besoin d’infos

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  • Créateur
    Sujet
  • #22765
    sandy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Bonjour,
    je viens de m’inscrire sur le forum et j’aurais besoin de témoignages de donneurs.ma maman est en attente de greffe et je voudrais lui donner un rein car elle ne voit rien venir…
    j’ai besoin d’infos qui vont peut-etre vous sembler stupides mais j’aimerais savoir si les demarches sont longues,si c’est douloureux tant pour le gréffé que pour le donneur et enfin est-ce que l’on peut concevoir un enfant sans problème après un don.j’ai encore beaucoup d’autres questions mais je ne veux pas vous prendre trop la tete
    merci d’avance,sandy

11 réponses de 1 à 11 (sur un total de 11)
  • Auteur
    Réponses
  • #22766
    Yvanie
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 193Message(s)

    La première démarche est sans doute de consulter les infos dispos sur Renaloo, à la rubrique sur la greffe de donneur vivant (http://www.renaloo.com/greffe-a-partir- … ivant.html) et dans la brochure consacrée à ce sujet, téléchargeable ici : http://www.renaloo.com/images/stories/d … DV2010.pdf
    Bienvenue sur le forum…

    #22770
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1590Message(s)

    Sinon, pour être plus précis, l’opération est plus douloureuse en principe pour le donneur que pour le receveur. Mais ça ne dure pas une éternité, le temps de la récupération…
    Si cela devait gêner en quoi que ce soit (grossesse ou autre) la santé du donneur, il n’y aurait pas prélèvement. Un donneur, sain par définition, doit retrouver toutes ses capacités après l’opération: pas plus d’interdit avant qu’après.

    #22775
    peluche0706
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 181Message(s)

    Bonjour,

    Je confirme ce que dit Luc. Ma mère m’a donné un de ses reins au mois de décembre.
    Il faut en faire la demande à l’hôpital qui vous aide dans toutes les démarches. Vous aurez des examens à passer qui sont plus ou moins nombreux selon le centre. Maman a été hospitalisée pour faire tous les examens “d’un coup”. Donc il a fallu réserver une date pour ces examens. Il me semble qu’on a attendu quelques semaines voire plus d’un mois. Ensuite il faut faire des démarches administratives (toujours encadrées par l’hôpital) pour passer devant un jury de l’agence de biomédecine pour “vérifier” que c’est bien un don volontaire de votre part. De plus, il faut passer par le tribunal d’instance pour demander un certificat indiquant leur accord pour tout ça.

    Ensuite, il faut réserver une date pour l’opération…

    Ma Maman a effectivement eu plus mal que moi. Mais elle a bien été suivie à l’hôpital pour la soulager au mieux. Elle est chez elle maintenant en arrêt de travail. Elle n’a aucun traitement, aucun régime.

    Voilà. N’hésitez pas si vous avez d’autres questions.

    #22776
    sandy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    bonjour à tous,merci pour vos réponses cela m’aide beaucoup…
    j’ai une dernière question,combien de temps en tout peu-il se passer entre les démarches et la greffe?
    merci d’avance et bon courage à tous
    pour PELUCHE:trop cool pour la greffe et bon rétablissement à vous 2
    j’éspère que pour nous aussi ça va fonctionner!!
    sandy 😀

    #22800
    Elodie
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 50Message(s)

    Moi aussi ma maman m’a donné un rein. C’était il y a trois ans et demi et elle va super bien. Il faut que tu reste tranquil après l’opération, ma mère avait décidé de faire le trajet tous les jours pour venir me voir à l’hopital (je suis resté une dizaine de jour et elle seulement trois ou quatres), du coup la cicatrice interne avait un peu laché et a dut être reprise (mais rien de grave).
    Aujourd’hui nous sommes toutes les deux en pleine forme.
    Il me semble que toutes les formalités, examens compris prennent un mois environ. Il faut en parler avec le néphrologue qui vous dirigera vers une équipe de greffe. En tout cas nous avons été super bien encadrées.

    Bon courage et je croise les doigts pour cette greffe.

    #22804
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    votre cas est inverse, vous souhaitez donner à un ascendant ?

    #22810
    sandy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    bonjour,
    oui je souhaite donner mon rein à ma maman…
    elle est dialysée depuis 6 ans bientot,elle avait commencé par la dialyse péritonéale mais obligé de l’arreter car cela lui a provoqué des hernies à répétitions,en gros elle “fuyait”.Pendant tout ce temps elle n’a pas été inscrite sur le fichier d’attente de greffe car les medecins ne sont pas pour(car ils ne voient que les cas qui ont echoués).Depuis 2 ans 1/2 elle est en hemodialyse et ça va beaucoup mieux pour elle,mais comme elle a un groupe sanguin assez rare,la greffe ne semble pas pointer le bout de son nez…Comme je suis très persuasive j’ai reussi à la convaincre de lui donner un rein.je crois que c’est plus difficile pour des parents d’accepter que son enfant puisse donner que l’inverse.maman a peur que plus tard,si j’ai un problème rénal ce soit de sa faute,j’essaye de lui enlever toute culpabilité vis à vis de cela mais ce n’est pas facile.on commence les examens bientot et j’éspère que cela va fonctionner,je croise les doigts pour ça…
    bonne journée à vous tous,
    sandy

    #23552
    sandy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Bonjour à tous,
    quelques nouvelles des examens,pour l’instant les premiers sont bons il me reste à passer un ECG+ scanner des reins.Les medecins ne sont pas très “chauds” pour l’opération,visiblement c’est déroutant pour eux qu’1 enfant fasse cette démarche vis à vis de son parent.ils ont plus l’habitude de l’inverse.De plus,ils viennent de perdre un patient qui lui avait fait une greffe de donneur vivant entre mari & femme…Mais ce n’est pas grave la motivation est intacte malgré le peu d’enthousiasme que nous recevons du corps médical!!
    Je ne pensais tout de meme pas que la démarche soit aussi longue mais cela en vaut la peine,quand je vois l’espoir dans les yeux de maman
    bonne journée et bon courage à tous
    sandy

    #23554
    peluche0706
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 181Message(s)

    Bonjour,

    Je t’avoue que je suis effarée que le corps médical ne t’encourage pas pour cette greffe ! S’ils viennent de te dire qu’ils ont perdu un patient pour un don d’organe entre époux, déjà d’une, tu ne devrais pas le savoir et de plus, ils ne doivent pas décourager un tel don ! Ma mère voulait me donner un de ses reins en 2004 et le service nephrologique m’avait dit qu’ils ne le faisaient pas car ils n’avaient pas assez d’expérience ! C’est une raison valable ! le problème, c’est qu’on n’a pas été voir ailleurs, à Nantes par exemple qui font ça à la “chaîne”. Dans le service ou je vais, ils le font 2006 maintenant, et quand Maman s’est proposée ils nous ont dit : ok, on va faire les tests et on va voir ! Ils ne m’ont plus découragée mais tout en restant très clair : il y a un risque que l’on ne soit pas compatible. On a passé les tests, la première fois, j’avais des anticorps contre le rein de Maman. j’ai suivi un premier protocole qui n’a pas marché. Un deuxième protocole et ça a fonctionné. (tout ça ça a duré 1 an et demi au total). Mais les médecins m’ont vraiment suivi en me proposant des solutions pour que cette greffe ait lieu car sinon, j’aurais du attendre une dizaine d’année voire plus avant une greffe d’un rein d’une anonyme.

    Si j’ai un conseil à te donner, c’est de se renseigner dans d’autres centres (pour info, j’étais prête à m’inscrire à l’hopital qui est à 10 min de chez moi mais je ne les “sentais pas). j’ai pris l’hopital qui est à 2 heures de chez moi et pour lequel la greffe s”est faite.

    Ne baissez surtout pas les bras toutes les deux et je comprends ta mère qui a hésité à accepter un de tes reins car de mon côté, j’ai hésité plusieurs années avant d’accepter que Maman saute le pas…. Mais je revis tant au niveau physique qu’au niveau moral. Ne vous laissez pas “détruire” par ces médecins. Tapez à d’autres portes s’ils refusent la greffe même si au premier abord elle a des anti corps.

    Bon courage à vous deux

    PS : la greffe se passe très bien ! Cela fait un peu plus de 3 mois maintenant !

    #23571
    sandy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Bonjour,
    Merci du soutien j’ai un moral d’acier mais j’ai peur que maman prenne peur et fasse marche arrière.Dans ma tete pour moi c’est très clair ma decision est prise depuis longtemps,la personne la plus dure à convraincre etant maman…
    Sur Tours il n’y a qu’1 hopital qui réalise des transplantations renales…Comme je l’ai dit avant les medecins qui suivent maman ne sont déjà pas des defensseurs de la greffe car ils ne voient revenir que les cas qui ont echoués.Donc il ne nous decouragent pas mais ils ne font rien pour nous encourager ou accelerer le processus.
    la semaine dernière j’ai passé une visite avec le professeur qui doit m’operer si ça fonctionne il ne m’a donné que les aspects negatifs de n’avoir qu’1 rein et le fait que c’est plus dangereux pour le donneur que le receveur.Il va falloir batailler dur!!

    Pour Peluche,je suis très heureuse pour vous 2.Ca va tu supportes bien le traitement anti-rejet?
    bonne journée,sandy

    #23572
    peluche0706
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 181Message(s)

    Coucou,

    De toute façon, le chirurgien qui va vous opérer doit vous donner les risques. C’est son rôle. Ils nous l’a dit à Maman et moi. On l’a écouté mais on n’a pas changé d’avis parce que c’est pas une décision qu’on prend devant le chirurgien mais ensemble. Si les deux sont motivées, je ne pense pas qu’il puisse faire changer d’avis qui que ce soit.

    Sinon,pour les anti rejets oui je les supporte bien. J’ai déjà été greffée il y a quelques années donc les effets secondaires, je les ai eu quasiment tous à la première greffe (boutons d’acnés, pilosité développée, fatigue, diarrhées, …)

    Maman va voir les néphrologues et ça se passe bien. Mis à part un peu de sang dans les urines de retour de chez elle. Elle a passé une analyse d’urine et une prise de sang et tout allait bien. Elle a eu mal au début quand elle urinait mais ça n’a duré qu’une journée.

    Voilou…

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