Je suis dialysée depuis quatre ans et demi et j’ai toujours une diurèse de 3,7 litres sur 24 heures. En accord avec mon néphro, on n’a jamais descendu trop bas mon poids sec.

Non, je ne bois pas quatre litres par jour mais plus ou moins deux litres + l’eau qui se trouve dans les aliments.

Je ne suis pas en DP mais en hémodyalise.

Pour l’instant, je n’ai pas connaissance de diurèse conservée en hémodialyse au-delà de 7 ans, mais uniquement parce que cette personne a été greffée. Donc, plus longtemps n’est pas impossible.

Mais plusieurs de mes compagnons de dialyse sont totalement passifs et se sont tellement laissés dessécher dès le départ qu’ils n’avaient plus aucune diurèse dès le 1er mois…

Je crois que le secret est de continuer à boire autant qu’avant, mais pas trop à chaque fois, et d’être extrêmement vigilant sur son poids sec. Il faut le descendre jusqu’à une tension acceptable mais surtout pas plus bas. Et mesurer régulièrement la diurèse pour remonter aussitôt le poids sec si elle baisse. Et se peser un fin de dialyse après un tour aux toilettes, ce qui fait 300 à 500g de moins à enlever, soit souvent l’équivalent de la restitution et de la collation. C’est un équilibre à trouver et qui peut changer tous les 15 jours…

En autodialyse, on dispose d’une assez grande marge d’autonomie pour surveiller tout ça de très près, ce qu’on ne peut attendre des médecins et infirmiers qui gérent des quantités de malades et se fichent totalement de notre diurèse, en fait, puisque c’est simplement un confort à leurs yeux, alors qu’en réalité c’est aussi une assurance contre pas mal de risques.

Et comment faire la différence entre ses reins qui fonctionnent bcp moins bien avec le temps, et le fait qu’on nous assèche trop?
Parce que ta méthode Nastia, peut-être bien pour quelqu’un qui commence les dialyses, mais avec le temps, les reins (indépendamment de la dialyse) fonctionnent de moins en moins… et donc éliminent beaucoup moins l’eau….
Ta méthode, un jour ou l’autre, mène directement à l’oeudème du poumon….
Parce qu’en fait, on maitrise, jusqu’au jour ou on ne maitrise plus…… 😥

J’ai 30 ans d’insuffisance rénale avec prise en charge personnelle rapide puisqu’à 14 ans j’étais en dialyse à domicile à 30km de mon centre en pays étranger, donc pas sous l’emprise de mon médecin ( alors que celui là ne m’appelait que pour m’indiquer les choix possibles et les indications possibles avec la liberté de choix). Dans cette première partie de dialyse j’ai put me garder une diurèse une bonne partie des années suivante ( en faisant 2 dialyse de 10h/semaine, c’était la procédure à ce moment là). Encore faut il savoir qu’ à force de suppléer le travail des ou des reins dans mon cas, la diurèse s’arrête d’elle même, n’étant plus sollicité puisque le ou les reins ne travaillent plus du tout. après ma greffe et son rejet, remise en auto dialyse et même chose, 16 mois après je n’ai put maitriser le fait qu’aucune diurèse n’était possible, mon greffon ayant relégué a la machine tout son travail ainsi que la gestion de l’épuration des molécules transportés dans l’eau. Ceci finit par faire une rétention ainsi que des problèmes cardio-vasculaires ainsi qu’un risque d’oap.
Ce que je dit n’a rien à voir avec du défaitisme ou autre. Il faut, c’est un fait , trouver le juste milieu entre se faire manipuler et devenir complètement un cobaye aux mains des médecins, et de se prendre en main, avec la compréhension des paramètres de ce qui fait une bonne dialyse avec un bien être au mieux géré entre les séances. Mettre en suspicion tout ce que dit un médecin est aussi un risque. Rien n’empêche d’en changer et d’apprendre dans certains centres ou certains hôpitaux, ce qu’est la dialyse, l’appréhender avec la connaissance transmise et de mieux appréhender son cas, tout en sachant que le voisin n’est pas à l’identique, car chaque cas est à gérer différemment en fonction de l’origine de sa maladie ainsi que d’autres paramètres qui ne sont pas les siens.

On peut difficilement comparer ce qui se passait il y a 20 ou 30 ans à ce qui se passe de nos jours. La connaissance relative à la dialyse et à l’insuffisance rénale ont bien progressé.

Si, comme Nastia, il est maintenant possible de prolonger sa diurèse en étant encadré médicalement (car Nastia est encadrée, elle l’a bien précisé) je dirais tant mieux, car tant que la diurèse est là, la vie du dialysé est beaucoup plus facile. Quand au risque d’oedème pulmonaire il est présent que la diurèse soit là ou non. Qui d’entre nous, les “anciens”, ne s’est pas dit “allez encore un petit verre d’eau, j’ai beaucoup transpiré, il fait chaud, c’est pas si grave” ? Pourtant nos médecins nous l’ont bien dit, “boire au minimum quand la diurèse n’est plus présente”. Je comprends parfaitement que l’on souhaite faire durer au maximum le confort lié au fait de conserver une diurèse le plus longtemps possible.

Maintenant comment la conserver ? En buvant c’est certain, mais pas trop pour les raisons évoquées plus haut par PommeDapi ou Sileg. Difficile de trouver la limite même si on se connaît bien parce que nous nous connaissons tous très peu dans notre nouvel état de dialysé. L’encadrement médical est très important dans cette phase de dialyse.

D’autre part, comme le signal Catherine Duval, dans certains cas, il est préférable de supprimer cette diurèse au plus vite, heureusement, là, la technique est parfaitement maîtrisée par les médecins.