Comment diagnostiquer?!

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    Sujet
  • #21581
    alex707
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 44Message(s)

    bonjour
    Ces jours , je me pose pas mal de questions , puisque l’échographiste a dépisté à la 5éme mois de la grossesse de ma femme une anomalie sur le rein gauche de nôtre futur bébé et l’a diagnostiquée commme”dysplasie rénale multikystique”.
    J’espère que ce diagnostic soit définitif , car j’ai peur que d’autres kystes vont toucher le rein droit et donc peut-être ca sera “une polykystose”…!
    Pour ma part , comme père du futur bébé( greffé dépuis 2003 ) , j’ai plus comme diagnostic “polykystose de reins” , d’ailleurs les échoghraghies ne montraient jamais des kystes sur les reins (toujours on parle de reins d’échostructures normales) …
    Pêut-on parler donc de l’anomalie congénitale dépistée comme maladie hérihétaire , génétique ou bien on l’apprend isolée..?!
    ………..

10 réponses de 1 à 10 (sur un total de 10)
  • Auteur
    Réponses
  • #21810
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 200Message(s)

    BONJOUR.

    je n’ai aucune réponse à apporter, c’est juste pour remonter le sujet, car je trouve navrant qu’il n’y ait personne pour t’apporter un soutien et commentaires dans la quatité d’inscrit il y a bien quelqu’un qui est dans ce cas là

    bon courage

    #21812
    catherine duval
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 122Message(s)

    personnellement je ne suis pas atteinte de polykystose;mais j’aurais été bien en peine de répondre à la question puisque je ne l’ai même pas comprise!!

    #21814
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Moi non plus, je ne la comprends pas: comment peut on souffrir de polykystose sans avoir de kystes aux reins?

    De plus, la polykystose de l’adulte ne se manifeste qu’autour de la quarantaine, celle de l’enfant dès la conception, ce sont 2 maladies génétiques mais différentes, celle de l’enfant étant plus grave. Je pense, donc, qu’on ne peut pas parler de transmission.

    #21815
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    je pense que personne d’entre nous n’est capable de répondre à une question aussi difficile, et que seul un médecin pourra te répondre correctement. Je ne vois aucun d’entre nous détenir des compétences en embryologie.

    #21824
    alex707
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 44Message(s)

    Bonjour tout le monde
    Merci de vos réponses
    Certainnement ; j’ai pas bien exprimé ; alors voilà ; je vais résumer :
    Je suis futur père d’un bébé in utéro , je suis greffé depuis 7 ans et j’étais dialysé pendant 11 ans , l’expression “diagnostique indeterminé” est toujours écrite sur mon dossier. Sauf que des échos réalisées après 3 ans de dialyse ont décèlé “reflux vésico-urétéral qui atteint le rein gauche” + deux reins d’échostructure normales +foie d’échostructure normale. Voilà ; ca me concerne.
    Et ce qui concerne le futur bébé et sa mère qui est à 8 mois de grossesse est le suivant:
    Mon épouse a fait une échog en 3D à 22 SA et l’échographiste a découvet une anomalie congénitale , il l’a diagnostiqué comme “Dysplasie rénale multikystique atteint le rein gauche avec rein droit sain et fonctionnel” mais le gynécologue après avoir suivre la situation avec la réalisation des échographies de contrôle il a diagnostiqué l’anomalie différement comme”reflux vésico-urétéral unilatéral” qui atteint le rein gauche en nous indiquant d’attendre la confirmation du diagnostic après la naissance du bébé…
    Ce qui nous angoisse vraiment , c’est que est-ce mon futur bébé atteint l’ IRCT comme moi?
    Ou bien cette maladie sera traitée est donc on évitera l’ IRCT ?

    #21825
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 200Message(s)

    hello

    effectivement ce n’est pas si simple à répondre, malgré qqes personnes qui sont atteins de polykistose (c’est comme ça qu’on dit ??? désolé)

    je crois comme les autres que les médecins sont seuls a donné un diagnostique, en tout cas ils ne se risqueront pas une évolution quleconque, sinon qu’avec ds “peut être” ou “il est possible que” ou en core “on peut s’attendre à”

    par contre que tu exprimes ici (ou ailleurs) ton angoisse permet d’évacuer du stress et peut aussi que tu vas avoir contact avec un couple ayant un jeune enfant dans la même situation, d’où l’importance de ne pas lasser sombrer le post de suite,

    bon courage pour la suite, la naissance et tout aillent pour le mieux…

    #21852
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    Il faut savoir qu’aujourd’hui, aucun médecin généraliste n’est obligé par la loi de suivre une formation continue au cours de sa carrière.
    Corrigez-moi si je me trompe.
    On peut imaginer le résultat au bout de trente ans de pratique.

    C’est différent en Angleterre et dans d’autres pays nordiques. Qui peut nous renseigner avec plus de précisions ?

    #21853
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 200Message(s)

    bonjour,

    tu peux ouvrir un sujet spécifique 😉

    sinon tu as raison généraliste ou pas le diplôme est à vie, en france ailleurs je ne sais pas, on en vois les conséquences = diagnostique tardif 🙁

    #21927
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    Une aide au diagnostic :
    http://www.assistantmedical.fr/Presse.html
    Utilisé par combien de médecins généralistes ?
    Le site est en panne, le médecin est tout seul.
    Faire un logiciel à jour ne coute pas une fortune, comparé aux vies gâchées et aux dépenses maladies impliquées par ces mauvais diagnostics.

    #21929
    yonah
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    ma fille a ete diagnostique rein multi kystiques à gauche à 5 mois de grossesse elle est née sans souci de santé le rein est maintenant en compensation compensatrice
    elle a maintenant 2 ans et demi
    malheureusement elle a attrappé un SHU (syndrome hemolytique et uremique) qui a detruit partiellement son seul rein sain (elle est en irc stade 2)
    je suis a ta dispo si tu as des questions
    biz de bretagne

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