Oui la grossesse fait évoluer la maladie.
On a découvert la maladie de berger à ma 1ère grossesse 2005 , et le néphrologue m’a dit qu’il n’était pas préférable de faire un 2ème enfant, du moins pour le moment, valait mieux attendre. Je suis sortie en pleur de la consultation. Ca c’était en début 2007. Fin 2007 je suis tombée enceinte, c’était un accident. Et après consultation avec un autre néphrologue, il m’a dit que c’était pas une fatalité et que si je voulais garder mon bébé, que je pouvais, c’est ce que j’ai fait. Grossesse à risque mais j’ai bien été suivi examen toutes les semaines à partir du 4ème mois (prises de sang, écho). Ma gynéco n’était pas très caler dans cette maladie et je pense qu’elle ne voulait pas prendre de risque et m’a envoyé à l’hopital Saint Antoine Paris 12 ou j’ai été très bien suivi par une gynéco spécialisée dans les grossesse à risque. Elle s’appellait Vanina mais je ne pourrais me rappeler de son nom. Très professionnelle, j’étais en confiance.
Une 2ème grossesse dérègle tout, on a du me faire une césarienne en urgence car mon taux de potassium était élevé, risque pour moi et pour le bébé. Ma fille est née à 34 semaines et 4 jours, elle pesait 1 kg 5 et est resté sous couveuse un mois avec en prime une tranfusion sanguine. Ca c’était en juillet 2008
Et qui dit grossesse dit une mutlitude d’anticorps qui n’aide pas pour la greffe malheureusement. Mon mari voulait me donner un de ses reins mais hélas je n’étais pas compatible à cause de ces anticorps.
Il faut bien peser le pour et le contre. Oui c’est un plaisir d’enfanter mais à quell prix. C’était la question que ma 1ere Gynéco m’avait poser.
Moi à ce jour, je ne regrette pas d’avoir garder mon 2ème enfant. Que du bonheur. Et je suis à la limite de la dialyse j’ai 15 de clairance. J’appréhende la dialyse et j’espère que ça sera le plus tard possible car je veux profiter un maximum avec mes filles.

Bonjour à toutes,

J’ai posté un message il y a plusieurs mois qui est resté sans réponse et j’aimerais vraiment avoir vos avis. J’ai 37 ans, j’ai consulté une gynéco “grossesse à haut risque” d’un gros CHU et ma néphro et les 2 ne sont pas contre mais quelles peurs avant de se lancer : perdre le BB, mourir (il y a un risque), avoir un grand préma avec des séquelles graves, être sous dialyse plus tôt que prévu … bref c’est difficile ! Je vous remets mon premier message

Bonjour à tous,

Je sais que le sujet a déjà été traité mais j’aimerais avoir des témoignages de parents pour m’aider à cheminer.
J’ai 34 ans et j’ai été diagnostiquée en 1993 de la maladie de berger lors d’une visite d’entrée à l’université : ma vie a basculé mais une fois la nouvelle digérée et les informations de bases recueillies, j’ai vécu pendant longtemps en contrôlant régulièrement mon état de santé sans autre précaution particulière. J’ai continué ma vie et en 2005 j’ai entamé une grossesse n’ayant alors qu’une protéinurie plus que discrète et une tension artérielle normale. Le professeur était confiant et jusqu’au 7 ème mois je me portais parfaitement. Mais à la troisième échographie, le BB était à la limite du retard de croissance et nos échanges étaient très mauvais. Après 15 jours d’arrêt de travail, de repos complet et de traitement à base de cortisone pour la maturation pulmonaire du BB, j’ai subi une césarienne, la situation ne s’améliorant pas. Tout s’est très bien passé : il faisait 1,7 kgs mais allait bien ; bien entendu il a dû rester en couveuse et être surveillé quelques jours. J’ai eu également une tension très forte les jours suivants et depuis ma maladie s’est accélérée : 1 g environ de protéinurie par 24 h, créatinine autour de 100 umol/l et TA autour de 13-9 tout cela avec deux doses de Coversyl 5 mg par jour.
Notre petit bonhomme a 4 ans et demi et est super : il a quand même eu un tonus musculaire en dessous de la moyenne pendant deux ans mais a rattrapé son “retard”.
Avec mon mari, nous n’envisagions pas de nouvelle grossesse car pour moi la surmédicalisation n’est pas dans ma conception de la transmission de la vie et nous avons peur d’aggraver ma maladie et de mettre en danger un enfant (notre petit garçon en souffrirait sans doute également). De plus la grande prématurité pour l’avoir connue de près avec des amis nous fait très peur. Je pensais à l’adoption mais mon mari ne le souhaite pas et je comprends tout à fait son point de vue et il n’est pas question de lui “forcer la main”.
Et voilà que mon garçon grandissant et l’âge avançant je doute de plus en plus. Je trouve cela très dur moi qui était issue d’une famille de 4 enfants d’élever un enfant unique. J’ai peur de l’étouffer et j’ai l’impression qu’il manque quelqu’un à notre vie.
J’aimerais savoir si d’autres personnes ont eu ce choix à faire et ce qui les a aidés à le faire. Je précise que ma néphrologue, ma gynécologue, etc. ne m’encouragent guère sans s’y opposer.
Merci pour votre aide