merci à vous.
en attendant la prochaine écho, on essaye malheureusement d’envisager toutes les possibilités.
c’est pourquoi on s’est inscrit à ce forum.
on voulait avoir des avis et conseils de personnes qui sont ou qui ont été dialysés et/ou greffées.

Vous qui êtes passés par là, pensez-vous que les traitements et les interventions médicales sont trop lourds pour le bébé à naitre au point d’envisager d’interrompre une grossesse, ou pensez-vous que cela soit supportable ?
Comment réagiriez-vous si cela concernait un de vos enfants ?

Ce sont des maladies et des traitements que nous ne connaissons absolument pas.
J’espère ne choquer personne avec mes propos.

merci

Bonjour,
merci à vous pour vos infos et vos conseils.

C’est malheureusement dur à vivre d’attendre, et de voir ce ventre s’arrondir toujours un peu plus chaque jour, tout en sachant qu’à la prochaine écho, si les résultats sont mauvais, nous aurons à faire face à un choix qui est pour moi inhumain, entre arrêter une grossesse et donc dire “au revoir” à un petit être vivant que nous avons tant désiré (comme nos 2premiers enfants), et la poursuivre jusqu’au bout tout en sachant qu’il passera une grande partie de sa vie dans le milieu médical, à souffrir physiquement et psychologiquement, à espérer, à déprimer, à ne pas comprendre, à envier son grand frère et sa grande sœur, à se restreindre, se priver et à faire face à un monde qui le dépasse.
Est-il humain de lui prévoir et lui préparer un tel avenir ?
Est-il inhumain et égoïste de vouloir tout arrêter et recommencer une grossesse à 0 ?

Nous ne savons plus quoi penser. Lorsque nous avons évoqué l’IMG (Interruption Médicale de Grossesse) aux médecins, ils nous ont demandé de patienter (les comiques….!) et de leur faire confiance. Au quotidien, nous avons rangé cette histoire dans un coin de notre tête pour pouvoir continuer à vivre, et à s’occuper de nos 2premiers enfants, et faire comme si de rien n’était.
mais nous savons que dans 4semaines, le retour à la réalité va être brutal.
Alors, en attendant, lorsque le sujet revient en mémoire, nous espérons, que le diagnostic ne sera pas confirmé, ou en tout cas, que cette maladie génétique n’aura pas progressé.

Désolé de vous embêter avec nos histoires. Habituellement, en tant qu’adulte nous savons réagir, en pesant le pour et le contre, tout en restant impartial et en mettant ses sentiments de côté.
Mais pas quand il faut choisir entre la vie et la mort d’un de ses enfants.

Bonne soirée à vous et bon courage dans vos combats respectifs.

Bonjour
Il s’agit d’un petit garçon, qui va pouvoir bientôt souffler sa 1ère bougie.
Tous les 3mois, nous faisons une échographie de ses reins et de sa vessie, afin de contrôler la dysplasie kystique d’un de ses reins. Le rein malade est atrophique (23mm) ne fonctionne pas, et porte plusieurs kystes, dont un à 10mm. Le rein sain (56mm), est bien portant, bien charnu, sans anomalies.
Le diagnostic prénatal (mutation du gène TCF2) est écarté, puisque le rein sain compense le rein malade.
Hormis une appréhension à chaque écho, de peur d’apprendre une erreur de diagnostic ou des complications, nous sommes au quotidien les parents les plus heureux du monde, avec un enfant qui se porte comme un charme. La surveillance est prévue à 3mois, 6mois, 9mois, 12mois, 15mois, 18mois, 3ans, 6ans, 9ans, 12ans, 15ans, et 18ans.
Nous sommes conscients que la route est encore longue pour ce petit bonhomme, et nous essayons à notre niveau, de faire notre possible afin de préserver au maximum le rein sain, notamment en suivant les consignes reçues par les Dr qui le suivent ( hygiène et alimentation). Mais d’un autre côté, compte tenu de ce qu’on nous avait annoncé durant la grossesse, nous mesurons notre chance.
On espère qu’il ne connaitra pas, ou le plus tard possible, les séances de dialyse, et les complications qui l’accompagnent.
Voici aujourd’hui ce que nous pouvons dire.
Amicalement