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, le il y a 12 années et 4 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Ma première visite sur le site date du 17/05/2008; je voulais savoir si des tranplantées avaient connu cette joie immense d’être enceinte et de donner la vie, même si ces expériences intérieures sont parfois source d’angoisse, mais pour nous les femmes tellement important!
Je voulais en fait partager mon vécu si cela intéresse des tranplantées.
Mon parcours fut le suivant:dès l’age de 1 an ( je suis née le 10/12/1971), je présentais un syndrome néphrotique à l’ époque surveillance uniquement du dosage de l’albumine dans mes urines; cela a duré juqu’à mes 11 ans puis dialyse en urgence en 1982 jusqu’en 1987 le 15 mars pour la première greffe.( je vous passe le vécu de ma transplantation, mémorable en 1987 la médecine a fait des progrès depuis!!!)
Ma première grossesse remonte à 1997 en novembre, l’équipe de néphro n’a pas pu être informée car elle n’était pas programmée ( bel accident)!
Mon suivi s’est donc éffectué alors que j’ai été enceinte de 11 semaines et mon évolution néphrologique s’était beaucoup détériorée.
L’équipe médicale néphro+gynéco m’a orienté vers une intérruption médicale de grossesse très difficile à vivre et à oublier car j’étais enceinte de 12 semaines.Les suites ne furent guère plus réjouissantes car le nephron n’ayant pas tenu le choc retoure case dialyse avril 1998 puis greffe familiale à partir du rein de ma soeur en avril 1999.
Le désir de grossesse grandissant , j’ai pris rdv avec l’équipe médicale néphro+gynéco de lille en juin 2001 et je suis tomber enceinte en juin 2002 ( je suis originaire de la-bas et mon suivi se fait tjs à lille chez les cht’is) et là la belle aventure à démarrer…
Tiens, on vient de sonner à la porte mais c’est mes enfants( mes jumeaux )qui reviennent de l’école avec papa et oui ils ont dèjà 6 ans !
Mes obligations de mère me poussent à me déconnecter mais si le sujet vous intéresse et que vous voulez connaître la suite de mes aventures intérieures écrivez-moi
A+ Fat.
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Réponses
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Je vous félicite d’avoir voulu donner la vie, où je suis dialysée je fréquente une jeune dame qui voulait à tout prix un enfant tout en sachant qu’elle allait perdre sa fonction rénale, et elle vient d’accoucher d’un beau petit Tom.
Bonjour et merçi pitou,
Le fait d’avoir un enfant m’a fait oublier pendant qques mois mon statut de greffée; j’étais une femme enceinte.
Toutefois cela n’a pas été de tout repos; en fait j’attendais des jumeaux et pour l’équipe de néphro de lille très risquée de mener cette grossesse à terme!
Mais bon, le suivi a été renforcé: j’ai déclenché une cytolyse( le foie s’emballe:risque de perte du foie),début de rejet et cela était très néfaste pour les twins.
Donc l’équipe pluridisciplinaire ( néphrologue, gynécologue,pédopsychiatre,pédiatre,anesthésiste) a dû m’informer de la nécessité de déclencher une césarienne à 6mois de grossesse.
Je passerai les détails sur mon état psychologique mais je n’étais plus maître des évènements,on m’a dépossédé de mon accouchement et le monde médicale que nous connaissons tous a pris le dessus.
Mes enfants sont nés un lundi matin 9h35 et 9h39 et là direction la réanimation pour eux: ils étaient si petits (1410g et 1400g),les poumons ne fonctionnaient pas correctement.
A ce stade de ma vie, j’ai compris que autrechose existait en dehors de ce statut de malade chronique: ËTRE MAMAN et responsable de deux petits êtres si fragiles en bien plus mauvais état de santé que moi!Cela vous donne des ailes croyez-moi!Mais l’oisillon que j’étais ne savait pas encore voler!
Une force intérieure( mon premier envol) m’a poussé pour me rétablir très vite et prendre soin d’eux ( j’ai fait beaucoup de peau à peau).La fonction rénale a repris une évolution favorable, le foie s’est stabilisé dès le 3ième jour de mon accouchement.
J’ai compris qu’il fallait prendre le dessus sur notre maladie et non nous laissait guider au grè des résultats, être acteur de notre vie et non figurant dans la maladie.
Mes enfants se portent très bien depuis, ils n’ont aucune séquelle.
Et je dois vous avouez que j’ai eu tout récemment le 08/12/2008 un troisième enfant avec le même gréffon et autant de complications.
Mais mon esprit étant plus fort que le corps, mon gréffon est en évolution favorable tout de même depuis 10 ans avec tout ce que j’ai vécu.
A+ Fat.coucou ^^
Moi je suis transplanté depuis 2 ans, et enceinte 3 mois c etait mon souhait le plus cher ^^
Je vous cache pas que j’ai un peu peur de l’avenir et ce qui va peux-être se passer ( eh oui une angoissé est parmi vous ^^)
Aujourd’hui j’ai fait mes analyses et l’après-midi on me téléphone pour me dire que j’ai problème deThyroïde 🙁 mais on ma expliquer que ça arriver a certaines femmes pendant leur grossesse .
Voila je tenais a vois faire part de cette nouvelle
Bissssooooouussss
Bonjour carla, pitou( merçi pour le compliment),
Excusez-moi, pour ce long silence, mais j’ai bien mérité mon long WE sans connection internet( 3 enfants plus un mari qui en est un!!!! =4).
Carla, félicitation pour ta grossesse!!!
Saches tout d’abord que toute grossesse peut entraîner des altérations dans le fonctionnement de certains de nos organes ; toutefois cela ne dure que le temps de la grossesse puis tout rentre dans l’ordre( enfin normalement).
L’essentiel est d’avoir un bon suivi néphro + gynéco. Au sujet de tes angoisses , c’est normal d’en avoir Mais il faut vite les évacuer sinon l’organisme et le bébé absorbent donc conseil d’une gréffée maman de jumeaux et d’un petit dernier de 6 mois bientôt= parle beaucoup à ton bébé de ce qui se passe à l’extérieur (tes rdv médicaux , l’attente des résultats, etc, mais fais-le en le rassurant).Le bébé va comprendre alors pourquoi certain jour maman est plus tendue, nerveuse ; si petit il réagisse à nos émotions; soit à l’écoute de ton corps: dort dès que tu es fatiguée, évite les taches mènagéres trop lourdes ( moi mon homme m’a offert la prestation d’une femme de ménage depuis je l’ai gardé).
D’un point de vue médical, ton suivi se fait dans quel hôpital ?Comment envisage-t-il ton suivi? est-ce qu’il t’on orienté vers un endocrinologue( thyroide)? Au fait ma curiosité médical s’explique car je suis infirmière de profession!
J’espère que j’ai répondu à certaines de tes intérrogations; fais-le moi savoir si cela n’est pas le cas!
A+.Fat!Bonjour,
Je me présente, je suis gréffée d’un rein depuis 2ans et 9 mois, j’ai 39 ans et j’habite en Suisse dans la région Lausannoise (je sais que ça ne vous interresse pas mais pour vous renseigner quand Suisse romande il n’y a pas grand chose pour les gens comme nous……….)
J’aimerai savoir si qqun pourrait me renseigner si à mon âge, est-ce que je peux encore espérer d’être maman ?
Cordialement
Pas d’enfants pour moi. Ma maladie étant d’origine génétique et des gens dans ma famille ont des problèmes de rein (moins grave que les miens mais ayant quand même amené à la dialyse et à la greffe mais à des âges très avancés en comparaison à moi : 10 ans), je ne ferai jamais d’enfant car pas envie de transmettre ma maladie. 😥
On peut parfois demander certaines analyses quand on est enceinte pour vérifier si l’enfant porte la maladie ou non …Mais évidemment, c’est p-e un choix très difficile de garder ou non le bébé … 😕
De toute façon l’adoption n’est pas interdite alors …. 🙂Bonjour à toutes j’ai lu avec attention vos témoignages voila je suis née avec un syndromes néphrotique j’ai commencé les dialyses a 8 ans et demi ma première greffe a eu lieu le 11 novembre 1990, j’avais 10 ans (mon armistice a moi lol) cette greffe a durée 15 ans donc en septembre 2005 j’apprend du jour au lendemain que je dois retourner en dialyse jvous dit pas le choc ! bref, j’y reste 2 ans et péniblement car je faisais de l’hypotension sévère malgré un traitement au gutron rien n’y faisais j’etais une vraie loque ( entre 3 et 8 de tension + svt a 4ou 5), j’ai donc été rgreffée pour la seconde fois le 4 septembre 2007, il y a donc bientot 2 ans la période d’attente pour etre maman s’achève et evidemment plein de question me submerge j’ai evidemment très peur d’un rejet ou de malformations du bébé a causes des traitements ou encore d’autres problèmes comme le diabète ou l’hypertension, l’éclampsie ou que sais-je ? je suis suivie par une nepro +un gynéco spécialisé dans les greffe. Il m”a expliké ke ce serai obligatoirement une césarienne car c’est comme ça pour tous les greffées et j’ai vu sur d’autres forum que des mamans greffées avaient accouchées naturellement je prend du myfortic du prograf et encore plein d’autres médicaments et c’est un médicament tératogène pour les bébés alors quel traitement peut etre mis en place en vue d’une grossesse et combien de temps prend le changement de traitement avant la conception du bébé et les fréquence de suivie et examen est ce que l’amiosynthèse est obligatoire??
Désolé mon récit est un peu long j’ai essayé de résumé et merci a celle qui auront le courage de lire jusqu’au bout et merci a celle qui pourront m’aider a trouver des reponses! biz a toutes !Bonsoir à toutes,
J’aimerais répondre à la question de Célia.Il faut que tu saches que mes enfants , je les ai eu à 31( les jumeaux) et 37 ans.
J’ai eu un très bon suivi néphro+gynéco.Bonjour Fat,
Ton histoire peut faire rêver l’ensemble des femmes transplantées ayant le désir d’enfant. Cela est mon cas. J’aurais tellement de questions à te poser….
Pour commencer, as-tu eu des difficultés pour tomber enceinte? car cela fait quelques années nous essayons et toujours riens.
me revoilà ^^ c’est carla
Je vous donne de mes nouvelles j’en suis 7 mois de grossesse maintenant ^^, je me sens bien a part cette fatigue permanente ( anémie ) et aussi j’ai fait des test de glycémie et le médecin a dit que j’ai du diabète de grossesse pffffff a moi le régime ( rien de nouveau je connais bien le régime du a la maladie ) et aussi les piqures d’insuline et ca je vous cache pas ca fait peur…….Mais bon c’est pour une bonne cause pour le bébé 🙂 jespere seulement que tout va bien se passer—-
voili voila a la prochaine
bisous
Bonjour à toutes !
Je m’appelle Maria j’ai 26 ans, j’ai été transplantée à l’hôpital Ed Herriot en 1995, j’ai donc un peu plus de 14 ans de greffe !
Je voulais vous apporter mon témoignage pour donner de l’espoir à celles qui sont dans l’attente…
J’ai 2 enfants, Mélina née le 30 septembre 2008 à terme et Maxime né le 09 septembre 2009 à terme aussi !
Mes enfants ont 11 mois de différence (nous ne chômons pas ici 😆 ) En faite Maxime est un retour de couche… il s’est installé tout seul sans rien demander, et on ne pouvait pas refuser ce cadeau de la vie… 😉Je précise qu’avant Mélina j’ai fais tout de même 3 fausse couche, après plusieurs examens il s’est avéré que j’avais un trouble de la coagulation qui survenait lors des grossesses, j’ai du être traité à l’aspegic et lovenox et c’est comme cela que j’ai pu mener mes grossesses à terme.
Pour mon greffon il n’a pas montré un seul signe de faiblesse durant les 2 grossesses… des créat au dessous de 100 umol et de bonnes clairance.. des tensions à 12/7 en moyenne, pas de diabète, pas de protéinurie… bref des grossesses superbes ! mes 2 poutous sont nés par voix naturel et vont bien !J’ai suivi à la lettre tous les conseils des medecins, j’ai fais tous les examens qu’on m’a demandé, le dernier mois des grossesses était plutôt long car on me demandait d’aller 2 fois par semaine à la maternité pour faire des monitoring (j’ai une gynéco qui préfère faire toujours + que pas assez lol)
A la maternité toutes les sages femmes me connaissent maintenant 😆Bon courage à celles qui attendent leur tour et bonne fin de grossesse à Carla 😉
PS : l’anémie est très fréquente pendant la grossesse même pour les femmes en bonnes santé, moi je prenais du tardyferon et mon hémoglobine restait stable !biz
Coucou les filles,
Je suis gréffée rénale depuis mai 2007 et en janvier 2009 j’ai donné naissance à mon p’tit loup Axel…quelle merveille, quel bonheur d’être maman. J’attendais cela depuis 7 ans…, 3 inséminations sans succès, découverte de l’insuffisance rénale, dialyse, greffe et maman. Voilà en gros mon parcours.
Axel est né à 6 mois dû à une pré-eclampsie ( bilan sanguin en chute et tension en hausse) rien à voir avec le greffon.
Ces étapes ont été dur mais je suis toujours restée positive.Voili, Voilou
Bisous à vous toutes
(Gros Bisous ma p’tite Carla)Restons positive
Liksim la pré-éclampsie c’est pas due au greffon mais au contexte de greffe…
C’est un dysfonctionnement des reins pendant la grossesse (même chez les femmes enceinte en bonne santé)
C’est la principale complication chez les transplantées… Le seule traitement c’est l’arrêt de la grossesse (par déclenchement ou césarienne) c’est d’ailleurs la première cause de prématurité…Félicitation pour ton petit Axel !!! 😉
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