langue de bois sur insuffisance rénale

Accueil Forums Le Forum de Renaloo langue de bois sur insuffisance rénale

  • Créateur
    Sujet
  • #21816
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    Bonjour,
    La langue de bois de nos politiciens n’a d’égal que celle de nos médecins.
    Ils communiquent fort bien entre-eux dans leur jargon, mais quand il s’agit d’expliquer au patient qu’elle est son problème, ils sont insouciants ou manquent de mots pour le dire.
    exemple : les analyses révèlent une légère insuffisance rénale en mai 2007 confirmé en mars 2008 mais je n’apprends que le 29avril 2010 ce que c’est que l’insuffisance rénale et que je suis en phase terminale. J’ai vérifié et compris les analyses précédentes à ce moment là. Quelle surprise !
    En cause :
    1 Aucune mise en garde au départ du médecin sur le pronostic de cette maladie
    2 Changement de médecin et il ne me dit pas que c’est moi qui doit demander mon dossier médical chez le précédent médecin
    3 Pendant deux ans le nouveau médecin ne fera aucune analyse des reins malgré une fatigue toujours croissante du malade.
    Donc il n’y a pas de règle contraignante en ce qui concerne la transmission de notre dossier médical chez un médecin généraliste.
    4 Bien sûr il faut aussi responsabiliser le patient. Pourquoi j’ai changé au moins 5 fois de médecins en 7 ans ? Soit parce que je ne me sentais pas écouté, soit plutôt parce que je ne ne me sentais pas informé.

    la maladie est silencieuse et les médecins, en général, tout autant.

    Voici ce que j’ai relevé sur Internet sur la détection de l’insuffisance rénale :

    L’insuffisance rénale

    L’insuffisance rénale chronique (IRC), aussi appelée urémie, mal de Bright ou néphrite chronique, est l’atteinte progressive, importante, et définitive de la fonction rénale, et donc de la filtration glomérulaire.

    Toutes les maladies rénales chroniques et certaines maladies rénales aiguës incurables conduisent irrémédiablement à l’insuffisance rénale chronique dans un délai très variable : de quelques semaines à quelques dizaines d’années. On peut définir l’insuffisance rénale chronique comme la réduction irréversible de la filtration glomérulaire.

    Près d’un tiers des insuffisances rénales ne sont dirigées vers un néphrologue qu’au stade terminal, au moment où la dialyse s’impose d’urgence. Pour éviter le choc psychologique et les complications d’un traitement aussi lourd, un diagnostic précoce s’impose.

    Toute insuffisances rénale, quelle qu’en soit la cause, est le fruit d’une réduction du nombre de néphron actifs. Les néphron atteints sont exclus ou détruits, les néphrons restant se comportent comme des néphrons sains. Ils assurent à eux seuls le contrôle rénal de l’homéostasie (équilibre intérieur de l’organisme).

    Le rein peut assurer ses capacités excrétrices pendant très longtemps puisqu’il lui suffit de 20% de ses néphrons pour fonctionner. Lorsque les lésions touchent plus de 80% des néphrons, les troubles commencent à apparaître.

    À partir de la destruction de 80% de ses capacités, l’insuffisance rénale chronique débute.

    3 millions de personnes en France seraient touchées, la plupart l’ignorant. Cette pathologie est en effet silencieuse jusqu’à un stade très avancé.
    En 2005 il y avait environ 40 000 dialysés pour un coût de 50 à 80 000 euros par personne et par an

10 réponses de 1 à 10 (sur un total de 10)
  • Auteur
    Réponses
  • #21817
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    Des médecins il y en a des bons et des moins bons : tu dis que tu changeais de médecin 7 fois, à chaque fois c’étaient des néphros ? Pourquoi tu n’a pas demandé à ce qu’on te prescrive des analyses ?

    Faut pas oublier que l’évolution vers l’insuffisance rénale terminale peut être très variable et ça dépend de la pathologie initiale.

    #21818
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Je n’ai pas rencontré ce genre de problème et pourtant mon insuffisance rénale a été détectée il y a 20 ans. J’ai très vite compris où cela me mènerait et mon médecin (le néphro) m’a tout expliqué petit à petit. Je suis arrivée en dialyse presque sereine et tout c’est alors bien passé.
    Je suppose que cela dépend surtout de la mentalité des médecins et surtout il ne faut pas généraliser.

    #21828
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    Pourquoi je ne fais pas le travail de mon médecin, demander et lire le résultat d’analyses que je demanderais moi-même ?
    Parce que je ne suis pas médecin.
    Je pense qu’il faudrait en effet responsabiliser le patient et l’informer pour lui permettre de contrôler son médecin.
    Pourquoi j’ai changé de médecins ? parce que je ne me sentais pas écouté et encore moins informé de mon état par la plupart d’entre eux.
    Non je ne parle que des médecins généralistes référents ceux qui sont supposés détecter vos problèmes et vous diriger vers le spécialiste adéquat.
    J’ai été finalement dirigé vers un stomatologue alors que l’urgence imposait enfin le premier néphrologue jamais rencontré.
    Pourquoi aucune loi ne les oblige à faire suivre le dossier médical de leurs patients ?
    Combien y a-t-il de dialysés en France aujourd’hui ? en 2009, en 2008 ? Google ne peut répondre à cette question
    Combien coûte un dialysé par an à la société ?
    Combien coûte une campagne d’affiches à poser dans tous les hôpitaux et centres de sécurité sociales ?
    Combien de directeurs de cabinet au ministère de la santé ? 23
    Voir http://www.sante-sports.gouv.fr/cabinet.html
    Que font-ils pour informer les citoyens sur l’insuffisance rénale ?
    Que font les mutuelles et la sécurité sociale pour la prévention ?
    Une responsable de la CPAM m’a dit : nous suivons les instructions du ministre et de son cabinet …

    #21829
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    à Marielle :
    Tu fais partie des deux tiers des patients qui sont détectés à temps. La chance est avec toi.
    Je te souhaites encore une longue vie en bonne santé et sans dialyse si possible ❗

    #21844
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    J’ai déjà eu +/- 3 ans de dialyse et maintenant je suis greffée depuis 5 ans.
    Et la première année de greffe reste un très mauvais souvenir et maintenant tout va bien.
    J’ai été détectée suite à mon accouchement qui a failli me couter la vie( il y a 20 ans de cela!!!) mais maintenant tout va bien. J’espère que ma greffe va durer aller……………… 100 ans? 😀 😉
    courage !

    #21845
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    Je comprends ton amertume mais c’est pas au Ministère de la Santé de dire aux gens c’est qu’ils doivent faire.

    Tu dis que tu étais au courant de tes problèmes donc il ne faut pas attendre que ça se passe mais prendre les devants, s’informer, en discuter avec son entourage mais pas chercher des bouc émissaires…

    #21846
    lydiac
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 90Message(s)

    Pour infos, les données évoquées sont sur Renaloo : http://www.renaloo.com/les-reins/reins- … lique.html
    voir aussi le lien vers REIN indiqué… Le tout est public, publié et accessible.
    Et chaque année, il y a une semaine du rein (fin septembre) et une journée mondiale du rein (début mars) qui n’ont certes pas le retentissement médiatique d’autres pathologies comme le HIV ou le cancer, mais qui ont au moins le mérite d’exister.
    Et puis la prévention c’est très bien, mais en matière d’IRC son efficacité est limitée. Il me semble avoir lu quelque part qu’on peut au mieux retarder le stade terminal de quelques mois à quelques années. Ce n’est pas négligeable au plan individuel, bien sûr, mais en termes de santé publique le rapport coût efficacité n’est pas évident… C’est pour ça qu’il n’y a pas de campagnes de dépistage massives.

    #21849
    mik
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour à tous, je suis un petit nouveau ici et je dois dire que je comprends ce que veux dire jrev meme si aujourd’hui je m’en veux autant qu’à mon médecin.

    Donc pour moi le pb a été détecté dans mes urines quand j’avais 23 ans lors d’une visite medicale du travail. Mon médecin généraliste m’a prescrit une analyse sanguine puis a essayé d’interpreter les résultats. “Essayé” car en fait j’avais déjà un taux de créatinine légerement plus élevé que la normale et un peu d’albumine dans les urines, et tout en feuilletant son gros dico à la page “créatinine”, il m’a expliqué qu’il s’agissait d’un probleme renal, certainement des calculs naissants. Je devais le revoir 3 ou 4 mois plus tard juste pour faire un petit bilan annuel à l’occasion de la signature de ma licence de foot, j’ai donc refait une prise de sang avant mais pas d’urines, le taux de créat. était identique mais ma tension qui était d’habitude toujours à 11/6 environ est passé à 14/9. Pas excessif mais je lui demande encore pourquoi? Meme réponse: “surement des calculs renaux naissants, revenez me voir quand vous aurez de grosses douleurs”.
    A 23 ans j’étais assez insouciant et je n’ai pas pris la peine d’approfondir, “je n’ai pas mal, je vais bien…tout va bien”
    A 25 ans un soir avant de me coucher, je tombe dans ma salle de bain et reste dans le coma pendant environ 40h je ne me souviens absolument pas de l’heure exacte ni comment s’est arrivé mais quand mes parents et amis ont défoncé la porte de mon appart. j’étais en IRC terminale à 24 de tension arterielle, donc qques heures de plus et bye bye blackbird..
    J’ai échappé de peu à la dialyse d’urgence car à l’hopital ils ont réussi à rétablir ma fonction renale à 30% avec un gros traitement et bcp de restrictions alimentaires, 2 ans plus tard à 27 ans je reçois une transplantation juste avant de passer en dialyse grâce à un rein de ma maman (j’ai pris plus de 6 mois avant d’accepter ce don).
    Aujourd’hui, à 31 ans j’ai une très bonne vie mais je regrette comme jrev que mon généraliste, qui ne connaissait pas la créatinine, ne m’ai jamais envoyé consulter un néphrologue (terme inconnu pour moi à l’époque). C’est vraiment dommage effectivement que l’on ne soit pas vraiment éduqué à prendre plusieurs avis plustôt qu’un seul et c’est encore pire que les généralistes, lorsqu’ils sont dépassés dans un domaine, hésitent autant à nous envoyer vers leurs confreres.. Enfin je regrette aussi mon insouciance de l’époque, j’ai laissé trainé ce pb trop longtemps et cela a failli me couter la vie.

    Donc pour moi s’il y a eu faute, c’est du 50/50 en gros.

    #21851
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    Toute douleur qui n’aide personne est absurde.
    André Malraux
    😀

    #21926
    jrev
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    Voici la lettre que j’envoie à mon néphrologue :

    Cher Monsieur,
    tout d’abord merci d’avoir accepté de traiter mon cas d’insuffisance rénale, dépistée récemment au stade terminal de la maladie.
    Il est urgent de prévoir une petite mise à jour des connaissances des médecins généralistes du Tarn de façon à leur permettre un dépistage plus rapide de cette maladie. Il suffit pour cela de lire une ou deux lignes de résultats du rapport des laboratoires d’analyses médicales, à condition bien sûr de les avoir demandées.
    Il est inconcevable aujourd’hui en 2010 d’imaginer un avion de ligne atterrir sans outils d’aide à la navigation aérienne.
    Devant une difficulté certaine à poser un juste diagnostic dans le temps limité d’une consultation ou deux, pourquoi ne pas installer sur les ordinateurs de la majorité des médecins traitants un logiciel d’aide à la pose du diagnostic, non seulement des maladies rares, mais des maladies ignorées du fait de leurs symptômes ou de l’absence de symptôme précis indiquant l’organe atteint ? http://www.assistantmedical.fr/Presse.html
    Il en couterait moins, avec un logiciel libre, que le maintien de l’INPES que personne ne connait : 140 personnes et près de 115 millions d’Euros pour l’année 2010. Pour quel résultat ?
    Pas une affiche concernant l’IRC
    Sans sortir de mon cadre familial, je peux évaluer les sommes incroyables dilapidées inutilement par les CPAM du fait d’erreurs de diagnostic.
    Si le service médical de notre beau pays ouvrait ses portes aux questions sur les dysfonctionnements de notre système de santé plutôt que de cacher les dossiers sensibles de malades maltraités sur de longues périodes, ” le trou de la sécu ” n’existerait plus et l’ensemble de la population se porterait mieux.
    Merci de votre attention.

10 réponses de 1 à 10 (sur un total de 10)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.