- Ce sujet contient 6 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 6 mois.
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Sujet
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salut a tous !
me re voila aprés plusieurs mois loin de ce forum, mais j’ai besoin de renseignements.
je suis paraplégique, je dialyse depuis 2 ans, je n’ai plus le moral j’en ai marre des dialyses, elles sont de plus en plus fatiguantes physiquement et moralement, je suis sur liste d’attente de greffes depuis 18 mois.je refuse un don de donneur vivant.ma néphrologues m’a proposer d’etre inscrite, en plus de la liste sur laquelle je suis maintenant, sur la liste des donneur porteur de virus de l’hépatite a et hépatite b. qu’en pensez vous ?, comment cela se passe ?, quels sont les risques ?, pouvez vous m’éclairer me renseigner ?merci
soizic
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Réponses
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Le 1 er mars, on m’a appelé pour une greffe. J’ai dut signer un papier, comme quoi j’étais renseigné que le rein du donneur était porteur de l’hépatite B en l’ayant jamais activée,pour pouvoir recevoir ce rein. Après 2 heures d’informations prises auprès de plusieurs sources médicales dont j’étais sur, sur plusieurs départements ( par téléphones pour la plupart, j’avais que 4 heures pour me décider)j’ai opté pour l’accepter. Je suis porteur depuis 80, par sang contaminé d’une transfusion, de l’hépatite C. Elle n’a jamais réagit depuis que je l’ai, malgré les traitements, parfois lourds pour gérer les rejets de greffe qui me sont arrivés à plusieurs reprises et à plusieurs époques. En ce qui concerne la B, après greffe, j’ai reçu un traitement pour endiguer les réactions de celle ci. Pour l’instant, apparemment, elle n’est pas présente dans les recherches sanguines et les contrôles fréquents ( je suis à 2 mois après greffe).
Ceci est mon choix et mon expérience. Qui sait…peut être dans quelques mois, l’hépatite B apparaitra ou ma C flambera. Personne ne peut répondre à cela, comme personne ne peut faire le choix que l’on te propose à ta place….
Bon courage pour la suitenon, rassurez moi !!!!!!! c’est impensable. Je sais bien qu’il y a pénurie d’organes mais il y a des limites.
J’ai posé la question à mon néphro il m’a répondu que c’était interdit de greffer un rein porteur de l’hépatite
Si c’est interdit, donnez moi la source ou le texte qui le confirme ! Non, il n’est pas interdit d’être porteur de l’hépatite B et de s’inscrire comme donneur d’organes. On peut être aussi porteur d’hépatite sans en avoir aucun désagrément pendant toute sa vie (c’est mon cas avec la C). Ce qui est interdit c’est de ne pas en prévenir le receveur de l’organe ainsi que d’avoir son consentement pour la greffe ( ce qui m’a été proposé).
Trouvez moi un médecin qui soit capable de dire que l’hépatite B du donneur se réplique sur le receveur et s’active…aucun n’en est capable. Un seul ( un néphrologue professeur en activité depuis 40 ans en greffe) m’a répondu que j’avais plus de chance d’avoir des problèmes au niveau des cartilages ( que j’ai déjà) des problèmes de déchaussements des dents à cause des gonflements des gencives ( que j’ai déjà) des problèmes de peau et de verrues ( que j’ai déjà) à cause des anti rejets que de répliquer l’hépatite B de mon donneur ! Mon choix a été de signer et pour l’instant l’hepatite B et C ne me dérange pas ou moins que le reste !merci pour toutes vos réponses, c’est sympa ! m’enfin mon fauteuil et moi on sait plus sur quel pneu danser du coup!!!!!!
bises
il parait que la nuit porte conseil…alors…!!!!
bye
soizic
Bonsoir Soizik
Je ne te connais pas hormis par tes posts, donc je ne sais pas comment tu vis tout ça en plus de ton handicap physique
Les bons conseilleurs comme on dit ne sont pas les payeurs
Mais te sens tu prete le cas ou ça arriverait à assumer en plus une hépatite, en plus de tes pathologies déjà existantes?
Je ne juge pas et ne te porterai aucun conseil mais est ce bien raisonnable d’accepter un greffon porteur et risquer de choper une hépatite en plus de tous tes malheurs (je dis tes malheurs au sens ou peut etre moi je le vivrai ainsi, comme je dis plus haut je ne sais pas comment tu vis tout cela)
Quoi qu’il en soit prend bien soin de réflechir, et ne t’engage pas trop vite pour un petit coup de déprime peut etre passager du à la dialyse
Je te souhaite plein plein de courage
Gros bisous
Morgane
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