- Ce sujet contient 20 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 8 mois.
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Sujet
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bonjour tout le monde!!
je suis nouvelle sur ce forum, j’ai lu quelques uns de vos post et ça a l’air réconfortant de parler de ses “histoires de dialyses”.
Personnellement j’ai un un ras le bol de la dialyse qui s’installe depuis quelques temps. J’ai dû mal a expliquer à ma famille et même a mon mari ce que je ressens en ce moment.
Ça fera 6 ans que je suis dialysée dans moins d’1 mois. Je commence a trouvée le temps trèèèès long. Je suis retournée en HD à l’age de 19ans. Jusqu’à présent je vivais bien mes dialyses: elles se passent bien, je n’ai pratiquement pas de médicaments, pas de régime alimentaire particulier, pas de soucise de fistule, franchement tout va bien et le centre où je v tout le monde s’entend bien et c’est la franche rigolade
. Je me suis toujours dit que la dialyse ne devait pas affluer sur ma vie.
Ce qui fait que j’en ai ras le bol, c’est que je vais sur 26 ans, je n’ai jamais travaillée (c pas faute d’avoir chercher), peux pas faire d’enfant alors que c’est mon voeux le plus cher et la greffe tarde a venir. J’ai pleins de projets avec mon mari mais la dialyse en est le frein principal. 😥
Mon medecin m’avait prévenu que ce sera long car j’ai deja été greffé à l’age de 7 ans donc j’ai créee des anticorps et que je suis du groupe B+.
Ce qui me fait peur c’est que je vais déménager dans une autre région dans quelques mois et j’ai peur de ré attendre autant de temps que là où je suis en ce moment.
J’en ai vraiment marre!
j’attend pas forcément de réponse mais ça me ferai peut être du bien de parler de tout et de ne pas garder tout ça en tête.
merci de m’avoir lu
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Réponses
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Moi aussi j’en ai ras le bol,3 ans que j’attends et rien a l’horizon si ce n’est les dialyses . Je suis a un mois de la retraite et je n’avais pas envisagé de passer mes jours a attendre que mon tel sonne. je suis du groupe o+.moi dans mon centre c’est pas terrible (beaucoup d’aigris)qui ne disent même pas bonjour, pas de café pas de collation .
Bon mais je supporte bien la dialyseoui c’est vrai que ça n’a pas l’air terrible!!!! si il n’y a pas de bonne ambiance le temps doit paraitre encore plus long…..
Juste une petite question.
Pour rappel je suis belge et j’étais dialysée en Belgique donc. Nous, pour la greffe, nous sommes inscrit sur une liste d’attente qui regroupe plusieurs pays : Eurotransplant. Donc, pourvu qu’on y soit inscrit, peu importe si on déménage ou pas… En France c’est différent selon les régions????
Et je suis d’accord, après 6 ans le temps doit paraître très très long. Mais tu as 26 ans, donc tu es encore jeune donc pas encore de quoi paniquer au sujet d’une future grossesse … Mais, je comprend l’angoisse et j’essaie de te faire relativiser 😉
C’est vrai que de pouvoir parler avec des personnes qui passent par là ou qui sont passées par là aaide pas mal pour garder un moral d’acier.
Donc si je peux me permettre d’avoir un peu d’humour, ton moral de “plastique” nous allons le faire devenir moral d’acier 😀
Aller courage, on est tous derrière toi.merci c super gentil de répondre!! en ce qui concerne la grossesse ce qui me fait peur, c’est le fait d’attendre la greffe puis d’attendre que la greffe soit stabilisée avant d’envisagée une grossesse et comme dans mon cas il faudra envisager un DPI (diagnostique pré-implantatoire) pour cause de maladie génétique ça me démoralise de me dire qu’il faudra encore attendre quelques années. et pour répondre a ta question sur la liste de greffe je ne pourrais pas te repondre car même moi je suis dans le flou….
Pour la liste de greffe, changer de centre ne fait pas perdre l’ancienneté, la liste est nationale.
Par contre, la répartition des greffons est à quelques exceptions près régionale, et les durées d’attente sont donc variables selon les régions (http://www.renaloo.com/en-pratique-avan … ml?start=3) et aussi selon les groupes sanguins. Ce sont les B qui attendent le plus…Pour ce qui est de la grossesse, dans mon centre de dialyse, 2 jeunes femmes ont tenté le coup en 2009. Toutes 2 dialysaient depuis plusieurs années. L’une a bien suivi toutes les recommandations, et a donné naissance à un joli petit garçon en parfaite santé. L’autre était plus indisciplinée et elle a échoué assez rapidement. Les 2 avaient été tranférées à l’hôpital et dialysaient chaque jour 4H, 6 jours sur 7. Les problèmes majeurs des 2 étaient l’hypertension et la difficulté à savoir combien d’eau enlever chaque jour sans risquer la surchage et sans essorer le liquide amniotique.
Donc, il n’est pas obligatoire d’attendre la greffe pour réussir une grossesse.
oui je suis d’accord avec toi, il n’est pas obligatoire d’attendre la greffe pour mettre en route une grossesse.
J’en ai tenté l’expérience en 2007/2008 avec l’accord de mon néphrologue. Je suis tombé enceinte au bout de 7 mois d’essai (sans assistance médicale, j’avais la chance d’avoir un cycle régulier!!!). La grossesse se passait le mieux du monde et les dialyses pareil!!! j’avais 1 écho par mois et le gynécologue me disait a chaque fois que ça se passait très bien et que le bébé grandissait normalement. jusqu’à l’écho du fin 4è mois début du 5è on me dit qu’il n’y a pas assez de liquide amniotique ce qui qui signifie que le bébé ne pisse pas donc gros problème aux reins. On a dû interrompre la grossesse.
Il s’en ai suivi d’une autopsie. La généticienne a découvert le gène “défaillant” ( des petits reins avec aucunes fonctionnalité) et m’a dit que j’avais un risque sur 2 de transmettre ma maladie d’où le besoin d’avoir recourt au Diagnostique Pré Implantatoire comme je le disait un peu plus haut. Et pour ça, je n’ai pas trouvé de médecin qui accepterai de me suivre tant que je suis en dialyse. Car une grossesse en dialyse est considérer à risque donc il faut pas y rajouter encore autre chose…C’est pas faut !!!
Moi, je me suis retrouvée en dialyse “à cause” d’une grossesse. Mais j’ai dialysé seulement 12 ans après mon accouchement où j’ai failli rester à cause d’une éclampsie!
Donc, il vaut mieux être prudent et suivre les conseils. C’est grâce aux conseils de ma néphro que j’ai pu rester aussi longtemps sans me retrouver en dialyse même si elle m’a avoué qu’elle ne pensait pas que je resterai aussi longtemps…
Aller on est toujours au mois de janvier, donc je te souhaite pour cette année un joli rein qui puisse te permettre dans les années à venir d’avoir le bébé dont tu rêves tant.Salut,
Si tu es inscrite dans le protocole je-sais-plus-quoi pour les hyperimmunisés, tu fais partie des urgences nationales donc pas de craintes à avoir pour le déménagement. Je suis moi-même inscrite sur ce protocole (mais en contre-indication temporaire par choix, c’est bien pour ça que je ne me rappelle plus le nom de ce protocole tellement ça m’intéresse 😀 ), ai 25 ans et n’ai pas encore ras-le-bol de la dialyse mais j’avoue qu’elle me bloque aussi dans mes projets (pas envie de m’installer chez mon copain, ça me ferait changer de centre de dialyse et mon actuel est nickel-chrome). Je sens que le ras-le-bol va finir par arriver.
Tu dialyses en journée ?
oui je dialyse en journée.
je ne suis pas inscrite sur la liste des priorités nationales: g trop d’anticorps pour être greffer “facilement” mais pas assez pour etre inscrite sur cette liste 🙁Ben justement y’a des protocoles de désimmunisation ou je ne sais pas comment on dit, des injections pour retirer les anticorps, je crois que PommeD’Api en avait parlé une fois.
Tu ne pourrais pas dialyser le soir ? Ca augmenterait peut-être tes chances de trouver un emploi…
ba l’inconvénient de dialyser le soir c’est que mon mari est militaire et donc je le voit pas souvent! de dialyser le soir ferai que je ne le verrai encore moins…de plus j’ai dialyser le soir pendant environ 1 an et j’ai pas tenu le coup niveau fatigue…
Chapi, les protocoles de dés-immunisation et l’inscription sur liste nationale en dérogation, n’est accessible (je crois) que pour les personnes qui ont plus de 80% d’anticorps…… (ou avoisinant, genre 79%)… En tout cas, c’est sûr, pas aux personnes qui ont 30% d’anti-corps.
Tous les hôpitaux ne le font pas.. Peu le font d’ailleurs je pense (en tt cas lyon et grenoble ne le font pas).
Bonsoir à tous,
Les protocoles de désimmunisation et l’inscription prioritaire sur la liste nationale sont 2 choses différentes.
Pour ce qui concerne les protocoles de désimmunisation, en effet, il faut un taux minimal d’anticorps, mais surtout il faut qu’il y ait des anticorps circulants, c’est à dire détectables au moment du dosage.
On peut être hyperimmunisé à plus de 80% , mais ne pas avoir d’anticorps circulants. Dans ce cas, les protocoles de désimmunisation ne peuvent pas être appliqués. Ces protocoles ne sont pas réalisés “en routine” et ils restent expérimentaux (en tout cas à ma connaissance) et réalisés, en effet, seulement dans certains centres.
Pour l’inscription prioritaire sur la liste nationale, il faut avoir eu , un jour, un taux d’anticorps supérieur à 80 %. Dans ce cas, il est possible de recevoir en priorité un rein HLA compatible hors de son groupe sanguin (par exemple O pour B, A pour AB..) ; une des raisons pour lesquelles les groupes O sont défavorisés. Tous les centres de greffe peuvent avoir des patients hyperimmunisés inscrits en prioritaire.Bonjour à tous,
Sylvie a écrit:On peut être hyperimmunisé à plus de 80% , mais ne pas avoir d’anticorps circulants
Tu as tout a fait raison Sylvie; en effet les anticorps à force de courir sur leurs petites jambes sont fatigués et décident au bout d’un certain temps d’aller se reposer derrière les fagots en attendant le prochain intrus 😀
Mais il me semble bien que dans le protocole pré-greffe des hyperimmunisés, une transfusion sanguine est pratiquée pour faire justement ressortir et doser tous les anticorps.
Pour ma part j’ai quand même été greffé avec 100% du panel, sans passer par un protocole de désimmunisation et sans inscription prioritaire , j’ai attendu sagement mon tour… sans faire pression sur les néphrologues pour être pistonné…et sans attendre avec impatiente la mort d’une personne compatible.
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