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, le il y a 14 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis la petite fille qui avait, il y a quelques mois, raconté “une nouvelle histoire“. Et bien, voici des nouvelles. Jusqu’à maintenant, ma grand-mère supportait très bien les dialyses. Il y a 15 jours, on lui a installé une fistule en haut du bras gauche. Depuis ce jour, son état de santé ne s’est pas amélioré. Grosse fatigue, anémie, sang dans la sonde urinaire… Après avoir alerté les médecins (urologue et néphro), elle a été hospitalisée mardi, après avoir reçu deux culots de sang. Un caillot de sang a été trouvé au niveau de la sonde, un ECBU a détecté une infection. Sans vous parler des prises de sang qui, sont même après la transfusion, une cata. Hausse des leucocytes, des neutrophiles, et des monocytes ; baisse des globules rouges, des plaquettes et des lymphocytes ; et une CRP énormément élevé. Les médecins nous ont annoncé une nouvelle nephrectomie le 12 avril. Car le dernier rein ne fonctionne plus et serait responsable de tout ce chamboulement. Mais une question m’intrigue : à 83 ans, même si elle est dialysée, peut-on réèllement vivre sans rein ? Va t’elle supporter une aussi grosse opération, tout en sachant qu’elle a des problèmes cardiaques ? Que signifie les résultats des analyses de sang ? Les médecins ne répondent pas vraiment à ces questions. Ils sont évasifs. Mais ça me fait très peur ! C’est pourquoi, je me tourne vers vous tous pour avoir vos différents avis. Bonne soirée à tous.
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Réponses
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Je ne peux pas te répondre sur les détails, mais 1, 2 ou pas de rein du tout, s’ils ne fonctionnent pas, il n’y a aucune différence….
Qu’on lui enlève son dernier rein ne changera rien (en mal) à son état si celui-ci ne fonctionnait pas….De toutes façons, s’il est responsable de ses problèmes, il n’y a pas vraiment de choix, ce me semble.Une sonde urinaire est souvent une source d’infection, qui peut aller jusqu’au rein. Mais il ne faut pas confondre la cause et la conséquence. Pourquoi lui a-t’on installé cette sonde urinaire? Pourquoi n’essaie-t’on pas les antibiotiques pour stopper l’infection? Pourquoi ne lui enlève-t’on pas cette sonde???
A-t’elle encore une diurèse? (urine-t’elle?). Si oui, son rein n’est pas inutile, il lui offre un confort de vie en dialyse irremplaçable.
J’hésiterais aussi à tenter une néphrectomie à 83 ans et avec un coeur malade. On peut tout de même tenter de juguler une infection autrement qu’en enlevant l’organe infecté. Si c’était une pneumonie, on proposerait de lui enlever les poumons?
Ses résultats d’analyse prouvent qu’elle a une infection, et qu’elle a dû perdre pas mal de sang dans l’opération pour la fistule. Une infection, ça se soigne, sauf s’il s’agit d’un staphylocoque doré. La France est très touchée par les maladies nosocomiales….Il faudrait demander le compte-rendu de l’opération, et te tourner vers une association comme “le lien” (voir sur internet).
Bonjour,
A t-on fait des cultures d’infection + antibiogramme à votre grand-mère ??
En fait, c’est par la culture que l’on sait quelle est la bactérie qui provoque l’infection, et l’antibiogramme permet de connaitre l’antibiotique efficace (car les antibiotiques divers et variés ne soignent pas les mêmes bactéries).J’abonde donc dans le sens de Nastia et j’irai même plus loin, la première chose à faire est de vous procurer le dossier médical complet.
Votre grand-mère peut demander son dossier médical directement auprès de l’hôpital tel que l’article L.1111-7 du Code de la Santé Publique en dispose.
En cas de refus de la part d’un hôpital public ou de silence au bout de huit jours (puisque le dossier date de – de 5 ans, sinon, le délai est porté à 2 mois), la CADA ordonnera à l’hôpital de communiquer le dossier.
S’il s’agit d’une clinique privée conventionnée ou d’un médecin en ville, on peut toujours faire jouer la loi du 06/01/1978 dite “Loi Informatique et Libertés” en + de l’article L.1111-7 du CSP.
Malheureusement, vous ne pouvez pas demander le dossier à la place de votre grand-mère, sauf si celle-ci est sous mesure de tutelle (mesure de protection des personnes majeures, où la personne doit être continuellement représentée).L’article de loi que je vous ai donné parle des hospitalisations à la demande d’un tiers et des hospitalisations d’office. Vous n’êtes pas concernée parce que les HDT (Hospitalisation à la Demande d’un Tiers) et les HO (Hospitalisation d’office) concernent les hospitalisations sans consentement en psychiatrie, ce qui n’est pas le cas ici (puisque dans votre cas, ce sont des soins en néphrologie : rien à voir avec la psychiatrie).
Une fois ce dossier obtenu, j’abonde encore dans le sens de Nastia qui vous conseille de vous rapprocher d’associations traitant les infections nosocomiales, telle que Le Lien.
Je vais essayer de répondre à diverses questions : elle a une sonde car elle a déjà subi une nephrectomie il y a dix ans, et retrait de la vessie. Dans la poche, il n’y a presque plus d’urine. Le médecin m’a dit que si on enlevait seulement la sonde, ce serait une bombe à retardement. Il parait que l’infection dont elle souffre serait urinaire. Mais je vais essayer d’en savoir plus lors de ma prochaine visite. L’antibiogramme est en cours. De plus il y a ce caillot de sang. Au niveau de l’installation de la fistule, il n’y aurait rien du tout, tout serait OK. La malakoplakie est une maladie rare, et le médecin m’a laissé entendre qu’elle aurait pu reprendre. Mais à ce jour, rien nous l’affirme. Dès que j’aurai vu le médecin, je vous en ferai part.
Mémé nous a quitté hier à 14 heures 30. L’opération de lundi s’était bien passée. Mais mardi matin, elle était très fatiguée. L’anémie était repartie de plus belle. Mais à 14 heures, ils ont voulu la dialyser. Et malheureusement, le coeur n’a pas supporté. Je crois que le fait de lui retirer son dernier rein était une grosse connerie. Mais ma grand-mère et moi avions confiance envers les médecins. Elle disait : “il faut y passer, après je serai enfin tranquille”. Grâce à rénaloo, j’ai appris énormément de choses sur l’insuffisance rénale, et la dialyse. Et, je ne manquerai pas de suivre vos expériences et vos histoires. J’ai installé sur le site internet de mon association sportive la bannière de RENALOO, pour que les gens puissent connaître cette maladie. Que vous dire de plus, que je suis énormément triste et perdue. Je pense que d’autres personnes ont connu ce moment difficile avant moi. Et il est vrai, je le confirme, c’est très dur.
Merci à tous.Sincèrement désolée pour Mémé 🙁
A cet âge, les problèmes de santé sont bien plus compliqué que lorsqu’on est jeune : je pense que c’est la fatigue du corps qui a tout déclenché …
Merci d’avoir continué à nous donné des nouvelles : et même si tu n’es pas concernée personnellement par cette maladie, tu peux toujours continué à donner des nouvelles …
Courage
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