Peur de la fistule

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    Sujet
  • #21779
    Aspic
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    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 71Message(s)

    Bonjour à tous…

    Je me tourne vers vous car je rencontre quelques difficultés en ce moment…
    Pour faire vite, j’ai été dialysée il y a 8 ans, greffée il y a 7 ans et de nouveau dialysée depuis un an. Après un passage en DP, j’ai atterri en Hémodialyse suite à de gros soucis avec la DP… Comme ça s’est fait en urgence, on m’a posé un kt simple puis suite à une septicémie un kt fémoral et enfin un kt jugulaire tunnélisé. Ma fistule a été crée le 6 décembre 2009. Elle a été piquée 2 fois au bout de 6 semaines et a “laché”… Enorme hématome, fistule au repos… Quelques semaines plus tard, il y a eu une infection sur le Kt, donc on repique dans la fistule… au bout de 3 fois elle re-“lache” car trop fragile… Re-hématome pendant des semaines… Nous n’y avons pas touché depuis (ça doit faire 3 mois environ…)

    Là le kt fait des siennes et fonctionne très très mal… j’ai en parallèle refait un doppler qui a montré que la fistule va très bien… le gros soucis est que j’appréhende énormément, il n’y a rien à faire à chaque fois qu’on pique dedans et malgré les patch c’est grosse crise de larme car j’ai mal… je pense que l’appréhension n’aide en rien mais c’est vraiment plus fort que moi !

    Suis-je vraiment une chochotte comme les médecins me laissent l’entendre ? comment gérez-vous le stress ? la douleur ? tout le monde me dit qu’on s’habitue, qu’au fur et à mesure on a moins mal… mais je n’ai pas franchement envie de m’habituer à la douleur… j’ai eu trop mal l’an dernier… pour vous dire je ne supporte même plus qu’on me pose une perf… les dernières fois où je suis passée au bloc opératoire, j’ai demandé à ce qu’on m’endorme au masque…

    merci pour vous témoignages !

    Caroline

13 réponses de 1 à 13 (sur un total de 13)
  • Auteur
    Réponses
  • #21780
    Petite Fleur
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 144Message(s)

    Tu dois appréhender et te contracter, c’est normal.
    As tu essayé l’EMLA ?
    Sinon peut-être qu’un anxiolytique un peu fort 30min avant la piqûre (comme on le fait pour les biopsies par exemple) pourrait t’aider ? Ou tu peux demander à avoir du Kalinox, on l’utilise chez le enfants (gaz qu’on inhale et qui calme).

    #21781
    Aspic
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 71Message(s)

    J’ai déjà des patchs d’EMLA 😳
    Et j’ai aussi envisagé de prendre quelque chose pour me détendre le soucis c’est que je vais en Dialyse en voiture et ça me parait un peu dangereux …. 😕
    Mais merci pour ta réponse ! 😉

    #21785
    peluche0706
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 181Message(s)

    Moi aussi j’ai eu une période où j’appréhendais énormément car j’avais mal à chaque fois… Ça a duré comme ça quelques mois alors qu’en fait je n’en était pas à ma première dialyse. J’avais changé de centre car j’avais déménagé et dans ce centre, on ne piquait qu’avec les grands auguilles. A force de râler, ils m’ont enfin suggéré de changer la taille des aiguilles… Ils m’ont piqué avec les petites et depuis je “revis”. En fait, ma fistule n’est pas profonde et une simple petite aiguille me suffit. A force de râler, ils ont fait l’effort de commander des aiguilles spécialement pour ma fistule.

    De plus, je suis passé de l’emla patch à la crème générique d’emla. Je trouve que c’est beaucoup plus efficace car je ne sens rien du tout pas même la piqure elle-même.

    J’espère avoir pu t’aider et je te souhaite bon courage pour la suite !!!

    #21801
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Il semblerait que qq fois, la fistule se trouve près d’un nerf ce qui cause de grosse douleurs quand on pique … je sais que c’est déjà arrivé et on a légèrement déplacé la fistule …

    #21803
    Aspic
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 71Message(s)

    Alors merci à vous pour vos témoignages ! 😀 J’en suis à 3 séances piquées dans la fistule et … j’ai même pas pleuré ! 😆 😆 Non sans rire… c’est le même infirmier qui a piqué à chaque fois, j’ai super confiance en lui, il est sur de ce qu’il fait et ça m’a bien rassurée. Il n’a eu aucun problème pour piquer en 2 aiguilles et les séances se sont vraiment bien déroulées: bon débit, pressions veineuses parfaites et pas de saignements au débranchement.
    J’ai rallongé un peu le temps de pause des patchs même si ça me fait ouvrir un oeil bien trop tôt à mon goût ! 😆
    Bref j’espère que ça va continuer comme ça et que je vais continuer à ne pas trop stresser car il va falloir que les autres infirmières me piquent et là ça va être différent… 😕

    #21819
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    C’est déjà bien parti alors pourquoi cela se passerait mal les autres fois. Aller courage et bonne continuation 😉

    #21820
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    pour les patchs, 1h avant, c’est largement suffisant 😉

    #21822
    Aspic
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 71Message(s)

    C’est déjà bien parti alors pourquoi cela se passerait mal les autres fois. Aller courage et bonne continuation

    Bah l’infirmier qui m’a piqué en 1er doit être sacrément doué car il n’était pas là vendredi et ça a été un peu la catastrophe.. 😕 1ère aiguille pas de problème… chouette ! 2eme aiguille… à côté… Elle a tenté de la “bouger” pour la mettre dedans… j’ai sacrément jonglé donc elle l’a retirée… Une collègue est venue, elle me pique de nouveau… pas de problème… re-chouette !
    On branche les lignes… 1ère aiguille ne veut plus rien savoir… j’ai fini en uniponcture…. 😕

    Je dois vraiment être un cas ce n’est jamais simple avec moi ! 😀

    pour les patchs, 1h avant, c’est largement suffisant

    Bah je t’assure que je dois être hyper douillette car 1h pour moi c’est trop short ! Et puis si je le mets 10 minutes plus tôt, j’ai 40 minutes à re-dormir plutôt que 30 😆

    #21831
    pierreblc
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Non, tu es un cas (presque) standard.

    En fait, il faut savoir que l’efficacité du patch diminue aprés 1 heure. C’est vraiment le temps idéal….et c’est vrai que 40 mn c’est bien aussi.

    C’est principalement ta peur qui te fait mal, pas la ponction.

    Essaies de casser cette peur en passant dans les mains de plusieus infirmières. N’oublies pas d’entretenir ta fistule en faisant faire les ponctions en des points différents à chaque séance. Elle se développera mieux et sera plus facile à piquer.

    #21835
    Aspic
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 71Message(s)

    Alors dans la famille pas de chance je demande… MOI 😥
    Lundi matin… toujours de bonne heure et de bonne humeur… piquons joyeusement dans mon bras ! 1ere aiguille pas de soucis (très bien c’est celle qui n’avait pas marché l’autre fois…) 2eme aiguille, ça me fait mal mais je ne bronche pas… sauf que… j’ai le bras qui gonfle à vue d’oeil ! 👿 ça a de nouveau diffusé ! J’ai donc encore une fois le bras en vrac, avec un bel hématome qui a beaucoup saigné lorsque l’on a retiré l’aiguille…

    Heureusement j’ai toujours mon Kt même s’il n’y a plus qu’une branche qui marche… 👿 Moi qui me réjouissait à l’idée de bientôt retourner nager bah c’est raté encore une fois…
    Je commence à en avoir vraiment vraiment marre…

    #21843
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Y a des jours comme ça 😕
    Moi, on ne pouvait me mettre qu’une seule aiguille et la dialyse se passait bien et mes résultats nickels.
    Faut pas désespérer et haut les cœurs.

    #21848
    Aspic
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 71Message(s)

    Y a des jours comme ça 😕
    Moi, on ne pouvait me mettre qu’une seule aiguille et la dialyse se passait bien et mes résultats nickels.
    Faut pas désespérer et haut les cœurs.

    oui je sais qu’il ne faut pas désespérer mais il y a des fois où j’en ai vraiment marre … ça fait plus d’un an maintenant que je cumule les grosses galères suite à 6 ans ce greffe ce qui n’est vraiment pas beaucoup à mon goût… 👿 là j’aspire pas à grand chose ! juste que les séances se passent bien et que je puisse aller me tremper dans une piscine…

    ça va bien arriver un jour…

    #21865
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Moi, j’étais contente aussi d’aller à la piscine 😉
    Aller, tu verras tu y arriveras et tu nous raconteras tes exploits 😆

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