vivre avec un dialysé

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  • Créateur
    Sujet
  • #19108
    arkane
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Bonjour,
    Je ne sais pas très bien par où commencer, ni si je suis sur le bon forum.
    Il y a un peu plus de 2 ans on nous a annoncé que mon mari souffrait d’une polykistose en phase terminale, donc qu’il devait immédiatement commencer la dialyse, il y a 10 jours on a du lui enlevé un de ses reins car ils étaient devenus tros gros (celui qu’on lui a enlevé pesait + de 4kg) et de ce fait pas de place pour une greffe.
    Il est rentré à la maison mais souffre énormément, je ne sais plus vraiment quoi faire pour l’aider et le soutenir.
    Tout cela pour demander si d’autres conjoints pouvaient m’aider et me conseiller pour continuer à soutenir et épauler mon mari.
    Un grand merci

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 21)
  • Auteur
    Réponses
  • #19120
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 823Message(s)

    Pas facile de répondre visiblement …

    #19129
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    J’ai entendu d’autres personnes dire qu’une néphrectomie c’est horriblement douloureux…(et pas toujours justifié, mais bon, maintenant, c’est fait).

    Il y a dans certains hôpitaux des consultations anti-douleur qu’il est peut-être possible d’obtenir en urgence. Sinon son néphro pourrait peut-être s’occuper de l’aider à gérer sa douleur après avoir ordonné cette néphrectomie? C’est trop facile de s’en laver les mains maintenant. C’est aussi son travail, les suites de l’opération.

    Je ne suis pas conjoint de polykystique, mais polykystique et dialysée comme votre mari. Ce que vous pouvez faire, c’est lui trouver au plus vite un rendez-vous avec un médecin qui saura l’aider à gérer sa douleur et, quoi qu’il arrive, être toujours de son côté lorsque trop c’est trop.

    S’il arrive à transformer sa détresse en colère, ça sera gagné!

    #19133
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1594Message(s)

    Oui, la nephrectomie est plus douloureuse qu’une greffe. Il doit en effet consulter , car la douleur, ça se traite.
    …et puis ça passera et il se sentira mieux. Pas besoin de transformer sa détresse en colère, la colère n’est pas spécialement un traitement (hypertension, stress,…)
    J’ai eu la chance (même maladie PKR-AD) d’éviter la nephrectomie avant greffe, donc j’ai 3 reins mais je sais que la nephrectomie est tout à fait possible pour moi compte tenu de la taille de mes reins… 😕

    #19136
    Kwet
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    petites questions 😳 : pourquoi est-ce que la néphrectomie est plus douloureuse que la greffe?

    Est-ce aussi douloureux si elle a lieu en même temps que la greffe? (ce que le chirurgien prévoit pour mon ami, contre l’avis du néphrologue 😕

    Désolée pour l’intervention Arkane, mais le sujet m’intéresse (comme je suis plus ou moins dans la même situation que vous 🙁 )

    #19137
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 823Message(s)

    La greffe n’est pas très douloureuse, rien à voir avec la néphrectomie.

    Il est fortement déconseillé d’effectuer une néphrectomie et une greffe simultanément, d’après ce que m’en ont dit différents médecins, lors d’une néphrectomie de très nombreux anticorps seraient produits ce qui provoquerait le rejet immédiat de la greffe.

    Avant de se lancer dans la double opération il est peut être très intéressant de confronter les arguments du chirurgien et du néphrologue.

    #19139
    arkane
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Un grand merci à tous pour les réponses, cela peut paraitre bête, mais savoir que l’on est pas seule dans le cas, remonte le moral, et je parlerai à mon mari pour les traitement contre la douleur.
    Il ne transforme pas sa douleur ou autre en colère bien au contraire, et il a son moral en hausse en ce moment, car on lui a dit que la greffe serait beaucoup moins douloureuse ce qui pour lui est vraiment une bonne nouvelle.
    Encore un grand merci à tous.

    #19154
    catherine duval
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 122Message(s)

    J’ai subi une néphrectomie à gauche en 1981,car les néphrologues envisageaint une greffe à droite,et ablation de l’autre rein au moment de la greffe,mais quand j’ai été gréffée en 1983,ce n’était plus à la mode et j’ai donc conservé mon rein droit qui ne me sert à rien puisque complétement atrophié;je dois dire qu’effectivement la greffe n’a rien à voir avec la néphrectomie qui est particulièrement douloureuse(surtout qu’à cette époque les traitements antalgiques n’étaient pas ce qu’ils sont maintenant),ce qui se comprend facilement puisqu’anatomiquement le rein natif est beaucoup plus difficile d’accès par rapport au rein gréffé qui est positionné en fosse iliaque juste sous la paroi.

    #19160
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Cela se discute que garder ses reins, greffe ou pas, “ne sert à rien”.

    Garder une diurèse, pour un dialysé, c’est très loin d’être “rien”, c’est un très grand confort, et plusieurs personnes ont confirmé ici que c’est possible, après bien des années de dialyse.

    De plus, le mode d’intervention des cellules souches, prévu dans toutes les recherches actuelles, présuppose l’existence de reins malades à régénérer, et non le remplacement de reins absents par des reins entiers “neufs”…

    Quant à la colère, elle est énergie, résistance, refus d’accepter n’importe quoi sans se poser la moindre question, et, en ce sens, je maintiens qu’elle fait avancer beaucoup plus que les lamentations désespérées ou la soumission béate.

    #19163
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    j’aime bien le concept de la colère qui fait avancer les choses même si je reste un peu perplexe.

    Je suis bien d’accord qu’il ne faut pas se lamenter si s’apitoyer sur son sort mais à la colère ne doit être utilisée avec modération sinon elle risque de produire l’effet inverse.

    #19169
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1594Message(s)

    …et puis ça me fatigue, les personnes qui sont toujours sûres d’avoir raison en permanence…sans parler de celles qui savent tout sur tout….le pire, c’est quand elles se confondent….
    vas-y Jo, envoie le mp, …

    #19177
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Evidemment, la colère n’a strictement rien à voir avec l’agressivité basse, mesquine et sournoise, genre “coup de pied de l’âne”, qui n’est que destruction gratuite, n’apporte strictement rien, et salit celui qui la pratique, plus encore que celui qui la subit.

    En clair, il ne s’agit pas d’invectiver qui que ce soit, il s’agit de ne jamais rien accepter passivement, et de garder en toutes circonstances son libre arbitre, car c’est de notre peau qu’il s’agit, et c’est à nous de décider pour elle, après avoir fait l’effort de nous documenter le mieux possible, bien sûr.

    J’aime bien la signature de Florian. C’est elle qui m’a fait penser à cette histoire de juste colère.

    #19182
    solon
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 381Message(s)

    La colère est une passion.
    Les personnes qui n’éprouvent aucuns désirs ni appétits n’expriment jamais de la colère. Ils sont indifférents à bien des choses, ne font de tord à personne, mais n’ont pas beaucoup d’imagination et ne savent pas porter de jugements de leur propre chef. Bref, ce sont des personnes soumises.

    Nonobstant, la colère est une passion excessive et dangereuse si c’est l’orgueil, la jalousie ou la vengeance qui conduit à cette colère. Il faudrait faire le distinguo entre colère saine et colère malsaine.

    #19360
    Harnica
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Bonjour
    Je voudrais revenir sur la notion de douleur.
    J’ai subi une néphrectomie élargie avec surrénalectomie en janvier 2008, pour une tumeur cancereuse de 8cm. J’ai été opérée sous coelio, avec incision au niveau du bas ventre pour sortir la pièce. Je suis entrée à l’hôpital persuadée que j’allais copieusement souffrir, compte tenu de ce que j’avais lu sur le web. Eh bien, je peux vous dire que NON, catégoriquement non, JE N’AI PAS SOUFFERT. D’abord, grâce à la pompe à morphine jusqu’au lendemain de l’intervention, ensuite grâce aux antalgiques pris à la demande. Bien sûr, ça tire au niveau des sutures et il faut se discipliner pour s’obliger à se lever et marcher un peu le lendemain. Bien sûr, pendant quelques jours, on sent bien qu’il s’est passé “des trucs” à l’interieur. Mais franchement, rien qui ne soit très surmontable !
    Par le passé, j’avais subi 2 interventions pour raisons gyneco, l’une ‘à l’ancienne”, avec une large incision, l’autre sous coelio. La néphrectomie n’a pas été plus douloureuse. Pour ma part, c’est bien davantage l’image catastrophique du cancer qui m’a rongé la tête depuis … Alors, désormais, je lutte à coup de fourchette (alimentation anti-cancer ++).

    • JE LE RE-DIS HAUT ET FORT POUR TOUS CEUX ET CELLES QUI VONT SUBIR UNE NEPHRECTOMIE : PAS DE PANIQUE INUTILE !
    • LES TECHNIQUES MEDICALES ACTUELLES PERMETTENT DE SUPPRIMER LES DOULEURS VIOLENTES.
    • C’EST LA PEUR DE LA DOULEUR QUI FAIT LE PLUS MAL. ALORS, COOL ! RESPIREZ, RÉFLÉCHISSEZ DANS LE BON SENS ET HOP, ON Y VA.
    • PRENEZ LE TEMPS DE CHOISIR VOTRE CHIRURGIEN (réputation, compétences, utilisation de techniques de pointe) et votre hôpital. Ne vous sentez pas obligée de vous faire opérer par le premier urologue qui vous prescrit l’intervention. Renseignez-vous, consultez et re-consultez, loin de chez vous si nécessaire !

    Et vous verrez que l’épreuve est très tolérable. Il faut apprendre à se calmer, à savoir ce que l’on peut raisonnablement “encaisser”, et vite demander de l’aide si on sent que ça va “déborder”. Il faut aussi être conscient que moins on consomme d’antalgiques, plus vite on se rétablit.
    Bonne chance et bon courage aux futurs néphrectomisés. 😀

    #20374
    Giulia
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 62Message(s)

    Bonjour,
    Il est important de ne pas choisir son chirurgien uniquement sur réputation, qui doit etre un critère de sélection à pondérer.
    En effet, un médecin très réputé peut parfaitement faire n’importe quoi, médicalement parlant ou pas. Je ne suis pas IR, mais souffrant d’un TDAH (ou hyperactivité, meme si ce terme n’est pas nécessairement exact). Le médecin qui me suivait jusqu’à il y a peu a très bonne réputation, et malgré tout, ça s’est tellement mal passé que je dois changer de spécialiste (et dans mon cas, c’est la croix et la bannière pour changer de spécialiste, car 2 services hospitaliers en France (voire 3) soignent cette pathologie chez l’adulte (les seuls services sont situés à Paris et Marseille, et par chance, j’habite à Paris ! 😕 C’est pourtant la croix et la bannière de changer !) : en effet, ledit spécialiste m’a demandé de dire dans un questionnaire de santé pour l’administration que je n’ai aucun problème de santé particulier, ce qui est faux et archi faux me concernant. Malgré de gros efforts de ma part et de ma mère pour régler le problème et rétablir le dialogue, il a persisté et signé dans sa demande, et m’a quasiment traité de fabulatrice quand je lui ai exposé les conséquences légales et financières du fait d’accepter sa demande (meme si je lui ai dit que préfecture, prévention routière et médecins agréés m’ont dit exactement la meme chose. Un avocat spécialisé en droit médical a meme confirmé l’analyse que j’ai faite. Ca commence à faire un peu beaucoup !). Ceci revient à me demander de faire une fausse déclaration, délit puni par le Code Pénal de 3 ans d’emprisonnement et de 75.000 euro d’amende. Sans compter les conséquences légales et financières en cas d’accident, et les conséquences légales en cas de controle routier pour les stupéfiants (car la seule molécule traitant le TDAH qui est disponible en France est inscrite sur la liste des stupéfiants, vu que c’est un dérivé d’amphétamine).
    Il est donc clair que vu les conséquences en cas de problèmes, et la malhonneteté de ce médecin, doublé du fait qu’il sera impossible de prouver devant un tribunal que ma responsabilité est engagée par ricochet à la sienne, je n’ai pas le choix que de changer de spécialiste !

    Bien à vous

    #20375
    catherine duval
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 122Message(s)

    Je crois que vous avez déjà exposé votre problème sur infirmiers.com et qu’il vous avait déjà été répondu que la seule personne qui engageait sa responsabilité dans une fausse déclaration c’était vous!!La chose qui vous causait vraiment du souci si j’ai bien compris c’est qu’il vous refusait un certificat dont vous aviez besoin ,il vous avait alors été conseillé de vous retourner vers votre médecin traitant ou de fournir des ordonnances établies par ledit médecin;il me semble que dans cette histoire ce qui vous tient le plus à coeur ce n’est pas de résoudre votre problème de permis de conduire mais de réussir à”abattre” votre psychiatre.
    De plus je ne vois pas trop ce que des problèmes de relations avec un médecin viennent faire dans le post de quelqu’un qui demande des conseils pour soutenir son conjoint dialysé.

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