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Sujet
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Bonjour,
On m’a diagnostiqué une maladie de Berger en 1990 alors que j’étais âgé de 11 ans. Pendant des années, j’ai vécu comme tout un chacun à la différence près que je devais faire régulièrement des analyses pour suivre l’évolution de la maladie. En fait, je n’avais même pas le sentiment d’être malade. Seulement voilà, depuis maintenant deux ans, mon taux de créatinine augmente très régulièrement. J’ai encore fait des analyses tout récemment : ma créat est à 501 umol et j’ai une clairance estimée à 20 ml/mn. J’avais un potassium également très élevé (j’ai eu jusqu’à 6.9 mEq/l) mais qui depuis a beaucoup diminué (4.8 mEq/l aux dernières analyses) grâce au délicieux kayexalate. Mes réserves alcalines sont un peu basses : 19 mEq/l et j’ai une anémie assez forte (hématies 2,8 millions ; hemoglobine : 8.8 g et hematocrite : 26.4 %). Je ne me sens pas vraiment fatigué (en fait, les seules douleurs que j’ai eues sont des maux de tête ponctuels et des crampes nocturnes) mais mon généraliste m’é téléphoné affolé et m’a dit que ma numération sanguine était vraiment basse et qu’il fallait commencer au plus vite les piqures d’eprex. Alors je ne suis pas de nature inquiète mais j’ai quand même téléphoné à mon néphrologue sauf qu’il est parti en vacances et ne reviendra que la semaine prochaine… J’ai eu un autre néphrologue de la clinique qui m’a dit que ça pouvait attendre son retour. Quand j’ai dit ça à mon généraliste, lui n’était pas du tout d’accord, n’en démordant pas avec l’idée qu’il fallait que j’entame un traitement au plus vite. Alors, je ne sais pas pas trop quoi faire. Dois-je relancer la clinique ou patienter jusqu’au retour de mon néphrologue.
Merci d’avance pour vos conseils.
Mattin
PS : Je voudrais vous remercier pour ce site très instructif. je ne suis pas du genre à beaucoup parler de ma maladie à mon entourage. Ce site m’a donc permis de me renseigner. Je sais aujourd’hui que la dyalise me tend les bras et plus vite que je ne le voudrais mais, un peu grâce à ce site, je me sens prêt à l’ “affronter”. Merci encore
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