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, le il y a 14 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Suite à des problèmes urinaires progressivement diagnostiqués depuis début juin, déjà mentionnés dans un message relatif au bilan uro-dynamique et manifestement dus à un problème de malformation de naissance, cause également de mon insuffisance rénale depuis maintenant quarante deux ans dans quelques jours, je vais devoir m'”auto-sonder”, déjà pour un mois, mais aussi probablement jusqu’à la fin de mes jours.
C’est un coup de massue sur la tête, même si je commençais à y penser, comme étant cependant l’extrême solution.
Je vous demande de bien vouloir m’excuser de l’impudeur de mes propos qui pourraient choquer quelques personnes, sachant “qu’il y a plus grave, etc.” ; malheureusement, si les problèmes des uns pouvaient éviter ceux des autres en tous domaines, je porterais volontiers leur croix…
Quoi qu’il en soit, j’avoue être pour l’instant totalement anéanti puisqu’il m’a également été dit que j’avais à 42 ans, la vessie d’une personne de quatre vingt ans et l’idée de m’auto-sonder à cet âge ne m’est pour l’instant, tout simplement pas possible.
Je sais bien qu’une fois “initié”, à l’instar de la dialyse, il me faudra bien m’y faire ; mais je crains surtout des complications, lorsqu’on voit la douleur et les problèmes que j’ai pu seulement avoir après le seul examen d’un test uro-dynamique ou d’une sistographie rétrograde. Alors, me sonder toutes les heures…
Et devoir transporter ces bocaux, trouver un lieu stérilisé, alors que travaillant dans un grand magasin Parisien.
Je crains également que cela ne dégrade l’intimité de notre couple, voir, à la longue, notre couple tout simplement ; mais il est vrai que ce domaine relève de l’intime.
Je serais infiniment reconnaissant à toute personne de mon âge (ou environs, bien sûr), de pouvoir m’apporter son expérience à ce sujet ; quelle qu’elle soit.
Vous en remerciant par avance.
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Réponses
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Autre petite question : doit on le dire à notre fille âgée de treize ans ?
En ce qui me concerne l’autosondage c’est NIET, même pas en rêve, et non négociable.
Il existe d’autres solutions :
1°) la vessie à la peau => pas esthétique, pas glamour mais super efficace et indolore => par contre poches à porter et à changer régulièrement, la solution peut être transitoire vers la solution n°2. Il est à noter qu’une greffe de vessie peut être réalisée dans l’interval (c’est fait à partir d’un morceau d’intestin du receveur => pas de risque de rejet)2°) la cervicotomie partielle (déjà pratiquée par le Professeur Burton) qui consiste à sectionner partiellement les sphincters les inconvénients sont le risque d’impuissance et la dégradation de la sensation d’envie d’uriner (donc risques de fuites)
J’ai personnellement subit les deux et m’en porte très bien. Pas de problème de couple et un garçon d’un an 😉
Je vous remercie, bien que ce ne soit guère rassurant ; mais à quel âge avez vous dû subir tout cela ?
Il m’a été dit que pour l’instant c’était pour une période d’un mois afin de voir si l’altération rénale était due à un disfonctionnement de la vessie ; (résidu post mictionnel) et ce serait en fait pour me diriger vers une greffe ou la seconde et terrible solution que vous évoquez ?!
Ils se seraient donc une nouvelle fois foutus de moi…
Greffe de vessie à 8 ans
Cervicotomie à 18 ans
Vessie à la peau entre 6 et 8 ans et entre 8 ans et demi et 11 ans rejet entre 12 et 18 ans du au reflux vésical 3 ans de grace après 18 ans du fait de la cervicotomieOn me demande de pratiquer cela en une pièce stérile pour handicapés, je n’ai pas la possibilité d’accéder à ce genre de locaux sur mon lieu de travail et me demande comment font les personnes travaillant sur les chantiers, etc.
Par ailleurs, on me dit que c’est provisoire pour une période d’un mois, le temps de trouver la cause de ce problème, mais je crains d’après ce que vous me dites, que tout cela ne me guide vers quelque chose de bien plus lourd telles celles que vous me décrivez.
Se pourrait il donc que les médecins m’aient volontairement menti ou tout du moins occulté cette partie à venir ?!
Tout de même, je ne parviens pas à comprendre pour quelle raison je dois m’ auto sonder alors que j’urine toujours normalement ; je crains au contraire que ça ne crée une dysfonctionnement définitif pour le coup.
Par ailleurs, même mon frère qui est atteint de sclérose en plaques, n’a pas à le faire.
Je ne connais pas le genre de problème que vous avez mais je réponds à la question “faut-il en parler a ma fille de 13 ans”
Je suis insuffisante rénale depuis la naissance de mon fils. Je n’ai jamais hésité de parler, d’expliquer surtout, mes problèmes de santé avec mes enfants et cela depuis qu’ils sont petits : j’ai été dialysée alors que mon fils avait 12 ans. Il l’a très bien vécu car je lui avais déjà expliqué ce que signifiait insuffisance rénale mais je lui avais aussi expliqué (à lui et à sa grande sœur)la dialyse.
Et je crois qu’il vaut mieux expliquer ainsi les enfants sont moins inquiets et comprennent mieux la situationNous parlons beaucoup sans pour autant vouloir la traumatiser ; aussi fut elle au courant à l’âge de six ans lorsque j’ai commencé la dialyse, de même que bien évidemment pour la greffe etc.
Simplement, cette histoire d’auto-sondage (dont je ne comprends d’ailleurs pas l’utilité, urinant correctement) est quelque peu intime et de ce fait, délicate…
Je crains en répondant ce-jour, que ma question ne fut tout simplement idiote dans le cas présent.
Je vous prie de bien vouloir m’en excuser et vous remercie de votre réponse.
Je vous souhaite une agréable fin de soirée.
Il n’y a pas d’excuse à donner tout le monde est libre de s’exprimer et je suppose que vous avez posé les questions qui vous tracassent au médecin.
Je comprend qu’un auto sondage puisse faire peur toutes les fois que j’ai eu une sonde pour moi ce fut très douloureux et suivi d’infection 😕
Avant de commencer essayer de comprendre le pourquoi alors que vous urinez correctement et s’il n’y a pas de réponse qui vous conviennent refusez et voyez un autre médecin. Mais surtout insistez pour avoir les réponses car tout le monde a le droit de savoir le pourquoi et le comment de tout ce que l’on doit “subir”.
Courage et bonne soiréeNous avons posé des questions, d’autant que (pardon si je l’ai déjà mentionné et de ce fait me répète) je suis entouré depuis l’enfance, de personnes travaillant dans le milieux médical ; aussi ai-je été “briefé” de façon claire et nette, voir brutale, sans la moindre illusion jusqu’à ce jour.
Cependant, l’urologue est un “grand Ponte” de l’hôpital St Louis, très froid pour ne pas dire glacial et ayant sans doute de grande responsabilités, très expéditif.
Pas du tout le même genre de relation presque amicale que j’ai habituellement avec les néphrologues me suivant dans ma clinique de dialyse ; l’un officiant également à St Louis (Paris).
Mais tout le monde s’accorde à dire que cette idée est pour le moins saugrenue et non justifiée.
Quant à moi, n’étant bien évidemment pas qualifié pour juger de la situation, je ne puis qu’obtempérer.
J’ai également déjà eu une sonde ; mais quant à m’auto sonder quatre fois par jours, je ne comprends pas et crains plus encore que ça me bousille tout comme ce fut déjà le cas suite à une cystographie jadis.
Je vous remercie de votre réponse et vous souhaite une agréable soirée.
Je pense qu’il est grand temps pour vous de prendre un autre avis auprès d’un autre grand ponte parisien…
“Mais tout le monde s’accorde à dire que cette idée est pour le moins saugrenue et non justifiée.”
Qui tout le monde? Les autres médecins que vous voyez? Et en qui vous avez confiance?
je suis désolée de vous dire qu’un “ponte” quel qu’il soit, n’est supérieur à personne et n’a pas à se montrer glacial mais il doit faire preuve, tous comme les autres médecins, d’un peu d’humanité.
Enfin, c’est ma façon de voir : et je n’ai pas l’habitude de me plier aux humeurs des soi disant “ponte”.
Je suis d’accord avec Pomme Dapi : prenez l’avis d’un autre médecin ….
Et ne vous excusez pas tout le temps après tout nous sommes entre nous 😉
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