bonjour je suis nounelle

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  • #21164
    novani
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 29Message(s)

    Je viens de découvrir ce cite . Trois ans que je suis inscrite sur la liste et je commence a trouver le temps long, je suis du groupe o+

    Combien de temps avez-vous attendus. Merci de vos réponses

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 31)
  • Auteur
    Réponses
  • #21165
    andre
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 94Message(s)

    moi aussi je suis du groupeo+ et ca fais aussi 3 ans qur j’attends.

    #21166
    marijo
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 151Message(s)

    également groupe O+ en attente depuis 3 ans 3 mois et.. encore quelques jours de +
    je trouve aussi ce délai beaucoup trop long comparé aux autres groupes et j’en ai marre
    bon courage à vous deux et à tous ceux dans notre cas

    #21167
    Marie25
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 9Message(s)

    Bonjour,
    Je suis également du groupe O+, j’ai été greffée en février 2009, après pile-poil deux ans d’attente.
    Bon courage pour votre attente !

    #21168
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1590Message(s)

    comme toujours ça dépend aussi des centres…
    Sur Paris , pour mon groupe bateau (A+), c’est autour de 4 ans…

    #21169
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 497Message(s)

    En Belgique, j’ai attendu presque trois ans( je suis O+aussi) avant d’être greffée mais…..contrairement à vous, je ne trouvais pas l’attente longue car je “n’attendait pas” . J’ai toujours très bien accepté la dialyse et je l’ai très bien tolérée aussi. Et pour ce qui est de la greffe …. la première année fut vraiment difficile et j’ai presque regretté la dialyse. Mais maintenant après presque 5 ans de greffe, je suis très contente d’avoir été greffée et je profite un maximum de la chance que j’ai de vivre dans un pays où la médecine est accessible à tous (comme dans la plupart des pays européen). Je profitais aussi beaucoup de la vie en dialyse car c’est dans mon tempérament.
    Aller courage 😉

    #21177
    novani
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 29Message(s)

    Je viens de refaire tous les examens pré greffe ,c’est le néphro qui me suit qui me les a prescrit. je suis ok pas de problèmes , je suis a la retraite dans un mois et j’aimerai bien être greffée pour passer une retraite paisible sans dialyse. mais ça c’est pas moi qui le décide .

    #21179
    Nastia
    Participant
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    Reste à savoir si une vie de greffé est forcément plus paisible qu’une vie de dialysé, comme tu as l’air de le penser.

    Cela me paraît très discutable.

    #21180
    novani
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 29Message(s)

    Je ne sais pas quel age tu as , mais as-tu pensé a l’avenir. J’ai vu des personnes âgés et grabataires en dialyse et bien ce n’est pas terrible. Mois il n’y a pas photos entre le dialyse a vie et la greffe je choisi tous de suite.

    #21183
    pitou
    Participant
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    La vie d’un greffé est quand même nettement meilleure que celle d’un dialysé, c’est vrai qu’il y a des contraintes de médocs mais on n’est plus relié à cette foutue machine qui vous permet de survivre.

    #21185
    andre
    Participant
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    Je crois que beaucoup de gens ont peur de la greffe,moi si on me tel maintenant je plaque tout et je cour pour me faire greffer.

    #21187
    DelphineB .
    Participant
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    La greffe, ça marche…….
    Je pense qu’il ne faut pas se fier qu’aux retours négatifs…
    On ne parle JAMAIS des trains qui arrivent à l’heure….
    Ceux qui ont une greffe qui marche très bien (la très grande majorité), ne sont pas là pour en témoigner car il n’en ont aucune raison.

    #21190
    pitou
    Participant
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    je voudrais vous dire que j’aimerais tant être greffée, afin de ne plus subir les conséquences de la dialyse

    #21195
    jo
    Participant
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    En fait, j’ai une greffé qui marche très bien depuis presque 8 ans et je confirme ce qui est dit plus haut, quand ça marche, c’est tout de même nettement mieux que la dialyse (hémodialyse en ce qui me concerne).

    Déjà une bonne quinzaine d’heures de vie gagnée toute les semaines (minimum) rien que par le fait de ne pas aller se faire dialyser, ça n’est pas rien. Ensuite la possibilité (voire le devoir) de boire de grandes quantités, un régime très peu contraignant, juste quelques médicaments aux effets secondaires qu’il ne vaut mieux pas lire.

    Bref, je ne suis pas pressé de retourner en dialyse même si je sais que les statistiques me disent qu’il faudra tôt ou tard s’y résoudre. Personnellement je préfère tard 😉 . D’autres membres du forum ont une greffe qui fonctionne bien et il n’y a qu’à lire le site pour voire que sa fondatrice bénéficie aussi d’une greffe longue.

    Ce n’est pas une vie normale, on le répète souvent sur ce forum, mais, dès lors que ça fonctionne bien, c’est une vie nettement plus agréable que celle d’un dialysé.

    #21199
    Marielle
    Participant
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    • 497Message(s)

    Moi aussi j’ai une greffe qui marche super super bien …
    Mais pour ce qui est des effets secondaires je n’ai pas eu besoin de lire les effets secondaires …. je les ai subis et je les subis encore : même si maintenant cela est devenu plus supportable.
    Rien n’est jamais tout à fait noir et rien n’est jamais tout à fait blanc. Tout dépend de ce que l’on veut bien tenir compte et de ce qu’on attend.
    A plus

    #21201
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Je ne sais pas quel age tu as , mais as-tu pensé a l’avenir. J’ai vu des personnes âgés et grabataires en dialyse et bien ce n’est pas terrible.

    J’ai le même âge que toi à peu près, et je m’intéresse nettement plus au présent qu’à l’avenir. J’ai vu un ami de mon âge mourir d’un cancer généralisé après 4 ans de greffe, précédés de 7 ans de dialyse où tout allait bien. Et je t’assure que ce n’est pas terrible non plus.

    Tant que les immunosuppresseurs continueront à provoquer des cancers, de l’hirsutisme, des tremblements et des diarrhées, entre autres, je préférerai toujours la dialyse à la greffe. Au moins, en dialyse, tous les médicaments que je prends me font du bien, et ne me nuisent en rien.

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