Hyper immunisée à plus de 90 % mais greffée depuis décembre.

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    Sujet
  • #22660
    peluche0706
    Participant
      • Message(s)181
      • Néphropathe confirmé
      • ★★★★

      Bonjour,

      Je vais essayer de faire court. J’en avais déjà parler sur ce forum de mon histoire et de mes craintes.
      J’ai été greffée une première fois en 2004 et ça n’a pas marché. J’ai fait des débuts de rejets sur débuts de rejet pour finalement arriver à un véritable rejet. Tout ça a duré 2 ans où j’en ai bavé. Remise en dialyse en septembre 2006. Tout ça fait que je suis hyperimmunisée à plus de 90 %.

      En 2009, je fais les tests avec Maman pour voir si on est compatible. Le résultat est encourageant. Nous le sommes sauf que j’ai trop d’anti corps et que les risques de rejets sont trop énormes. On m’a appelé à deux reprises pour un don anonyme sans succès.

      Je me suis connectée sur ce forum et l’une de vous m’a parlé des immunoglobuline. J’en ai parlé à mon nephro qui m’a proposé de le tenter sur moi. Sans succès. Je n’ai pas supporté le traitement. J’avais des nausées et un mal de crâne qui a duré une semaine.

      Depuis je suis allée regulièrement montrer ma tête et puis un jour, on m’a proposé l’immuno absorption qui se fait via les plasmaphéréses. C’est un traitement qui est pratiqué aux états unis et en allemagne et qui a fait ses preuves. (c’est ce qu’on m’avait dit aussi pour l’immuno globuline). J’accepte sans grand espoir. J’y vais pour ne rien regretter histoire de mettre toutes les chances de mon côté. J’ai été hospitalisée pendant 3 semaines avec ce traitement tous les deux jours en enchaînant avec la dialyse. Au bout d’une semaine, on m’a dit que j’étais greffable avec un rein de Maman.

      Je suis donc greffée depuis le 2 décembre 2010. C’est à peine croyable sachant qu’on m’avait fait miroiter que je devrait atttendre 10 voire 15 ans avant d’avoir une infine chance d’être greffable.

      Je voulais juste communiquer cette info car je ne l’ai pas trouvé sur ce forum. Je me tiens à disposition si vous voulez avoir plus d’infos. Ce traitement ne se fait pas partout en France car trop cher.

      Cdt

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    • Auteur
      Réponses
    • #22661
      DelphineB .
      Participant
        • Message(s)1579
        • Néphropathe confirmé
        • ★★★★

        Mais heu, tes anti-corps sont censés rester stables le long de ta greffe? Car il semblerait que par ex, le problème des immunoglobulines, c’est que (si j’ai bien compris), ça permet de greffer rapidement, mais les anti-corps finissent par remonter et faciliter un rejet chronique…. Ce qui fait que selon une “enquète” du Pr Glotz, aucun greffé avec anti-corps et immunoglobulines n’a gardé son greffon plus de 5 ans….
        C’est pour cette raison que pour ma 3ème greffe, je souhaite faire les choses naturellement pour certes, attendre peut-être plus longtemps, mais espérer avoir une greffe qui tienne plus longtemps que 3 ans….

        En tout cas, longue vie à cette greffe 🙂

        #22664
        Marielle
        Participant
          • Message(s)497
          • Néphropathe confirmé
          • ★★★★

          Je sais qu’en Belgique on traite les rejets par plasmaphérése et ça marche vu que j’ai une amie greffée comme moi qui a fait un énorme rejet et elle a été traitée par plasmaphérèse à l’hôpital vu qu’elle venait tout juste d’être greffée. Et depuis 5 ans tout va bien pour elle.

          #22665
          peluche0706
          Participant
            • Message(s)181
            • Néphropathe confirmé
            • ★★★★

            Merci pour ce message positif !

            #26716
            peluche0706
            Participant
              • Message(s)181
              • Néphropathe confirmé
              • ★★★★

              ça fait maintenant 2 ans que je suis greffée et mis à part quelques soucis où effectivement quelques anticorps sont réapparus, tout va bien…

              Merci Pommedapi pour ton message plein d’espoir à la sortie de mon hospit d’après greffe !

              #26723
              than
              Participant
                • Message(s)33
                • Petit rein débutant

                Bonjour et félicitation !!

                Cela me donne de l’espoir car je suis aussi hyper immunisée, par contre je ne sais pas à combien de % j’y suis.

                Cela fait 7ans 1/2 que je suis en dialyse…….

                Et toi combien de temps as-tu attendu avant la greffe?

                A bientôt.

                #26727
                peluche0706
                Participant
                  • Message(s)181
                  • Néphropathe confirmé
                  • ★★★★

                  Bonjour,

                  J’ai dialysé 4 ans et demi et j’ai réellement attendu 3 ans. C’est un rein de ma maman en fait ! J’ai passé une batterie de protocole assez lourd pendant 3 semaines et j’ai été greffée !!! Au bout d’une semaine, j’étais greffable en fait mais il fallait finir le protocole pour assurer la greffe…

                  Bon courage à toi.

                  #26728
                  than
                  Participant
                    • Message(s)33
                    • Petit rein débutant

                    Bonsoir,

                    Merci pour ta réponse.

                    Je commence à désespérer un peu….

                    #26729
                    peluche0706
                    Participant
                      • Message(s)181
                      • Néphropathe confirmé
                      • ★★★★

                      Il ne faut pas. Il faut en parler à ton néphro pour voir les possibilités que tu peux avoir.

                      Les nephros n’étaient pas positifis du tout. J’étais en liste d’attente prioritaire et ils n’envisageaient pas de greffe pour moi avant longtemps. Je leur avais dit que j’étais prête à essayer des protocoles, comme l’immunoglobulines (protocole dont j’avais pris connaissance sur l’ancien forum de renaloo) et en avait pris note. L’année suivante, ils m’avaient rappeler en me le proposant. Maman était volontaire pour me donner un de ses reins. Le don, vivant est une des conditions pour pouvoir bénéficier de ces protocoles. ça n’a pas marché pour moi. Mais je leur avait que je restais ouverte (tout ça ça a pris plusieurs moi le temps que je me remette mentalement et physiquement). Et la plasma m’a été proposé. J’ai rencontré une personne qui en a bénéficié “en live”. J’ai vu la machine et les effets que ça pouvait avoir. J’étais convaincu. J’ai passé le protocole et puis me voilà greffée.

                      Garde espoir. Bien du courage !

                      #26732
                      DelphineB .
                      Participant
                        • Message(s)1579
                        • Néphropathe confirmé
                        • ★★★★

                        Les immunoglobulines sont aussi proposés aux dons posts mortem. Ça dois dépendre des protocoles.

                        #26747
                        Vurtuel
                        Bloqué
                          • Message(s)832
                          • Néphropathe confirmé
                          • ★★★★

                          C’est marrant, j’ai eu l’immunoglobuline pendant l’opération pourtant, je n’était pas un cas particulier.
                          Quelqu’un sait comment ca se passe?

                          #26754
                          peluche0706
                          Participant
                            • Message(s)181
                            • Néphropathe confirmé
                            • ★★★★

                            Il n’y a pourtant rien de drôle, déjà parce que l’immunoglobuline n’est pas un protocole banal et de 2, parce que tu ne sembles pas savoir ce que l’on t’as fait pendant l’opération.

                            Cependant, c’est une chance de l’avoir eu car ça permet à tes anti corps de se préparer à recevoir ton rein.

                            #32135
                            peluche0706
                            Participant
                              • Message(s)181
                              • Néphropathe confirmé
                              • ★★★★

                              Bonjour,

                              Je reviens pour répéter à Pommedapi que ma greffe dure toujours.

                              #32136
                              Afiss93
                              Participant
                                • Message(s)3
                                • Petit rein débutant

                                Bonne chance.
                                Moi je suis dans un pays du tiers monde et c’est très difficile d’être dialysé ici.
                                Je suis ce traitement depuis deux ans

                                #32138
                                pascalou du 67
                                Participant
                                  • Message(s)369
                                  • Néphropathe confirmé
                                  • ★★★★

                                  bonjour, je pense qu’il serait intéressant de faire un post sur les conditions de dialyse dans les pays du tiers monde.

                                  #32139
                                  pascalou du 67
                                  Participant
                                    • Message(s)369
                                    • Néphropathe confirmé
                                    • ★★★★

                                    Bonjour,

                                    Je reviens pour répéter à Pommedapi que ma greffe dure toujours.

                                    Bonjour,

                                    … comme quoi !

                                    Bonne continuation et longue vie à votre greffon

                                  Affichage de 15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 17)
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