péritonéale ou hémodialyse entre 2 greffes ?

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  • Créateur
    Sujet
  • #21739
    pascalines59
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 53Message(s)

    Bonjour à tous et bon courage,
    Mon néphrologue me dit que si je choisis la péritonéale, je vais souffrir moins mais plus longtemps (je suis sous immunosuppresseurs – puisque j’ai un greffon (qui me lâche) – j’aurai donc une infection et donc pas de nouvelle greffe, et donc encore dialyse)
    Si je choisis l’hémodialyse, je vais souffrir plus (installation fistule et piqûres) mais je suis sûre d’aller en greffe.
    Si quelqu’un qui a du bon sens pouvait me donner son avis :

7 réponses de 1 à 7 (sur un total de 7)
  • Auteur
    Réponses
  • #21740
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Bonjour,

    Avez-vous déjà dialysé ?
    Je ne pense pas que l’on puisse affirmer d’avance qu’on souffrira ou non avec telle ou telle technique..
    Enfin, ça me semble étrange de dire ça, à moins que vous ayez une expérience de la DP et de l’HD…encore que, ça peut mieux se passer la 2ème fois…

    #21741
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Personnellement, j’ai été en hémodialyse et je n’ai pas souffert …. les piqures ne sont pas si douloureuses qu’il n’y paraît et la pose de la fistule n’a pas été douloureuse pour moi.
    quant à savoir s’il faut choisir l’hémodialyse plutôt que la dp . …impossible de dire vu que je n’ai jamais fait la dp …
    Mais je n’ai jamais entendu parler de souffrance particulière d’une manière ou d’une autre, il s’agit souvent d’un choix basé sur d’autres préoccupation: comme la liberté, la sécurité, …
    Enfin, voilà il m’est difficile d’aider plus 😕

    #21742
    pascalines59
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 53Message(s)

    En fait, je suis en attente de greffe préemptive (sans passer par la case dialyse), et oui, je connais l’hémodialyse, car il y a douze ans, le service de néphro ne m’a pas proposé cette procédure. Si je suis à quelques jours de l’inscription, que j’ai un groupe sanguin très fréquent, que dans mon CHR la moyenne de greffe est de 10 mois, et que ma créat est à 45, alors vaut-il mieux l’hémodialyse (je n’ai plus la fistule, je l’avais fait retirer) ou la péritonéale ?

    #21743
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Je n’ai jamais fait de DP, mais j’aurais tendance à dire DP, si vous pensez être greffée rapidement, la fistule risque de fatiguer votre coeur et de se boucher durant la greffe (qu’on espère longue !).
    Le problème c’est qu’on a une inconnue : le temps d’attente, très variable.

    Mais comme le dit Marielle, tout dépend de votre organisation de vie, je pense que c’est ça le plus important…
    Je suis étudiante donc je vais en autodialyse le soir après les cours, j’ai trouvé mon rythme. A vous de voir quelle est la meilleure organisation pour vous.

    La douleur hé bien, ici on a des gens qui ne souffrent pas à la ponction (c’est mon cas) comme d’autres pour qui c’est un calvaire, et des gens qui ne supportent pas le cathé de DP comme d’autres qui sont ravis de cette technique…c’est un peu la loterie, je dirais…

    Quant aux risques d’infection, n’est-il pas possible de vous dégreffer une fois que le greffon aura “rendu l’âme” ? Ca évitera la prise d’immunosuppresseurs (à moins que votre pathologie ne vous y oblige).
    Je sais que ce n’est pas toujours possible (j’ai toujours mon greffon alors qu’il ne fonctionne plus du tout) mais ça peut être une piste à étudier.

    #21745
    Petite Fleur
    Participant
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    • 144Message(s)

    Euh, l’infection vous a été expliqué comme quelque chose d’inévitable ? Ca me paraît bizarre …

    #21746
    luc
    Participant
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    • 1590Message(s)

    oui, comme dit précedemment, la dp est plus douce pour l’organisme, vous faites cela à domicile immédiatement sans matriel complexe ni plomberie.
    De plus; le KT se met et s’enlève avec une petite opération, sans laisser de trace.
    Je comprends pas pourquoi vous souffriez plus longtemps en DP…???

    Luc: 18 mois de Dp (sans aucun problème) avant greffe.

    #21747
    sylvie
    Participant
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    • 96Message(s)

    si je choisis la péritonéale, je vais souffrir moins mais plus longtemps (je suis sous immunosuppresseurs – puisque j’ai un greffon (qui me lâche) – j’aurai donc une infection et donc pas de nouvelle greffe, et donc encore dialyse)
    Si je choisis l’hémodialyse, je vais souffrir plus (installation fistule et piqûres) mais je suis sûre d’aller en greffe.

    Bonjour Pascaline,
    Drole de façon de présenter les choses qui parait très caricaturale…
    La DP entre 2 greffes, je l’ai “testée” personnellement, et, si, en ce qui me concerne, cela n’a pas été une réussite (car mal adapté à ma vie, pas assez efficace pour moi, et finalement… mal vécu, malgré un choix que je croyais réfléchi), sachez que :
    – les risques d’infection sont quasi nuls si la technique est utilisée correctement, immunosuppresseurs ou pas (la moyenne de péritonite en DP est actuellement de 1/36 mois, ce qui est très peu…Par ailleurs, il s’agit de péritonites qui se traitent facilement si elles sont détectées rapidement et c’est aussi à ça que sert la formation initiale données aux patients)
    – il n’y a aucune raison que cela change qq chose à la réalisation d’une greffe future
    Quant à la “souffrance” comparée des 2 techniques (que je connais bien l’une et l’autre), il me semble qu’il ne faut rien exagérer de nos jours en terme de douleur, et que la souffrance est surtout morale finalement et ceci quelle que soit la technique (il n’est pas très agréable de se trouver à nouveau bloqué par la dialyse…)
    Le choix du traitement de suppléance doit se faire sur des faits avérés et aussi en tenant compte de votre mode de vie et de vos souhaits et effectivement de la durée d’attente (mais là, évidemment, pas de certitude)

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