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, le il y a 14 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai découvert votre site par hasard. Ma grand-mère, agée de 82 ans vient de subir sa première dialyse en urgence.
Voilà notre petite histoire en quelques mots : il y a dix ans, on nous a appris qu’elle était atteinte de la malakoplakie (maladie orpheline, très peu de cas dans le monde). Alors là, tout s’est enchainé : on lui a retiré un rein, la vessie et un morceau de colon. Ensuite, les résultats des prises de sang n’étaient pas spécialement bons : toujours et encore de l’anémie. Entre temps elle a eu des problèmes cardiaques, et les prises de sang nous ont montré que les plaquettes étaient souvent basses et que les globules rouges pas assez suffisants. Donc, transfusions régulières obligatoires, et piqures à base d’EPO.
En septembre, on lui a installé une pile au coeur. Mais en décembre 2009, elle a fait un oedeme pulmonaire. Hospitalisation d’urgence. Lors de ma rencontre avec le cardio, il m’a annoncé que ma grand-mère devait être dans les mains d’un néphro car elle avait une insuffisance rénale aigüe. Rendez pris pour le 27 janvier dernier. Mais malheureusement, elle a refait un oedème pulmonaire la veille. Alors il a fallu la réhospitaliser d’urgence, et il a fallu que je me batte avec le CHU pour qu’elle soit au rdv du néphro le lendemain dans une clinique (au chu pas de service de néphro). Heureusement, car lui, il a décidé de l’hospitaliser dans son service et la dialyse a eu lieu ce matin. Il ne lui reste plus qu’un seul rein et je ne connais pas l’état de celui-ci. Après lecture des différents sujets sur RENALOO, j’ai reconnu tous les symptomes que ma grand-mère a eu. Et je ne comprends pas pourquoi, rien n’a été fait avant. Ils lui ont installé un cathéter au niveau de la gorge (c’est ce qu’elle m’a dit au téléphone ce midi), et après la séance, elle avait faim. Elle tient le coup. Je vais lui rendre visite demain, car je ne demeure pas à côté, et elle se trouve au service soins intensifs.
Voilà, j’avais besoin de parler aux personnes qui connaissent le sujet, car je suis très novice. Et je pense que le fait de l’écrire me fait un grand bien psychologiquement. Car le coeur étant très fatigué, j’espère qu’elle va tout supporter.
Je vous remercie pour votre accueil sur ce forum et j’espère vouos relire rapidement. Corinne, la petite fille
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Réponses
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C’est vrai que ce n’est pas facile quand on ne comprend pas tout 😕
Mais, si nous sommes là pour nous entraider, nous ne remplaçons pas les médecins qui sont souvent meilleurs juges que nous.
Je crois que le plus important est que tu sois présente auprès de ta grand-mère car à cet âge on n’a pas souvent le moral bien accroché.
Et c’est vrai que de pouvoir écrire soulage et de rencontrer des personnes connaissant un peu la situation simplifie les choses. Et surtout on se sent moins seule.
Je crois que je peux parler pour tout le monde : bienvenue !!!Merci pour votre accueil. Malheureusement, je ne peux pas voir ma grand-mère tous les jours car, je n’habite pas à côté. Mais promis, demain, je vais la voir. Et, je ne manquerai pas de vous tenir informer de son état après une première dialyse.
Je sais que d’aller voir des gens à l’hopital est parfois difficile à cause de la distance, du temps que cela prend, des responsabilité qu’on a ailleurs, … Surtout il faut pas se sentir coupable : celui qui fait ce qui peut fait ce qui doit !!!
Tiens nous au courant et si on peut t’expliquer qqch ou te soutenir moralement, on y maquera pas.Retour de la clinique : ma grand-mère était en dialyse. Son rythme sera de 3 dialyses par semaine pendant 4 heures.
Le néphro a dit qu’il était temps mais sans en dire plus. Les infirmières m’ont donné la liste des régimes (sel, phosphore et potassium). Je me demande ce qu’elle pourra manger. Ma grand-mère se sent mieux et aucune réaction à cette machine.
J’espère qu’elle tiendra le coup car faire des allers-retours autant de fois dans la semaine, je pense qu’elle sera fatiguée.
Elle est dialysée avec un cathé. Et le médecin m’a demandé d’être chez elle lundi car elle rentre de la clinique lundi après ses 4 heures de dialyse. C’est pas facile, car elle n’habite pas à côté, de plus elle refuse de venir chez moi, pour un temps d’adaptation à tout ça. Car pour nous, c’est tout nouveau. J’ai même trouvé ça impressionnant. Toutes ses personnes raccordées à une machine. Ma grand-mère était dans une pièce à part car, elle n’a pas de fistule, et il faut (apparement) faire attention lors du branchement et du débranchement à la machine.
Voilà pour aujourd’hui. C’était une grosse journée, et j’espère qu’elle va tout suivre à la lettre.Il ne s’agit pas de l’affamer non plus, car la dénutrition est beaucoup plus grave pour le pronostic vital que des petits écarts de phosphore ou de sel, surtout à son âge. Qu’elle étudie bien ses analyses mensuelles et qu’elle se permette un peu plus de fruits et de laitages à chaque fois si ses résultats de potassium et de phosphore restent dans les clous. Il ne faut renoncer à rien, pour garder le moral, mais jouer sur les quantités des aliments forts en phosphore et potassium, en se rassasiant à coup de riz et de pâtes, quasiment sans danger. Les capacités à tolérer phosphore et potassium sont différentes chez chacun, il faut les explorer. Et on peut se permettre d’en absorber beaucoup plus si on les accompagne de résines absorbantes: Renagel pour le phosphore et Kayexalate pour le potassium.
Une fistule serait beaucoup plus confortable qu’un cathé. Il est impossible de lui en faire une?
Les allers et retours ne sont pas forcément une épreuve lorsque les chauffeurs de VSL sont gentils et causants.
3 dialyse de 4h par semaine, c’est le standard normal en hémodialyse….
C’est sûr qu’à son âge, il vaut mieux qu’elle soit accompagnée après ses dialyses. La logique serait qu’elle soit près de sa famille (ou quelqu’un qui puisse la suivre hors dialyse).
Je suppose qu’on va lui faire une fistule (si c’est possible), mais il faut attendre de toutes façons plusieurs mois qu’elle se développe avant de ponctionner.
Bon courageRetour à la maison de ma grand-mère aujourd’hui. Elle réagit très bien à la dialyse. Mais elle était fatiguée aujourd’hui.
Et au lieu de 4 heures de dialyse aujourd’hui, elle n’en a eu que 3 heures 30. On verra mercredi matin maintenant.
Elle a très bien compris qu’elle devait faire attention à ce qu’elle doit manger. Et elle a compris qu’elle n’avait plus le choix.
Affaire à suivre. Et merci pour vos explications et votre soutien.Je suis contente pour ta grand-mère qu’elle supporte bien la dialyse …la fatigue est un peu normal, c’est le début et vu son âge.
Pour ce qui est de faire attention, la chose la “moins grave” à son âge est le phosphore qui a comme effet secondaire au bout de plusieurs années d’abimer les os … Mais, je lui conseillerais surtout de manger un peu de tout avec modération et de voir les résultats ensuite. Comme ça elle adaptera son régime en fonction de ça.
Bonne continuation à ta grand mère.Pour ce qui est de faire attention, la chose la “moins grave” à son âge est le phosphore qui a comme effet secondaire au bout de plusieurs années d’abimer les os …
Et de calcifier les artères…
On doit faire encore plus attention au phosphore quand on devient âgé. Le risque de tomber est déjà plus fréquent.
Heu ….. Il faut plusieurs années pour abimer les os et quand je dis beaucoup c’est sans doute plus de 10 ans ….voir 20ans …
Je n’ai pas dit qu’elle ne se surveille pas mais qu’elle fasse en fonction des résultats, chaque patient réagissant différemment.
Personnellement, je devais manger des fruits parce que mon potassium était un peu bas …En même temps elle a 82 ans … alors qu’elle se fasse plaisir, c’est l’essentiel. Je crois pas que la calcification de ses artères, ou la déminéralisation de ses os soient le problème majeur. L’important c’est qu’elle trouve son équilibre entre privation raisonnable et bien-être physique et mentale. On va pas lui demander de suivre le régime d’une personne de la moitié de son âge !
Merci à tous pour m’avoir soutenue. Sachez que ma grand-mère se sent mieux. Un premier point pour elle est qu’elle n’est plus essouflée. Et ça, c’est déjà beaucoup. Au niveau alimentation, elle fait attention. Mais nous avons pris la décision d’essayer le portage des repas à domicile. Ce sera moins contraignant pour tous. Pour le moment, elle a le moral et, elle a bien compris que les aller-retours à la dialyse étaient pour elle vitaux.
Je vous donnerai des nouvelles de temps en temps.
Merci
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