- Ce sujet contient 17 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 8 mois.
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Sujet
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bonjour
Je recherche des témoignages car nous sommes confrontés à une situation délicate
Mon père 68 ans fait une cirrhose grave et aujourd’hui ses reins sont bloqués.
1er malaise en mars, puis à nouveau hospitalisé depuis 4 mois. Depuis 15 jours il subit une hémodialyse tous les deux jours avec un traitement de cheval (diurétique, soutien du coeur etc…). L’oedeme des membres inférieurs a fortement diminué mais son abdomen reste très pris.
Pour l’instant les reins ne réagissent pas.Hier alors qu’il était en dialyse, c’est le médecin de la dialyse (et non le gastro entérologue qui suit le dossier global…) qui a appelé à la maison pour disait il prendre rendez vous : à ma demande il m’a confirmé que c’était pour envisager l’arrêt de la dialyse.
Très choquée par cette démarche, j’ai appelé le gastro entérologue qui m’a dit qu’effectivement c’était ce que l’équipe soignante envisageait tout en sachant ce que ça voulait dire : empoisonnement puis mort à court terme. Nous avons un sursis d’une semaine avant un prochain bilan.Or, j’ai encore vu mon père hier soir, bien que fortement diminué, il continue à sourire franchement et à plaisanter avec nous, à vouloir boire seul etc… pas du tout l’air de vouloir mourir, d’ailleurs à aucun moment il n’a manifesté le souhait d’arrêter les soins, malgré les souffrances que cela entraine. Qu’on ne me parle donc pas ici d’acharnement thérapeutique.
Alors je cherche des témoignages, peut-on aller contre la volonté d’un malade et arrêter son traitement même si ce n’est que prolonger la vie à court terme. Où trouver du soutien ?
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Réponses
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– Quelles sont ses arguments pour vous dire qu’il faut arrêter la dialyse de votre papa.
– qu’il a très peu de chances de s’en sortir parce que le rein ne redémarre pas, il refait de l’oedeme entre deux dialyses
– le médecin de la dialyse dit qu’il perd la tête de plus en plus (ça dépend des moments, quand il a besoin de quelque chose, il sait très bien se faire comprendre et puis il m’a di lui même qu’il a besoin de parler)
– que le traitement est lourd
– qu’il est diminué, mais quand il est rentré aux urgences dans le coma, il y a 4 mois, il ne devait pas passer les 48 heuresJe sais que ses chances sont faibles, mais pour moi dire oui à l’arrêt de la dialyse, ce serait une ultime trahison
Le médecin ne peut décider lui même l’arrêt de la dialyse. Le premier droit de votre père est de refuser que son traitement soit arrêté. Si votre père n’est pas mentalement capable de prendre une décision, c’est à vous que l’on pose la question, vous avez le droit de vous opposer à cet arrêt de traitement.
Bref ne vous laissez pas faire et n’ayez pas peur des médecins, s’il le faut faites un scandale ❗
le rein ne redémarre pas mais la dialyse est faite pour pallier à ce problème donc cela ne suffit pas comme raison. Je ne comprends pas cette demande d’arrêt de la dialyse. Il doit y avoir une autre raison que l’on ne vous dit pas ???
en fait ni le foie ni les reins ne fonctionnent
c’est donc un cercle vicieux : il gonfle, on enlève de l’oedème, il re-gonfle… etc
l’impression que j’ai eue c’est que le médecin de la dialyse a posé son diagnostic en fonction de ce qu’il voyait du malade depuis 15 jours : très fatigué affaibli (et qui donc parle avec difficulté) et qui s’endort généralement en milieu de séance. Il est vrai qu’il bavasse tous seul tout le temps (mais il s’ennuie aussi beaucoup) et outre nos difficultés à le comprendre puisqu’il articule mal, on ne sait pas ce qui est de l’ordre de la perte de conscience la dedans.
Or nous qui le connaissons nous avons une autre vision des choses :
– il est très combatif (et même avec un caractère autoritaire et difficile parfois),
– il a déjà traversé des épreuves difficiles : 10 jours après son 1er coma, il était debout à la surprise des médecins
– lui qui se murait dans le silence et se laissait mourir de chagrin après le décès de notre maman, il y a 4 ans, trouve soudain que c’est bien que la famille et les amis viennent le voir, qu’il est chouchouté etc… et retrouve le sourire
– il nous étonne encore par son humour et sa vivacité d’esprit quand il est conscientla question que je me pose c’est comment les hôpitaux gèrent ils un malade qui mobilise le personnel et les médecins, ainsi qu’une unité de dialyse coûteuse tous les deux jours alors qu’il semble statistiquement promis à une mort à court terme et je dois dire que le simple fait de me poser cette question m’ennuie profondément
Bien sûr il m’ a été dit clairement que l’équipe respecterait la volonté de la famille MAIS il y a de fait une pression consciente ou non : “il perd de plus en plus la tête”, “le traitement est lourd”, “sans la dialyse il ne serait plus là”et surtout cette phrase “vous savez bien comment cela va se terminer”
Je ne parle même pas des bonnes âmes de mon entourage et des “on ne s’en sort pas de ces trucs la”, “il faut te préparer” etc…NB bien sûr j’essaie de ne pas être d’un optimisme démesuré et de faire la différence entre la franchise des arguments du gastro entérologue et une tentative de pression déplacée.
Je n’attends pas non plus qu’on me dise ici quelle décision prendre.
J’aimerais seulement savoir si d’autres malades et d’autres familles ont été confrontés à la même situation.
Suivant l’heure de la journée et son état de forme, j’ai peine à croire qu’il s’en sortira puis je reprends espoir etc…Si ce sont ses derniers jours, alors soit. Mais qu’il en profite vraiment tant qu’il peut. Tant qu’il y a de la vie… il y a de la vie 🙂
“sans la dialyse il ne serait plus là” n’est pas un argument, car c’est le cas de TOUS les dialysés. “vous savez bien comment ça va se terminer” non plus, car cela se termine de la même façon pour CHACUN d’entre nous, y compris les médecins. Aucun d’entre nous n’échappe à la mort, un jour ou l’autre. Ce n’est pas une raison pour l’anticiper.
Son âge n’est pas un argument non plus, car on dialyse des gens de plus de 90 ans. Ni le trouble qu’il peut causer en parlant tout seul, car on peut toujours le mettre dans le box d’isolement. Peut-être trouvent-ils simplement qu’une cirrhose n’est pas une maladie respectable? Et pourquoi n’envisagent-ils pas une greffe du foie?
Si vous êtes confrontés à un coup de force de la part du corps médical, vous avez des recours. Vous pouvez téléphoner au CISS, collectif interassociatif sur la santé: 08 10 00 43 33. Des juristes spécialistes des questions de droit liées à la santé vous répondront.
Vous pouvez aussi contacter du lundi au vendredi de 9H à 20H le pôle santé sécurité soins du médiateur de la République au 08 10 45 54 55. Ils s’occupent de faire respecter les droits des malades. Or le premier droit du malade est d’être soigné. Il n’est pas encore légal d’euthanasier les malades contre leur gré.
Le refus de soins se répand actuellement, du fait de la diminution des budgets de la santé. Mais il touche prioritairement ceux qui ne peuvent se défendre, les étrangers, les titulaires de la CMU. Faites du barouf, cherchez des appuis, demandez s’il le faut un rendez-vous au directeur de l’hôpital, et ils ne le laisseront pas mourir.
Bonjour,
Je trouve cette incitation à arréter la dialyse de votre papa scandaleuse. Peu importe le temps qu’il lui reste à vivre, ce n’est pas aux médecins d’en décider.
La vie est un bien précieux, votre papa est faible mais il peut bénéficier du soutien et de l’amour des siens dans cette période difficile. On voudrait le priver de ça, mais de quel droit ?
Ne vous laissez pas faire, changez le d’hôpital si vous sentez qu’il y a un danger pour lui…Léa
Merci vraiment de votre soutien et vos renseignements.
J’ai appelé le CISS qui m’a fait la réponse suivante.
– si mon père est conscient c’est lui qui décide de la poursuite ou non des soins
– si il n’est pas conscient c’est le médecin qui prendra la décision finale en conscience après consultation de la famille et cela même si mon père avait exprimé auparavant la volonté de poursuite des soins ou s’il avait désigné une “personne de confiance” pour l’assister. Comme nous sommes présents au quotidien ça devrait se passer de façon consensuelle, enfin je l’espère 😕Quant à savoir si la cirrhose est une maladie honteuse ? oui si elle est alcoolique, c’est bien fait pour vous
Cirrhose alcoolique* et patient de plus de 65 ans : pas de greffe (*ce qui est vrai pour ces 4 dernières années mais quid des 10 ans de consommation d’anti inflammatoires et de paracétamol pour son arthrose ? RAS)Oui mais vu son état général actuel supporterait-il une greffe, les traitement et l’opération ? Ca m’étonnerait. Autant garder le foie pour quelqu’un qui a une espérance de vie convenable ! Par contre effectivement vu qu’il est conscient et semble bien dans ces moments de conscience, je trouverais vraiment criminel de ne pas continuer la dialyse. Bon courage en tout cas !
pff… d’après l’infirmière, il a repris du poil de la bête et alors je me dis qu’on va essayer d’ajouter à la crème hyperprotéinée à quelque chose de plus consistant ce soir ou demain.
pour la cirrhose j’avais proposé la moitié de mon foie dès le début mais il était déjà fatigué et ça n’aurait pas été suffisant et effectivement pour l’instant on essaye d’avancer au jour le jour sans tirer de plan sur la comète comme une greffe
pour info j’ai été très bien accueilli par une juriste du CIFF
et j’ai trouvé des renseignements sur la protection du patrimoine des malades, également ici
http://forums.agevillage.com/viewforum. … 9dc4cac18f
http://www.tutelle-curatelle.com/
comme pour nous il faut continuer de faire tourner sa maison et que nous ne pouvons pas obtenir le certificat médical disant qu’il est pleine possession de ses moyens pour obtenir une procuration bancaire, nous allons je pense opter pour une mesure de sauvegarde de justice. C’est temporaire cadré et très utile en cas de coma, accident etc… et ça le tranquillisera… mais je suis HS par rapport à mon intitulé 🙄Chaque jour s’attendre au pire et espérer le meilleur
Ca pour le HS, c’est pas grave….Il suffit de voir comment tournent pas mal de posts… 😆
Pour revenir au sujet, bien sûr 68 ans est jeune (même pour un homme), donc l’âge n’est pas un argument.
Quant à dialyse, c’est évident que si on l’arrête, la personne meurt, comme à peu prés 100% des dialysés actuels, donc ce n’est pas non plus une raison.
Tant que la personne a de la conscience, qu’elle ne souffre pas trop, qu’il y a une toute petite chance pour une certaine amélioration, la médecine doit faire tout ce qu’elle peut pour maintenir la parsonne en vie, à mon avis.
Bon couragemerci Luc
je suis très déroutée
en fait il y a 3 jours il parlait presque, était très présent de façon presque inattendue, et voici qu’il dort toute la journée depuis avant hier, et qu’on a toutes les peines du monde à le réveiller pour manger alors que sa température est remontée et sa tension est bonne
que se passera t il aujourd’hui, je n’en sais rien mais j ‘ai peurje commence à rentrer en conflit avec mon propre frère “c’est foutu, on a qu’à en finir” et nous devons voir le gastro enterologue la semaine prochaine. j’ai peur qu”on” le laisse tomber, je ne suis pas pour l’acharnement thérapeutique mais je suis effarée de constater qu’on ne propose pas d’autres solutions que la greffe alors que mon père n’y aura sûrement pas droit.
J’ai cherché des essais cliniques sur le traitement des cirrhoses d’origine non virales et sur l’IRC, je n’ai trouvé en majorité que des essais sur le diagnostic, mais je ne savais pas où chercher.
Et si on arrête la dialyse et qu’on le transfère en soins palliatifs, qui nous dit qu’il n’aura pas un moment de lucidité et qu’il mourra en ayant le sentiment que ses médecins et ses propres enfants l’ont abandonné ?
je n’arrive pas à m’y résignerquelle que soit votre décision, je vous souhaite bon courage pour les jours à venir.
les nouvelles ne sont pas brillantes
il dort toute la journée et a de moins en moins de moments d’éveil.
il a de la peine a ouvrir les yeux
son bilan n’est pas bon notamment le TP faible
le médecin a décidé de continuer les dialyses (dernière cet après midi) sans grand espoir
prochain bilan la semaine prochainenous l’entourons du mieux que nous pouvons
qu’il est long le chemin
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