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Sujet
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bonjour a vous ,j’ai une polykistose renale et je suis en insuffisance renale terminale , je vais etre dialysé pour la 1 fois lundi apres midi et apres ce sera 3 fois par semaine ,j’aimerai avoir des informations sur cet univers encore inconnu pour moi je remercie toute les personnes qui me repondront .
Mireille 🙄 😀
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Réponses
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On peut difficilement te reproduire tout le forum. Le mieux, c’est que tu le lises et recherches dessus, par la fonction “recherche” les réponses à toutes les questions que tu te poses
Je peux préciser cependant qu’après la 1ère séance, tu vas certainement te dire “ça n’était pas si terrible finalement”, et qu’ensuite, tu trouveras ça parfaitement supportable.
Le secret c’est de voir toujours le verre à demi plein, en se disant “chaque jour est un cadeau, puisqu’il y a encore 40 ans, je serais morte de mon insuffisance rénale” et non à demi-vide, en rouspétant contre le temps perdu, les incidents de parcours et les faiblesses qui subsistent. Tu ne peux parfois pas changer les choses, mais tu peux toujours changer ta façon de voir les choses.
Sache enfin que les polykystiques ont la possibilité de garder leur diurèse (capacité d’uriner) intacte, s’ils n’acceptent pas qu’on leur enlève trop d’eau. Or c’est un immense confort dans la vie quotidenne de pouvoir manger et boire sans restrictions. Fais-y attention! Je suis aussi polykystique et ma diurèse est intacte après 7 mois de dialyse, et je connais 2 cas de diurèse intacte chez des polykystiques après 5 et 7 ans de dialyse. Alors, n’accepte pas qu’on te la casse.
5 ans de dyalise et toujours une diurèse de 3,4 litres par 24 heures.
Chacun voit cet univers de façon différente.
Moi, j’ai tout de suite accepté la situation et tout c’est passé pour le mieux.
Par contre pour ceux qui voit cet univers comme un calvaire, une chose horrible la situation est très très différente … 😕
Prendre la dialyse comme une solution à un problème est le meilleur moyen (me semble-t-il !) pour passer des dialyses sereinement.
Bonne chance pour lundi … 😉merci pour vos messages reconfortent,je me sens moins angoissée pour demain. Mireille
J’espère que ta première dialyse c’est bien passée !
Donne de tes nouvelles …Bonjour a tous ,j’ai passé ma premiere dyalise ,j’ai pas eu de chance,26 minutes avant la fin j’ai eu un probleme avec la fistule,ils ont du me debrancher,et maintenant j’ai un bras comme un elephant,trop mal,on verra mercredi matin ,mais je pense qu’on ne pourra pas me repiquer,la poisse ,mais je garde le moral .Mireille
C’est vrai que ce n’est pas de chance … 😕
Mais j’espère que demain cela se passera mieux et surtout que ta fistule sera fonctionnelle.
Surtout ne te décourage pas, on est là avec toi (du moins en pensée 😉 )
A bientôtC’est vrai que pendant les 1ères séances, nous sommes stressés, les infirmières sont stressées, elles ne connaissent pas notre fistule, et on peut se retrouver avec un bras tout violet et qui fait mal (les premiers temps, je songeais à jeter mes sacs qui se portent à l’épaule parce que je ne les supportais plus).
Mais ensuite, tout le monde s’habitue, y compris la fistule, et on ne fait plus d’hématomes, et de moins en moins d’incidents. Donc, il faut se dire que ça va aller en s’arrangeant.
Tu peux demander à essayer les aiguilles en plastique, Wallace, ou clampcath. Cela évite toutes les perforations à l’autre bout au moindre mouvement. Depuis que je les ai, je n’ai plus aucun problème.
bonjour,oui je pense que c’est un peu le stress,la on me laisse tranquille jusqu’a lundi matin,mon bras et trop enflé,pour les aiguilles je vais leurs demander ,je garde le moral et je me dit que la prochaine sera la bonne. A bientot .Mireille
Bonjour
J’aimerai connaitre votre expérience.
J’ai également une polykystose rénale qui évolue vers IRC terminale
le néphro m’a demander de réfléchir à la période où je désirai aller en dialyse, mais je ne sais pas comment donner un avis car je ne connais pas les effets de la dialyse(fatigue, effets indésirable) et possibilité de travailler tout en étant dialyser
(il m’a parler de dialyse la nuit).
J’aimerai avoir vos impressions et expérience depuis le début de votre dialyse.
merci d’avance pour votre réponse et bonne journée.bonjour,ca va faire 2 mois que je suis en dialyse,je me sens moins fatigué,et mon etat general s’est un peu amelioré,je suis sur un liste d’attente pour une greffe,mais ;pour le moment faut faire avec . IL faut voir le coté positif de la diayse ,meme si ca implique quelques contrainte,donc bon courage a vous . Mireille
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