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Sujet
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Bonsoir,
Je me pose une petite question. Je suis en IRC (clearance 17). Mon insuffisance rénale ne cesse de se détériorer de façon régulière. Je suis suivie tous les 6 mois.
Dans le cas d’un suivi régulier combien de temps avant la dialyse la création de la fistule est-elle faite ?
Je viens d’être inscrite sur la liste d’attente. Des analyses sont en cours afin de savoir si je peux recevoir un rein d’un donneur vivant. Est-ce que par “prévention” la fistule est tout de même créée avant ce type de greffe ? (car si la greffe ne marche pas que se passe t-il si la fistule n’existe pas).Je vous remercie par avance pour vos réponses.
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Réponses
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Bonjour
je suis également dans votre cas, clearance à 14 ou 9 (MDRD) et j’ai une fistule depuis Juillet 2009.
je suis suivie tous les 6 semaines. Il est conseillé de ne pas trop tarder à faire la fistule car elle met +- 6 à 8 semaine pour se développer et ne fonctionne pas toujours. Maintenant si vous êtes greffé avant elle sera là en sécurite.
bonne Journée.Ma fistule avait été faite en février 2008 et je suis dialysée depuis janvier 2010.Il est en effet préférable de l’avoir pour le cas où…Si votre néphro ne vous voit que tout les 6 mois, c’est qu’en principe vous avez encore un peu de temps devant vous.La dernière année, je le voyais tous les mois et demi avec la promesse d’aller dans le service en cas de malaise.J’ai tenu jusqu’au bout .
Merci beaucoup pour vos réponses. Je ne sais pas encore trop quand viendra mon tour mais je voulais un petit peu savoir ce qu’il se “pratiquait” afin de m’y préparer éventuellement.
Bonne soirée
Bonsoir,
Moi j’avais 20 de clairance quand on m’a créé la fistule, c’était à la mi-décembre. Quand j’ai vu mon néphro en ocotbre 2009 il m’a dit que la dialyse me pendait au nez, et que d’ici mars je dialyserai. . Et quand j’ai revu le néphro début mars il m’a dit d’ici l’été j’y passerai. On est en avril avec une clairance à 15 je ne dialyse pas encore, pourvu que ça dur. Avec tout ça j’émet un doute quand au sérieux du néphro. Et depuis octobre je n’ose même plus voyager.
Il me semble qu’avec une clearance à 15 on est “loin” de la dialyse ….
Mais bon ceci est l’avis d’une patiente et pas d’un médecin …
Les néphro ont quelquefois des difficultés pour prédire le temps qu’il reste avant la dialyse : ils ne sont pas devins et personnellement, je suis restée plus longtemps que prévu avant de me retrouvé en dialyse mais quand la néphro m’a dit de faire la fistule, 4 mois plus tard j’étais en dialyse ….Non, c’est le contraire…. Plus la clairance est basse + on se rapproche de la dialyse….. 15 est dans les dernières limites…….
Bonjour à tous
en effet, plus la clearance est basse, plus on se rapproche de la dialyse. je suis dans le même cas , j’ai une fistule depuis Juillet 2009 au cas ou!! Pour l’instant, je suis à 14 de clearance selon Cockroft et 9 (MDRD) et je ne suis pas encore dialysée. il est vrai que je repouse un max et que le néphro me parle également qu’il juge sur l’état général et pas uniquement la clearance (voire la phosphore, potassium, sodium, fatigue, crampe, nausées ou vomissement) et en fonction de tout cela on décide la dialyse …. pour ce qui est des vacances, je parts toujours et je prends toujours une assurance annulation.
surtout essayer d’en profiter un max avant car ensuite cela sera plus compliqué.
bonne journée à tous.Bonjour,
Micesespoir tu dis que tu pars toujours en vacances, pars-tu à l’étranger car moi je n’ose pas depuis que mon néphrologue m’a déconseillé de partir, j’avais un voyage de prévu en novembre 2009 j’ai du l’annuler à la dernière minute car trop de risque de d’attraper la gastro donc, j’aurai eu bcp de problème pour ma prise en charge côté rapatriement et prise en charge financière car d’après les assurances, je connaissais mon état de santé avant de partir.
Et la fistule l’a tu choisi ? et sans indiscrétion pourkoi avoir choisi la fistule et pas le cathé ? car moi depuis que j’ai eu une information la semaine dernière par une infirmière de l’hopital Bicetre, super gentille j’hésite, à savoir que j’ai déjà la fistule. Ce qui me rend hésitante, c’est le cathé qui te sort du bide. Mais la technique à l’air moins contraignante côté régime alimentaire pas de restriction d’eau.Rubicub, j’espère que les résultats pour la greffe pré-emptive sont bons. ne pas passer par la dialyse serait le top. Pour moi, ça n’a pas été le cas, le cross match n’était pas bon, donc pas compatible avec mon mari alors qu’il est en parfaite santé. Hélas.
On attend le don croiséBonjour
Lorsque je parle des vacances, c’est bien sûr en France car à l’étranger c’est encore plus risqué.
Concernant la fistule, on ne m’a pas laissé le choix car j’ai une polykystose rénale et je n’avais pas la place pour autre chose.
pour l’instant je ne suis pas encore dialysée …. à suivre donc
bonne journéeBonjour,
Micesespoir tu dis que tu pars toujours en vacances, pars-tu à l’étranger car moi je n’ose pas depuis que mon néphrologue m’a déconseillé de partir, j’avais un voyage de prévu en novembre 2009 j’ai du l’annuler à la dernière minute car trop de risque de d’attraper la gastro donc, j’aurai eu bcp de problème pour ma prise en charge côté rapatriement et prise en charge financière car d’après les assurances, je connaissais mon état de santé avant de partir.
Et la fistule l’a tu choisi ? et sans indiscrétion pourkoi avoir choisi la fistule et pas le cathé ? car moi depuis que j’ai eu une information la semaine dernière par une infirmière de l’hopital Bicetre, super gentille j’hésite, à savoir que j’ai déjà la fistule. Ce qui me rend hésitante, c’est le cathé qui te sort du bide. Mais la technique à l’air moins contraignante côté régime alimentaire pas de restriction d’eau.Je viens d’être inscrite sur la liste d’attente. Des analyses sont en cours afin de savoir si je peux recevoir un rein d’un donneur vivant. Est-ce que par “prévention” la fistule est tout de même créée avant ce type de greffe ? (car si la greffe ne marche pas que se passe t-il si la fistule n’existe pas)
Bonjour Rubicub, non la fistule n’est pas systematiquement créée avant ce type de greffe. La preuve pour moi, inscrit sur la liste d’attente en juin, on m’a transplanté le rein de ma maman en fevrier de l’année suivante sans me poser de fistule puisque je n’ai jamais été dialysé.
Perso je pense qu’ils ont bien fait de ne pas me la poser car aujourd’hui je me promenerais avec une fistule de 4 ans qui n’a jamais servi, selon moi il est toujours temps de la poser au moment ou l’on est certains qu’elle sera necessaire.
Sans fistule, si vous avez un gros soucis avec le greffon, on vous pose un catheter
Bonne chance pour vos examens!
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