Bonjour,
En fait dans mon cas, j’étais hyperimmunisée et j’avais des anti corps contre Maman. La plasmaphérése doublé de l’immunnoadsorption est encore reservé aux personnes qui sont hyperimmunisée. De plus, ce traitement coûte très cher et est encore au stade expérimental et n’est pas répandu à tout le monde. Moi j’ai eu ce traitement sur Bordeaux et j’étais la deuxième à pouvoir en bénéficier. Après moi, ils n’avaient prévu personne encore pour bénéficier de ce traitement.
Ce n’est pas de la chimio même si le traitement est assez lourd. Il est assez fatigant et est suivi d’une dialyse. Ce qui fait qu’on peut se retrouver pas loin de 8 heures accroché à plusieurs machine. Moi pour mon cas, 2 machines le matin pour le traitement en lui même et 1 l’après midi pour la dialyse. Le 2ème jour, je n’ai pas eu de dialyse en suivant et je l’ai très mal supporté. J’ai eu ce traitement pendant 3 semaines mais j’aurais pu être greffée au bout de 2 semaines, le traitement m’ayant réduit beaucoup trop mes plaquettes. Il y a sinon les immunoglobulines qui sur certaines personnes marche. Sur moi, ça n’a pas marché. Il faut savoir en tout cas que pour ma greffe en cours, je suis suivie de très près. J’ai eu des immunoglobulines après la greffe pour maintenir mes anti corps au plus bas. Et que j’ai eu 2 biopsie pour surveiller un éventuel rejet. Tout ça est lourd mais rassurant en même temps.
Un conseil en tout cas : ne pas lâcher les néphrologues en insistant pour savoir s’il y aurait une éventuelle solution pour votre cas. Sans cela, ils ne viendront pas vous chercher.
Bon courage et je reste à disposition pour toutes autres questions.