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, le il y a 13 années et 7 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Il y a quelques mois, je vous faisais part de mon problème de vessie ne se vidant pas totalement et nécessitant le passage à l’auto sondage ; lequel, en plus de se faire aussi astreignant que désagréable, m’a déjà valu deux infection urinaires, dont la première avec une belle pyélonéphrite à un mois d’intervalle ; ce qui m’angoisse grandement quant à l’avenir.
Car non seulement, ces auto-sondages n’ont guère résolu le problème d’une créatinine montée à 180, allant parfois jusqu’à 200 ; mais avec ce que vient d’endurer le greffon, ceux-ci semblent plutôt avoir plus encore détérioré la situation.
Voilà par ailleurs huit mois que l’urologue, après chaque fois “le dernier examen qui nous permettra enfin de prendre une décision”, que j’entends ces propos, tout en repassant deux ou trois fois les mêmes examens dans des hôpitaux différents, parce que le précédent, comme par hasard, effectué dans un autre établissement que celui dans lequel a lieu la consultation, a mal été pratiqué.
Aussi, demain matin en serais je à mon troisième bilan uro-dynamique, dont le résultat sera à n’en pas douter toujours aussi catastrophique ; autant que l’examen est douloureux et plus encore, humiliant.
Dans peu de temps, j’aurai effectué le tour complet des hôpitaux de Paris.
Car nous avons également reçu une convocation alors que personne ne nous en avait au préalable informé, pour un rendez-vous avec un Professeur en neurologie à l’hôpital Rotschild, spécialiste dans… les scléroses en plaques !
Ceci-même, alors qu’une IRM du rachis n’avait rien indiqué et que je ne vois aucun rapport entre mon problème de vessie et les scléroses en plaques, même si malheureusement, mon frère en est atteint, suite semblerait il, à l’injection du vaccin contre l’hépatite B.Bien que patient très scrupuleux et respectueux, pour ne pas dire, obéissant au doigt et à l’oeil, je commence à en avoir marre et me demande si l’on ne se moquerait pas un peu de moi.
D’autant plus que tout cela commence à me causer de grands torts au niveau professionnels, de nombreux rendez vous étant pris n’importe comment sans me demander mon avis, parfois pour une simple entrevue de dix minutes après des heures d’attente et c’est une journée de perdue, puisque toujours expédié dans des contrées impossibles.
Bref, veuillez m’excuser de ce long préambule, mais je souhaiterais savoir si d’autres patients en un cas similaire ou non au mien, ont également été eux aussi soumis à ce genre de rendez vous et examens dont la pertinence me semble parfois des plus discutable, bien que n’étant guère qualifié il est vrai en ce domaine, pour pouvoir avoir quelque sérieux avis à ce sujet.
Je vous en remercie par avance et souhaite à toutes & à tous un agréable après-midi.
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Réponses
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Ben, j’y connais mais une recherche rapide m’a permis de trouver un lien, en espérant que tu n’aies rien ben sûr…
“Une perturbation de fonctionnement de la vessie et des intestins dont les causes sont multiples, est présente généralement au cours de la sclérose en plaques. “J’espère sincèrement que Luc se trompe …
Mais, avez vous consultez un autre néphro ou urologue?
J’ai bien compris que vous aviez passé plusieurs examens dans différents hôpitaux mais il me semble qu’il s’agit toujours du même médecin qui prend note de tout et lui qui prend seul toutes les décisions. Donc, p-e un autre spécialiste pourrait avoir une autre approche de votre problème?Bonsoir,
Je vous remercie tout d’abord de vos réponses respectives et vous prie de bien vouloir excuser ces remerciements tardifs, lesquels étant dû au fait de ne pouvoir me connecter au forum ; ce qui est à présent résolu.
J’ai donc passé une nouvelle fois ce bilan uro-dynamique, si l’examen s’est mieux déroulé que la précédente fois (notamment grâce à un personnel médical beaucoup plus délicats), il semblerait en revanche que la vessie ne puisse plus se contracter.
Ils n’ont pas décelé de problèmes neurologiques mais conseillent de me faire passer un électromiogramme ou quelque chose de ce genre afin d’en être certain. Ceci bien évidemment, à l’hôpital Teunon cette fois-ci ; j’aurai fait le tour des hôpitaux de Paris !
Le comble étant que les néphrologues n’y croient pas du tout, mais c’est le Professeur urologue qui décide et celui-ci semble faire une fixation, puisque toujours focalisé sur une possibilité de sclérose en plaques.
Quoi qu’il en soit, je dois continuer les auto-sondages, avec toujours cette crainte de l’infection urinaire, qui malgré toutes les précautions d’hygiène, ne manquent pas de survenir régulièrement, bousillant mon greffon au passage.
Je crois qu’au fond, ils ne savent pas quoi faire ; je crains que cela ne dure encore des mois…
Je vous en tiendrais éventuellement informés et vous remercie une nouvelle fois, en vous souhaitant une agréable fin de soirée.
Bien sur qu’il faut nous tenir au courant! Quand on a des soucis, il est bon d’en parler même si nous ne connaissons pas tous les mêmes problèmes.
Je suis contente qu’il ne s’agisse pas de la sclérose en plaques mais s’auto-sonder doit être douloureux et je me demande toujours s’il n’y a pas d’autres solutions ❓
En tout cas, j’admire votre courage et vos post sont toujours très très polis : surtout ne vous excusez pas d’écrire sur ce forum, il est fait pour ça.
Donnez de vos nouvelles !
A bientôtBonjour,
Je vous rmercie de votre gentillesse et plus encore de votre indulgence ; mais en réalité, aucun courage.
En effet, le courage serait d’affronter et d’arpenter ce difficile parcours, tout en ayant une autre solution plus facile et moins compliquée ; mais en réalité, pas le choix.
Donc, pas de courage. D’autant que malgré mon profond souhait d’être un patient exemplaire et surtout digne, je suis à mon grand regret, bien au contraire, un patient extrêmement angoissé et très généreux quant au partage de mes angoisses avec mon entourage…
En revanche, il est vrai que je ne suis, aux dires du personnel médical, nullement importun dans mes raports patient-thérapeute et personnel médical ; peut être même un peu trop sérieux, voir “docile”, de l’avis de certains amis.
Mais peut il en être autrement lorsque l’on n’est guère qualifié en ce domaine, bien qu’entouré de personnel médical et de médecins, entre famille et amis et ce, depuis ma naissance ; lesquels m’ont par ailleurs toujours tenu un discours plus que clair et concis, pour ne pas dire, selon les termes et le “style médical” habituel de différentes personnes de ces professions, “glacial” et implacable.
Je vous remercie une nouvelle fois de votre soutiens et vous redis toute ma gratitude.
wwaaaaaaaaaawwwwwwwwwwww!!!!!! 😮 ça c’est du discours!
Vous avez le courage de résister, d’être courtois avec les autres (je parle aussi des médecins et consorts en général)et de rester encore très objectif! Je pense que les proches sont aussi là pour nous soutenir et il n’y a aucune gêne à partager ses angoisses.
Que vous ne soyez pas impliqué ne veut pas dire que vous n’êtes pas capable de comprendre ni d’avoir un avis. Depuis le temps que je fréquente les médecins, ils ont perdu (pour moi) un peu de leur aura. Et il m’arrive fréquemment de discuter avec eux de mon traitement et de ma façon de voir les choses : cela m’a permis de parfois rendre les choses plus agréables pour moi et surtout meilleures pour ma santé!
De temps en temps, il faut oser leur parler franchement et leur faire savoir votre ras-le-bol car je crois qu’ils oublient de tps à autres qu’ils ont affaire à des êtres humains et pas seulement des malades. Osez secouer un peu le prunier parfois ça porte ses fruits 😉
Donc je vous dis à bientôt!C’est bien ce que nous tentons de faire, notamment ce matin, demandant pour quelle raison nous n’étions jamais avisés des rendez-vous imposés et pris à notre place et plus encore pour quelle raison on me dirigeait vers un Professeur spécialiste de la sclérose en plaques, alors que personne d’autre ne croit en cette option, ainsi que l’inquiétante évocation de ponction lombaire, de tests “électro-ceci-cela” dans les mains et autres sympathiques réjouissances ; mais la conversation téléphonique fut vite close.
Quasi confirmation également du fait que je vais passer dans un autre établissement, mon quatrième bilan uro-dynamique en l’espace de quelques mois ; ce dont nous nous y attendions grandement, mais ne manque néanmoins pas de nous exaspérer prodigieusement !
Erreur de leur part, de communication, des autres services, etc. A l’instar de la SNCF en somme.Sauf qu’au lieu de nous mener en trains, même à petite allure, c’est en bateau et en première classe que nous voyageons depuis huit mois maintenant.
Suite au prochain épisode ; cela dit, d’autres patients vivent des complications bien plus lourdes et terribles, mais ce genre de raisonnement m’agace quelque peu.
Car si je pouvais en effet porter toutes les croix du monde, pour soulager tous les autres, je le ferais volontiers ; mais le plus absurde, est que tout cela ne sert strictement à rien et n’est utile à personne, si ce n’est au portefeuille des praticiens et encore. Les malheurs ou les souffrances, complications etc des uns, n’empêchant pas celles des autres.
En revanche, je suis bien plus inquiet quant à ce qu’il va advenir de notre avenir proche ou plus lointain, quant à ce problème neurologique évoqué.
Mon frère étant lui-même atteint de sclérose en plaques, je vois déjà l’évolution de la maladie et les dégâts irréversibles que celle-ci cause ; ça n’est d’ailleurs pas la première fois, étant une maladie très répandue.
Il paraît d’ailleurs que les recherches particulièrement axées sur la myopathie par exemple, ont également permis de progresser en ce domaine ; mais d’ici à ce qu’un réel traitement salvateur en sorte…
Et bien, quels propos positifs je tiens là pour débuter cette journée, par ailleurs déjà quelque peu entamée. Je vous prie de bien vouloir m’excuser de cet égarement de pessimisme, malheureusement inhérent à ma nature profonde, je le crains.
Vous souhaitant malgré tout à Toutes & à Tous, la plus agréable journée ou soirée, selon l’heure à laquelle sera éventuellement lu ce message.
Ou bien, plus sèchement, mais uniquement par humour : “En vous souhaitant !” comme dirait le Docteur MARTIN-LHERMITE.
P.S.S : Pardon de mes réponses toujours en décalage, mais je découvre les vôtres par hasard, n’en étant pas informé par mail, bien qu’ayant mis à jour tous les paramètres nécessaires à cet effet.
Je ne reçois rien par mail (parce que je ne l’ai pas demandé!) et je viens jeter un œil de temps en temps sur le forum pour répondre à qq post et “aider” dans la mesure de mes possibilités ayant eu moi-même besoin, il y a qq tps,d’encouragements et de conseils.
Enfin, rassurez vous, nous avons tous nos hauts et nos bas et c’est vrai que le malheur des autres ne nous aident pas à supporter les nôtres.
La pire des maladies est celle qu’on a !!!!
Et puis l’écriture aide souvent à soulager nos peines et nos colères : c’est une bonne thérapie au fond.
Mais surtout faut pas baisser les bras et p-e qu’une nouvelle équipe c’est un nouveau regard, une autre approche et qui sait un vrai soulagement pour vous.
L’espoir fait vivre et puis vous n’êtes pas seul, vous avez votre famille (oui qui supporte vos angoisse, votre anxiété, …. 😉 )alors courage et bonne chance pour la suite donc.Moi j’ai fait le nécessaire pour être informé des réponses relatives aux sujets m’intéressant, apportant les modifications adéquates dans mon profil, mais ne reçois aucun avis malgré tout.
Peu importe cela dit, puisque ne visitant ou n’intervenant que très rarement sur ce forum depuis quelques années.
Je peux déjà de nouveau me connecter, c’est donc le principal.
Bonjour,
Je vous tiens donc rapidement informé quant à ma situation de santé.
Après maints examens, pratiqués en de multiples exemplaires, le verdict d’un Professeur neurologue de l’hôpital Rotschild est tombé et il s’agit d’une neuropathie dégénérative.
Plusieurs pistes sont évoquées, car il peut exister des milliers de raisons à cette pathologie, maladies orphelines incluses.
Je n’en ai donc pas terminé avec les examens et de tenir le rôle de rat de laboratoire, mon cas étant paraît-il, extrêmement complexe et singulier ; (j’entend ce discours depuis mon enfance) ; on prévoit même de me livrer aux mains des savants fous, c’est à dire, d’internistes de l’hôpital Trousseau ou Teunon, je ne sais plus duquel il s’agit précisément.
Quant au traitement… Il n’en existe pas réellement, si ce n’est que je dois poursuivre et multiplier ; (notamment de nuit, dérangeant ainsi toute la famille à plusieurs reprises, le greffon fonctionnant principalement la nuit, comme c’est le cas pour une majorité de transplantés) ; les autosondages, tout en reprenant un alapha bloquant, lequel a pourtant déjà eu des effets dévastateurs sur moi la dernière fois.
On évoque l’implantation d’électrodes dans les entrailles, méthode très risquées, ou bien des injections de botox dans l’urètre ou tout du moins dans “cette zone” (très agréable), ce qui est particulièrement douloureux tout en ne supprimant pas les sondages pour autant, ou bien des stimulations électriques aux molets ; méthode qui paraît-il fonctionne…
Tout cela, bien entendu, après qu’un staff se réunissant trois fois l’an et tentant de comparer des radiographies de ma naissance (depuis 1968, je leur souhaite bonne chance…) aux récents clichés d’échographies n’existant pas à cette époque et divers autres examens, tels la ponction lombaire et des décharges électriques dans les mains et la vessie.
Quoi qu’il en soit, cette pathologie étant évolutive et j’en sens déjà les effets, mais je pensais que ceux-ci étaient dûs à l’insuffisance rénale, cela pose de sérieux problèmes quant à l’avenir et plus particulièrement l’avenir famillial, pour ne pas dire plus intimement, de couple, comme professionnel ; à ce niveau, ma socièté tentant déjà de m’éjecter.
Une lourde décision à peine suggérée par les médecins devrait donc être à prendre, pour mettre fin à tout ça ; mais tout de même, j’ai une fille…
Amitiés et meilleure santé à Toutes & à Tous ; pardon de ce message, une nouvelle fois trop long, mais qui clot à présent ce sujet.
Pour ma part, je persiste, tu devrais aller voir d’autres médecins.
Beaucoup d’insuffisants rénaux sont atteints de neuropathies. C’est une complication de la transplantation et de l’insuffisance rénale. Franchement, je suis choquée qu’on ne te l’ait pas dit……….
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ … -multiplesQuand à être aux mains des internes, à part leur faire passer le temps, je ne vois pas trop à quoi ça peut servir……………….. 😯
Je te souhaite du courage pour la suite. Néanmoins, je pense que tu noircis beaucoup le tableau (ou qu’on te pousse à le noircir !).
Je connais des personnes qui en souffrent et qui mènent une vie normale depuis des années !J’ai suivi ton conseil et l’urologue a contacté le néphrologue dont tu m’as parlé ; elle a répondu que c’était un domaine qui dépassait ses connaissances ou fonctions.
Quant à mes propos, je répète seulement (et encore, j’ai tenté d’en faire une synthèse, car nous sommes ressortis de consultation effondrés avec mon épouse, puisqu’on nous annonçait en gros, que je me retrouverais sans doute plus rapidement en fauteuil roulant, que mon frère pourtant atteint de sclérose en plaques, mais évoluant plus lentement) ; même plus la force d’imaginer quoi que ce soit quant à un avenir pour moi, flingé en plein vol.
Pardon si je me suis fait impudique dans mes propos, je tenais juste à informer comme j’avais dit que je le ferais et ainsi clore ce “post”.
En revanche, te serait-il possible de m’en dire plus quant à ces pathologies dont aucun néphrologue, urologue ni à présent neurologue ne m’a parlé et qui atteindrait plus souvent qu’on ne le pense, des transplantés.
En tout cas, tous les transplantés que je croise en divers endroits, n’en sont jamais atteints.
En revanche, en ce qui me concerne, il se pourrait que ce problème existe depuis ma naissance ; mais ça me surprendrait tout de même que ça ait mis 42 ans à se déclencher ou évoluer doucement.
Je suis navrée que le docteur M n’ait pas pu t’aider.
Je ne peux pas vraiment t’en dire plus que ce que je t’ai dis. Je sais juste que c’est une complication de l’insuffisance rénale. Certaines personnes que je connais en souffrent, et une seule personne est en fauteuil roulant.
Je pense vraiment que tu noircis le tableau. Je sais que c’est difficile à faire, mais tu devrais relativiser un peu. Tu marches encore sur tes 2 jambes et si c’était aussi rapide que veulent te le faire croire les médecins, tu serais déjà en fauteuil roulant 🙄
J’ai justement de plus en plus de difficultés à marcher et ai besoin de l’aide d’une canne depuis l’été dernier, je tremble de plus en plus et vois de moins en moins…
Mais effectivement, tout diagnostic ou pronostic définitif n’est pas possible pour l’instant.
A suivre donc…
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