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, le il y a 15 années et 1 mois.
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Sujet
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Les dyalisés de ce forum sont-ils comme moi carencés en vitamine D?
Et êtes-vous supplémentés dans le cadre de la dialyse? Sous quelle forme? A quelle dose? Y-a-t’il des conséquences visibles de cette supplémentation, favorables, à la baisse, sur votre niveau de PTH et/ou défavorables, à la hausse, sur vos niveaux de phosphore et de calcium sanguins?40 médecins, dont un néphrologue de dialyse français (de Tassin), viennent de publier un cri d’alarme sur les carences en vitamine D d’une majorité d’habitants de l’hémisphère nord, entraînant des cancers, maladies cardiovasculaires, dépressions, ostéoporoses et hyperparathyroïdies, entre autres, cette carence étant encore accentuée chez les insuffisants rénaux.
Nous devrions donc nous en préoccuper. Mais je ne retrouve pas une seule allusion à ce problème sur ce forum.
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Réponses
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moi j’ai 20 gouttes de dedrogyl par semaine pour les carences en vitamine d
Et ça t’amène à combien de vitamine D dans le sang? Tu dépasses la barre fatidique des 30 ng/ml? Et ton phosphore reste dans les clous malgré le DEDROGYL?
Je lis sur internet que la meilleure façon d’absorber de la vitamine D pour un dialysé, c’est soit DEDROGYL justement, soit une UVEDOSE 100 000 UI tous les 3 mois. Mais voilà, le hic, c’est que ça risque de faire monter en flèche le phosphore…
Bonjour,
j’ai de l’uvdose (une ampoule tous les mois).
Pas de problèmes de phosphore.
Merci à tous les deux pour vos réponses.
C’est une très bonne nouvelle, Pommedapi, que ton phosphore ne bouge pas malgré tes 100 000 Unités Internationales d’UVEDOSE chaque mois, ce qui est une forte dose (les besoins d’un corps sain seraient de 1500 UI par jour, ce qui ne ferait que du 45 000 UI par mois). Car la vitamine D augmente normalement l’absorption du phosphore et du calcium, mais peut-être pas ce type de vitamine D.
Ton taux de Vitamine D dans le sang est-il entre 30 et 80 ng/ml grâce à ça? On te le teste tous les combien?
Je crois que mon dernier taux (15j après mon ampoule) était de 34….
A l’agduc on le contrôlait tous les 3 mois je crois. A chambéry, c’est un contrôle systématique tous les mois.
Je ne savais pas l’importance de ce taux (en fait, je ne m’étais pas renseignée).
Depuis que je prends l’uvdose, je suis moins fatiguée, j’ai moins mal aux jambes, mon calcium remonte un peu et je tolère donc mieux les dialyses!!
On remarque, une fois de plus, que les pratiques sont très différentes d’une autodialyse à l’autre. Notre vitamine D n’avait jamais été contrôlée. C’est la 1ère fois, à notre demande. Et il s’avère que nous sommes absolument tous gravement carencés.
Il va falloir encore revendiquer désormais un contrôle au moins tous les 3 mois de la vitamine D…Et une supplémentation régulière.
Il semble donc qu’une UVEDOSE par mois permette au moins de sortir de la carence, même si 34 c’est nettement plus près du plancher que du plafond.
Merci pour tous ces renseignements.
Mais n’y-a-t’il ici que 2 dialysés ayant la chance d’avoir un néphrologue qui se préoccupe de leur vitamine D?
3… 🙂
Je vais avoir le temps, ce soir de demander à l’infirmière de bien vouloir me chercher mon dernier résultat d’analyse de vitamine D, tout en sachant que RENAGEL a une sérieuse tendance à capter cette vitamine, donc il est préférable de prendre à distance ces deux médicaments si vous êtes concernés.on ne nous contrôle jamais le taux de vitamine D; pouvez-vous m’éclairer sur les risques ?? je vous remercie
Merci Florian. Oui, ton taux de vitamine D m’intéresse. Que prends-tu pour le maintenir?
Comme je prends du Renagel à tous les repas, et comme il paraît qu’il faut absorber la vitamine D avec des matières grasses, ça va être dur de prévoir une collation sans Renagel dans la matinée, ou l’après-midi, ou la nuit, exprès pour la vitamine D.
Marijo, ce qu’un néphrologue ne fait pas, un médecin traitant peut le faire. Il faut d’abord vérifier son taux de 25 OH Vitamine D, puis obtenir une prescription de Dedrogyl ou d’Uvédose s’il est trop bas, car ce n’est pas en vente libre. En revanche, on peut toujours payer de sa poche une analyse si on n’obtient pas de prescrition, pour savoir au moins où on en est, pour un coût de 21,50€
Les risques d’une carence sont grands. On découvre chaque jour de nouvelles vertus à la vitamine D. Tu peux déja prendre connaissance de cet article. Il est payant, mais le résumé donne une idée de son contenu. Les dialysés de Tassin, d’Amiens et de Necker ont bien de la chance:
http://www.em-consulte.com/article/229757Et voici l’appel des 40 médecins pour qu’on cesse de négliger les bienfaits de la vitamine D: http://www.i-dietetique.com/?action=articles&id=7687
Voici les informations me concernant :
UN ALFA Gouttes 5 gouttes les jours de dialyse et 12 de vitamine D aux dernières analyses avec un calcium assez élévé après dialyse 104 (98 avant dialyse) impliquant une dose modérée d’apport en vitamine D au risque de faire grimper le calcium…
A 12, tu es en carence, comme moi à 11. Donc, il semble que Un-alfa ne suffise pas, surtout 3 fois par semaine seulement.
Je rentre aussi en dialyse avec un calcium parfait, et en ressors en hypercalcémie. On entend dans toutes les conférences que les dialyses sont maintenant personnalisées, et que personne n’a le même traitement. Cela existe peut-être quelque part, mais c’est loin d’être une généralité. Chez nous, c’est le même bain de dialyse pour tous, c’est moins fatigant, et tant pis si les uns ont, du coup, trop de calcium et les autres pas assez (entre autres…)
Ceci dit, je suis en train de me débrouiller par moi-même en baissant mes prises de calcium, pour arriver en dialyse en légère hypocalcémie, et en sortir avec un taux optimal de calcium, de façon à pouvoir me permettre une meilleure supplémentation en vitamine D.
Je suis persuadée que la mortalité en dialyse pourrait baisser au moins de moitié si on n’avait pas à faire face à autant de négligences et de laisser-aller.
Et ça t’amène à combien de vitamine D dans le sang? Tu dépasses la barre fatidique des 30 ng/ml? Et ton phosphore reste dans les clous malgré le DEDROGYL?
Je lis sur internet que la meilleure façon d’absorber de la vitamine D pour un dialysé, c’est soit DEDROGYL justement, soit une UVEDOSE 100 000 UI tous les 3 mois. Mais voilà, le hic, c’est que ça risque de faire monter en flèche le phosphore…
ma vitamine d est bien remonté depuis que je prends dedrogyl,je suis a 29, j’etais a 8 il y a 3 mois.
mais c’est vrai que mon phosphore est grimpé en flèche, et vous venez de m’apprendre que l’absorption de vitamine d y jouait.Oui, la vitamine D fait baisser les taux de PTH et permet donc d’éviter l’ablation des parathyroïdes, elle a de très nombreuses vertus pour l’état général, mais elle augmente l’absorption intestinale du calcium et du phosphore.
Pour le calcium, ce n’est pas trop grave, parce que les insuffisants rénaux ont tendance à ne pas en avoir assez et sont supplémentés. Il suffit d’en prendre un peu moins, et le tour est joué.
Mais pour le phosphore, c’est plus délicat, car nous avons tous tendance à en avoir déjà trop, alors, si on l’absorbe davantage… Comme je ne veux pas renoncer à la vitamine D, ce que j’essaie actuellement, c’est d’augmenter ma dose de Renagel, qui ne me produit aucun effet secondaire. On peut aller jusqu’à 5 par repas, soit 15/jour (voir notice). J’ai encore de la marge.
Nous avons énormément de paramètres à équilibrer, c’est du boulot! Vous êtes à combien de phosphore? Mon néphrologue me dit que 1,78 mmol est l’extrême limite à ne pas dépasser. Après, on subit des calcifications sur les vaisseaux et les organes, c’est le début de la fin….
je suis a plus de 2.30 depuis que je prends le dedrogyl.
au meme moment,on m’avait aussi remplaçé le renagel par du phosrenol, mais ce mois ci ,au vu des resultats j’ai repris le renagel:je verrai bien au prochain bilan
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