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Sujet
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Bonjour à tous,
Je remercie tous ceux qui ont croisé les doigts pour mon mari (référence à un appel pour rien)
Il a été appelé mercredi matin et a été greffé jeudi matin….il était en n°2 mais le n° 1 avait trop d’anticoprs alors que mon mari aucun…..du coup le crossmatch était super bon…..
Le greffon fonctionne, les chiffres de créat et urée diminuent progressivement le reste du bilan est redevenu normal….
Maintenant il n’y a plus qu’à attendre le retour à la maison….il est sur St Etienne et nous habitons Clermont mais nous ne regrettons pas notre choix car l’équipe de St Etienne est franchement formidable de l’ASH au grand patron tout le monde est disponible pour le patient.
Nous avons eu de la chance car seulement 10 mois 1/2 de dialyse et 5 mois après l’inscription sur liste d’attente de greffe.
Bon courage à ceux qui attendent
Domy
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Réponses
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bonne continuation… je viens d’être greffée aussi (en août) mais après 4 ans d’attente !!! donc oui oui oui vous avez beaucoup de chance d’être appelés à même pas 1 an de dialyse et il faut penser à tous ceux qui attendent depuis plusieurs années. Je trouve anormal ces écarts de délais d’attente mais comme on ne sait pas trop comment ça se passe (j’ai quand même mon idée) je préfère ne rien dire quoique, si je vous racontais…. qqchose que je considère comme une coïncidence ???? ou pas coïncidence ???? Pitou me comprendra !!
oui on sait que certains groupes attendent plus que les autres mais quand même entre 6 mois d’inscription et plus de 3 ans !!!! il y a un petit hic quelque partCerla dépend de l’endroit aussi, pas que du groupe… C’est ainsi…
J’espère que la greffe se passera bien….Bonne chance marijo, moi aussi ça fait 4 ans que je suis inscrit,j’ai eu 2 appel en début d’été et puis plus rien je suis du groupe o inscrit a Toulouse
je sais “garrigos” j’ai vu ton message mais moi même ayant eu la chance d’être greffée je n’ai pas osé te répondre
on s’était contactés y a pas longtemps à ce sujet justement
merci pour vos encouragements; Débuts difficiles mais là ça va;Je sais que malheureusement il y en a qui attendent très très longtemps…beaucoup trop longtemps…
Je vous assure que nous ne pensions pas que ça irait si vite….l’an dernier avant qu’il ne commence les dialyses les toubibs voulaient déjà débuter le bilan pré greffe…mais nous avons attendu qu’il soit en dialyse car nous pensions qu’une néphrectomie serait indispensable vu le volume de ses reins….. il a fait le bilan en début 2010 et nous avons choisi le centre de St Etienne même si on habitait Clermont Ferrand , et là un accueil un professionnalisme une écoute…..et pour eux pas besoin de néphrectomie….donc du temps de gagné et surtout de la douleur en moins…. Il n’avait aucun anticorps et est du groupe A…donc plus de chance d’être appelé.
Le même jour que lui il y a eu 2 autres greffes rénales dont un monsieur qui était inscrit depuis 4 ans sur liste à Grenoble et qui venait juste de faire transférer son dossier sur St Etienne (15 jours)
Je pense que pour une fois mon mari a eu de la chance et sincèrement je souhaite à tous les receveurs potentiels d’avoir à attendre le moins possible.Il est sorti de soins intensifs cet am et même s’il a encore qq tuyaux à traîner avec lui il peut se lever et se déplacer seul…reste à équilibrer les anti rejets …la créatinine continue de diminuer ainsi que l’urée…
Nous avons une pensée pour la famille du donneur et nous allons essayer de profiter au mieux de cette chance qu’est la greffe
Bonne soirée à tousJe suis tres contente pour vous, longue vie a ce greffon. Ma fille Morgane qui aura bientot 2 ans est dialysée depuis qu’elle a 3 jours de vie et est en attente de greffe depuis le mois d’aout 2009. Elle a failli etre appelée 4 fois. Mais le pire a été la 5eme fois le 20 septembre 2010 ou le telephone a sonné a 3h40 pour nous annoncer qu’il y avait un greffon pour ma chouquette, quel bonheur mais qui a été de courte duré on nous a rappelé a 10h30 pour nous dire que la greffe ne ce ferai pas pb d’anticorps. Je sais qu’il faut garder espoir mais dans des cas comme celui la c’est tres dur….
Karine, je souhaite de tout coeur que votre petite fille puisse être greffée très rapidement et que tout marche bien. C’est trop triste d’être déjà malade à cet âge là; plein de bisous à votre bébé
Bonne continuation à ton mari.
Moi cela fait 5ans et 1mois que je suis en attente, le temps me paraît très très long…. 🙁Le greffon fonctionne très bien…..la créat est déjà < à 200.... Le seul bémol c'est que du fait de l'intervention les toubibs avaient du arrêter les anticoagulants pendant 72h et avec le repos au lit il refait une phlébite avec gros risque d'embollie pulmonaire.... de ce fait l'hospi risque de se prolonger et le moral a chuté dans les chaussettes...... Bon courage à ceux qui attendent Domy
Salut,
Félicitation et bon courage pour votre mari.
Moi je me prénome Gilles, j’ai 43 ans et j’ai eu des problèmes rénaux depuis l’age de 15 ans.
J’ai eu la chance d’avoir 2 greffes mais malheureusement à cause d’un virus ma créatinine est à 525.
Donc je me prépare à la dialysz, que j’ai déjà fait pendant plus de 7 ans.Je souhaite bon courage à toutes les personnes en dialyse.
Et à bientôt.QQ nouvelles…
Après un départ fulgurant et un taux de créat à 140….voilà que cette dernière remonte de jour en jour et surtout que l’advagraf n’est toujours pas équilibré avec 14mg par jour…!
L’hospitalisation se poursuit donc et on espère qu’en début de semaine les médecins nous donneront plus de renseignements soit sur le changement de l’anti rejet soit sur une incompatibilité entre tous les médicaments qu’il prend…. le moral n’est pas au top mais nous restons optimistes
Bon courage à tous
DomyBonjour,
C’est une période difficile ! Il faut être là pour lui et y croire jusqu’au bout ! Je sais que c’est dur, je suis passée par là et je n’y ai pas cru car j’ai baissé les bras assez vite.
Bon courage à vous deux ! Je croise les doigts !
Merci pour les nouvelles !
Bonjour à tous,
QQ nouvelles de mon zhomme…
Après un démarage sur les chapeaux de roues….. les problèmes apparaissent et pas des moindres…
A 6 jours de la greffe la créat était à 140….tout le monde était content et mon mari le premier…puis il a fait une phlébite compliquée d’une embollie pulmonaire suite à la coagulation que les toubibs avient fait en pré op puisque mon mari était sous AVK depuis 1 an … c’est la faute à pas de chance !
Puis la créat a commencé a augmenté…depuis avant hier il traite comme si c’était un rejet mais les médecins ne savent pas quel type de rejet …car la biopsie du greffon pose de réels problèmes….en effet soit on arrête de nouveau les anticoagulants pour faire la biopsie et là méga risque d’embollie pulmonaire et plus donc risque vital…soit on laisse les anticoagulants à dose efficace et là méga risque d’hémorragie sur le greffon lors de la biopsie donc risque vital pour le greffon…!
Aujourd’hui il doit de nouveau avoir un bolus de corticoïdes et la décision de biopsie se prendra en fonction du bilan de ce matin + celui de demain matin…
Je croise les doigts pour que les corticoïdes soient efficaces ….pour l’heure on ne peut qu’espèrer et moi j’y crois alors que lui commence à douter.
Faut dire qu’à chaque fois il ne fait rien comme tout le monde et par 2 fois déjà les chirurgiens qui devaient l’opérer (autre soucis que rénal) lui ont dit “pour vous monsieur c’est inchallah” c’est franchement encourageant à la veille d’une intervention mais c’est ainsi !Pour ceux qui ont eu à vivre un rejet quels ont été les traitements que les toubibs ont utilisés pour tenter de vaincre et j’espère réussir, le rejt ??????
Merci de vos réponses et bonne journée à vous
Domy
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