Bonjour à tous,

je viens de fêter mes 24 ans, je suis dialysée depuis prêt de un an te je décider enfin de poster sur ce site que je consulte régulièrement.
je suis en passée par la DP et je suis aujourd’hui en HD.
En quelques lignes je vais essayer de vous expliquer mon parcours, mais je passe sur l’annonce de la maladie.
vous aller vite vous rendre compte que je suis ce qu’on appelle une “VRAIMENT PAS DE BOL”.
CONTEXTE: je suis donc malade et je dois choisir un type de dialyse. Je suis jeune et mon néphro me propose donc le DP. Comme je travaille et que je n’ai vraiment pas envie de passer 3 jours par semaine à l’hôpital.
c’est donc partie pour , je passe sur le billard, on teste mon KT et au bout de 2 jours, c’est la FUITE au niveau de l’émergence. La cicatrisation n’était pas encore bonne…du coup KT jugulaire d’attente.
Au bout de 3 semaine le KT de DP est de nouveau fonctionnel, je suis totalement autonome et commence donc la DP chez moi.Mais voilà….fissure du KT, obliger d’en enlever un bout pour le rafistoler et de me filer des antibiotiques pour prévenir d’une péritonite…je rentre chez moi le soir et j’explique à mon cher et tendre ce qui m’est arrivé et lui montre l’endroit où le KT avait une faiblesse et là horreur………une seconde fissure poite son nez, et hop retour au urgences pour la seconde fois en a peine quelques heures. Et on me réduit de nouveau le KT en me disant que si ya encore une fissure faudra en reposer un (donc de nouvelles cicatrices et encore hôsto!!trop génial)
Mais tout se passe plutôt bien et je suis rassurée, mais au bout de qqes semaine, les drainages se font plus difficilement. J’appelle le centre de dialyse qui me dit suit et on me dit de me surélever, de dormir à moitié assise, de changer de position…
Mais ça s’arrange pas, au contraire je perd prêt de 2h00 de dialyse et les alarmes m’empêche de dormir…les médecins pensent alors à de la fibrine qui obstrue le KT, j’ai donc des injections intra-KT pour le déboucher. Mais sans succès. Plus qu’une solution, repasser sur le billard voire ce qui se passe car la situation deviens urgente: les résultats de prise de sang ne sont pas bons en raison de dialyse inefficace.
je suis donc de retour au CHU où on me fait une cœlioscopie et ou ils s’aperçoivent que le KT est complètement coincé dans une partie du péritoine appelé vulgairement la serpillère. Il faut donc faire une ablation.
Je vous passe la douleur pendant 15 jours, durant lesquels j’ai vraiment dégusté.
Je reprends les dialyses et par bonheur ça se passe relativement bien et les prise de sang sont meilleures…
Mais voilà suspicion de péritonite donc par précaution, les médecins m’hospitalisent 10 jours comme pour une vraie (génial, encore de l’hosto!!!!)
je rentre donc chez moi et pendant un mois ça va a peu prêt bien, mais un matin: horreur, du mal à respirer des oedême partout…. direction urgence.
VERDICT: 1L50 de flotte autour des poumons et 1L autour du cœur…pas le choix, on me pose deux gros drains histoire de me soulager!!! je suis en soin intensif et je reste 15 jours à l’hosto car mine de rien cette fois j’ai vraiment eu chaud aux fesses!!!!!!
les médecins viennent me voire et me disent que la DP n’est plus suffisamment efficace il faut passer en HD: trop top justement ce que je redoutai………….
Et me voila donc depuis quelques mois en HD où à ma grande surprise ça se passe plutot bien, j’ai retrouvé les joies de prendre un bain!!!!! et ça c’est le top.
si j’ai des regets? oui car mon corps est couvert de cicatrices ….

Mais je ne veux effrayer personnes, je garde le moral, j’ai toujours ma joie de vivre et je me suis bien foutu de moi en écrivant ce qui m’est arrivé…Faut le dire, la chkoumoun comme ça c’est antologique non!!!

biz à tous