bonjour Mimie

je suis également nouvelle sur ce forum et recherche aussi des témoignages de parents.
je suis maman d’un petit garçon de 8 mois atteint également d’une hypoplasie rénale bilatérale découverte à ses un mois et demi
à bientôt si vous repassez sur ce site

bonsoir,
et merci beaucoup d’avoir répondu
mon petit garçon est suivi plus fréquemment par une néphrologue (tous les 1 voir 2 mois) et bénéficie également d’un traitement mis en place dès ses 1 mois et demi. ce traitement se compose par contre de plusieurs choses :
bicarbonate de sodium (2 fois dans la journée,
du fer (2 fois dans la journée),
du calcium (2 fois dans la journée),
des vitamines assimilées 1alfa (1 fois),
du Levocarnil (1 fois)
du Bactrim (1 fois) en raison d’un problème de reflux
il a également une piqûre d’EPO une fois par semaine faite par un infirmier libéral

voilà à écrire comme çà je me rends compte que çà lui en fait pas mal à ce ptit bout!
votre fille a t’elle eu ce genre de traitement à un moment donné?
sinon c’est un petit garçon très très souriant qui évolue bien, grandit bien, ne grossit pas vite mais grossit quand même et commence à vouloir faire du 4 pattes! il prend très bien ces médicaments, et le traitement mis en place semble être efficace. Seul bémol, son problème de reflux qui rend toute infection urinaire dangereuse puisqu’elle peut remonter dans les reins sans problème! Il a également du mal à réguler sa température (nous avons remarqué qu’il ne transpirait jamais!) et par des temps de grosses chaleurs comme aujourd’hui, il n’est pas très bien.
il a un frère jumeau (faux jumeau, sans problème de rein) et une grande soeur de 2 ans et 4 mois

voilà, nous avons 3 enfants plein de vie qui nous aident bien à relativiser mais par moment nous sommes très impatient qu’il atteigne vite ses 2 ans et 10 kilos pour éviter d’avoir recours à la dialyse avant et de pouvoir penser à la greffe
à bientôt

bonjour mimie,

idem lorsqu’on regarde notre fils on aurait du mal à croire qu’il a un souci,…sauf qu’il y a son frère jumeau et la différence de poids (plus d’1kg5) fait forcément se poser des questions!
Prochain rdv chez la nephro (bilan sanguin et urinaire à chaque fois aussi) le 9 aout , avant nous allons consulter début juillet notre pédiatre de notre région! en fait tous les mois il est vu, une fois par notre pédiatre de notre ville et une fois par la nephro.
par contre lorsqu’il est malade, c’est très dur, vu le peu de médicament possible : il a été hospitalisé au mois de mai pour une infection urinaire (où le problème de reflux a ensuite été diagnostiqué) et là il sort juste d’une otite et d’une angine. il met plus de temps que son frère (qui a eu en même temps otite et angine) à se sentir mieux.
nous avons également fait une écho tous les 5 de nos reins (les miens ne sont pas assez gros 9 cm au lieu de 10-12 cm pour la norme, ce qui m’exclue des potentiels futurs donneurs)? en ce qui concerne la recherche adn, il recherche en premier lieu chez mon fils et selon le résultat ils rechercheront chez nous aussi. les résultats de sa recherche devrait arriver très prochainement!
votre recherche ADN a t’elle pu éclairer d’où venait le problème? ou s’agit il d’un pur accident génétique?

en ce qui concerne la greffe , à la dernière consultation, notre néphrologue nous a annoncé que l’on pouvait s’attendre à une greffe assez précoce, peut être dès qu’il aura 2 ans et qu’il fera surtout ses 10 kilos. au début il nous avait laissé espérer au mieux jusqu’à ses 7-10 ans mais là avec son problème de reflux, cela change la donne puisqu’à la moindre infection ses reins seront touchés donc mourront un peu plus vite. On espère bien sur (et on y croit) que la greffe se passe le plus tard possible,(ainsi nous pourrions donner l’un de nos reins plutôt que d’attendre un don…selon la taille et poids de l’enfant apparemment dès 4 ans il accepte de greffer un rein d’adulte)

quel soulagement cela a du être d’arriver aux 2 ans…! et pour vous ont ils parler d’une estimation de l’âge de votre fille pour une greffe?
a t’elle eu du mal à grossir? notre petit garçon aime bien manger (ce n’est pas un goulu non plus!) mais il régurgite beaucoup et ne grossit donc pas vite… les 10 kilos nous semble de moins en moins simple à atteindre pour lui, sa courbe de poids commençant à s’infléchir. à 8 mois il pèse aux environ de 6Kg100 ( mais dès qu’il est un peu malade, il peut perdre vite)

bonne journée à vous aussi

bonsoir,

l’echo faite lors de la découverte de son hypoplasie à ses 1 mois et demi montrait des petits reins :3,1 cm pour le rein droit, 2,6 cm pour le rein gauche
à ses 5 mois en marsil a refait une echo montrant un rein droit de 3,5 et un rein gauche de 3

en ce qui concerne votre recherche adn avez vous eu des résultats?
les 10 kilos ont ils été difficile ou non?
a t’elle du mal à manger car on a nous aussi prévenu que l’alimentation pouvait être difficile?

désolé je pose beaucoup de questions :nous ne sommes pourtant pas des personnes très inquiète, nous faisons confiance à notre petit bout et à la nephro qui nous recommande bien sûr de rester optimiste, ce que nous arrivons à faire (sauf cas de grosse fièvre où là nous craignons à présent l’infection urinaire) .mais voilàc la première fois que je rencontre quelqu’un qui vit le même souci donc ça fait du bien de pouvoir échanger!
merci encore
à bientot

bonjour mimie!
désolé de répondre si tard… en fait j’ai écris vendredi soir un long message mais j’ai du mettre trop de temps et au moment de l’envoyer j’étais deconnectée et le message ne s’est pas enregistré et j’ai tout perdu!
bref je disais notamment dans ce message que mon fils avait au moment de son diagnostic une creat à 243 umol, après la mise en place du traitement sa creat est restée autour de 200 umol pendant plusieurs mois jusqu’à son infection urinaire début mai…depuis sa creat est autour de 223 umol.
voilà je reviens d’un grand week end bien chargé donc je réécrirais plus tard, car là je ne me souviens plus de ce que j’avais écris!
à bientôt

bonjour,

je n ‘ai pas bien compris …votre plus petite fille a des reins un peu plus petit que la normale ou est ce que c’est bon pour elle?

il a fait très chaud ces derniers temps et encore aujourd’hui, c’est un vrai problème pour mon fils… qui n’est bien qu’avec la clim ou dans notre maison fraîche : mon fils a du mal à réguler sa température , et ne transpire jamais, quand il fait chaud il peut faire de la fièvre et surtout il est très mal (rouge écarlate) et ne peut plus rien faire! votre fille souffre t’elle un peu plus de la chaleur que les autres?

nous revoyons notre nephropediatre le 9 aout à Tours, courant juillet nous contrôlerons son poids juste chez notre pédiatre ou médecin traitant de notre ville (Niort dans les deux-sèvres)
bonne journée à vous

ok!
je me doutais que c’était cela! mais je ne sais pas si cela est inquiétant qu’ils ne soient pas plus gros que ceux de votre fille de 4 mois… étant donné qu’à la naissance quand tout est normal les reins font à peu près 6cm, nos petits bouts ont un sacré retard à rattraper! …(moi je croyais même que les reins de mon fils ne grossiraient quasiment plus!)

oui nous aussi nous sommes suivi par la néphrologie de Clocheville! c’est le Dr Cloarec notre référente, mais après la première hospitalisation et les différentes consultations, nous avons finalement vu les autres néphro aussi…le plus souvent c’est Mme Cloarec mais elle n’est pas toujours dispo!
Nous sommes très satisfait depuis le début de l’annonce, de nos rapports et de la prise en charge avec Clocheville! ils sont toujours très optimistes et nous demandent de l’être aussi, malgrè la gravité de son hypoplasie rénale!
je lui avais demandé la dernière fois si elle connaissait des parents rencontrant le même souci que nous ou si il y avait des associations car je n’arrivais pas à en trouver sur internet! elle m’avait répondu que ce n’était pas étonnant car cela restait très très rare de rencontrer cette pathologie dès la naissance. mais paradoxalement elle m’a dit qu’ils suivaient actuellement 4 cas comme nous (ce qui est beaucoup…la loi des séries comme elle dit!), dont vous faites donc partie!

voilà bonne journée
p.s : aujourd’hui j’ecris beaucoup car je ne travaille pas le mercredi! j’ai repris mon travail à mi-temps depuis le mois de mai donc je suis avec mes 3 enfants le lundi , le mercredi et le vendredi après midi!