouvaient pas la cause. Je suis restée plus d’un an comme ça avec des transfusions tous les 15 jours, une fatigue énorme (j’oscillais entre 5 et 9 d’hb). Un enfer…
C’est finalement un hématologue qui a trouvé la cause du problème après une biopsie osseuse. Mes anticorps attaquaient ma moelle osseuse.
Je ne sais pas à quoi celà est dû (arrêt brutal du traitement anti rejet, maladie immunologique…??).
Ce médecin m’a donc represcrit de la ciclo que je prends à faible dose maintenant et tout est rentré dans l’ordre au niveau Hb.
Je regrète simplement que la cause de mon problème n’est pas été trouvée plus tôt. Cela m’aurait évité des dizaines de transfusions qui compromettent aujourd’hui fortement mes chances d’être regreffée un jour…A+
LéaJe vais reprendre contact avec mon cancérologue, afin qu’il puisse trouver une solution à mon problème. J’ai toujours froid. Depuis quatre ans, je sais qu’il y a un problème avec ma moëlle ” myélome ” mais ça restait plus ou moins stable mais maintenant je suppose que tout commence à flamber.
Bisous et à bientôt.Durant le temps de ma dialyse, j’avais toujours froid et maintenant que je suis greffée, j’ai toujours très froid aussi (voir plus!).
En tout cas pour l’HB, moi je l’avais régulièrement à 12 voir13 mais on recommandait de ne pas dépasser 12.
Aller Pitou courage et continue de nous donner des newsToujours le taux de HB en baisse – fort fatiguée. Et en plus 1/2 h avant fin de dialyse gros caillots dans les bols.
Ce n’est pas facile ce que tu subis, Pitou. Tes médecins ne voient aucune solution? Ne faudrait-il pas aller voir un spécialiste des myélomes qui saurait comment les maîtriser, et que tu pourrais trouver en explorant internet? As-tu confiance en l’équipe qui te suit en néphrologie et en ton cancérologue?
En tous cas, bon courage! Le problème, c’est que pour se batttre, il faut de l’énergie, or avec une hémoglobine qui plonge, tu ne peux pas en avoir beaucoup. Peux-tu te faire épauler par quelqu’un de ton entourage, sur place, qui t’aiderait à te battre et ferait les démarches, prendrait les rendez-vous à ta place?
Je crois Pitou que tu es suivie au CHR de la Citadelle et c’est une très bonne équipe je pense (j’y ai été dialysée pendant 3 ans !!!
On ne te propose pas un peu plus d’héparine pour les caillots ?
C’est vrai que ce n’est pas facile de vivre ce que tu subis : courage et ne baisse pas les bras surtout.
Aller gros bisous pour te donner tout plein de courage.Oui, l’équipe de la Citadelle est formidable, parfois on a des crises de fou rire. Pour mes caillots, j’ai déjà une forte dose d’héparine plus mon cachet de plavix tous les jours, car comme tu le sais en plus j’ai les artères qui se bouchent.
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