- Ce sujet contient 6 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis diagnostiquée IRC depuis 2003.J’ai 36 ans et suis maman d’un garçon de 11ans.Je suis nouvelle sur ce site et je le trouve impressionnant d’infos et vos témoignages sont des plus enrichissants.
Certains me rassurent et me donnent de l’espoir, mais pour le moment je dirais que je suis plutôt dans une phase de stupeur. Je m’explique: je suis auxilaire de vie depuis 4 ans et en arret maladie depuis le 16/03 dernier suite à une infection urinaire qui s’est compliquée en piélonéphrite et derrière ça 3 malaises vagaux. Je ne suis pas de nature chochotte, mais là ça m’a couchée!!! Je signale à chaque visite chez mon néphologue un état de fatigue général mais cela n’a pas l’air de le miner autant que moi!!!J’ai toujours eu une devise “tant que tu es debout, tu peux avancer”, mais là je suis au bout du rouleau aussi bien physiquement que moralement. Alors quand je vois des messages qui expliquent la fatigue ressentie pendant les dialyses alors que je n’en suis pas encore là (Selon MDRD creat à 20 et clairance à 30) et que pour la plupart vous cumulez dialyse, boulot et vie de famille, j’avoue que je me trouve bien minable à coté avec mes migaines, mes nausées, mes troubles orthostatiques, ma “déprime”….
Y a t il qlq’un qui avant même d’être dialysé était aussi fatigué que moi??
J’ai voulu reprendre le boulot en mi temps thérapeutique (60h/mois), je n’ai meme pas tenu 8 jours…Merci d’avance pour votre attention et pour vos réponses.
Bonne journée et bon courage à tous
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Réponses
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Coucou
L’insuffisance rénale chronique et quasi terminale fatigue…. beaucoup…. N’êtes vous pas anémiée? Manque de fer? Calcium trop bas?
bon courage 😉re bonjour,
Tous les autres resultats sanguins sont bons. Sur le papier pas d’anémie, mais je sens que je perds l’appétit. C’est peut etre plus dû à mon moral qui est en baisse en ce moment, mais cette fatigue constante me tape sur les nerfs…
merci pour votre reponse pommedapi.
Bonne journéeJe vous comprends. Je ressens aussi cette fatigue suite à une inssufisance liée à la maladie de Berger. Je vous comprends. J’ai bien cru être “déprimée”, voire dépressive, mais je me suis rendue compte que c’était une réalité et je suis comme vous. Incapable de reprendre le travail depuis plus d’un an (je suis prof d’anglais), j’ai bien essayé au mois d’Octobre 2010,mais ça a été une vraie catastrophe. Alors je me sens aussi minable que vous, de voir d’autres personnes qui jonglent avec tout ça sans même en parler avec leur proches. Je ne suis pas du tout de cette trempe, et je m’imagine plus facilement “décédée”, que vivant à l’aise au milieu d’une vie ponctuée de dialyse.
J’essaie d’expliquer aux proches ce que je ressens, mais ils ne comprennent pas bien, car ils me trouvent plutôt en pleine forme.
Alors je dors, l’après-midi, tous les jours, plus la nuit. C’est comme cela. J’en ai vraiment besoin et ce n’est plus unluxe.
L’an dernier j’étais capable de faire 80 km à vélo dans une journée, maintenant je me contente de nettement moins, je suis essoufflée qand je marche et c’est pareil… je me sens aussi minable que vous. Mais on est aussi dans un monde où il faudrait toujours être au top, la meileure… ce n’est plus du tout mon cas…
Donc vous savez que d’autres personnes comme moi vivent les choses comme vous.
Gardez votre rythme, aux autres de s’y adapter…
Zabeau 😉
Ca dépend des gens…
Je suis à 700 μmol de créatinine sanguine et je me trouve plus dynamique que bien des gens normaux.
Je travaille 45h/semaine (par contrat donc minimum) et totu va bien.Mais c’est vrai que je sens que j’ai besoin d’un peu plus de repos qu’avant.
Bonjour,
….comme je vous comprends !
avant de dialyser j’étais KO…je tombais de fatigue, pas d’energie…j’en pouvais plus du coup je me sentais deprimé…
ensuite j’ai commencé l’hemodialyse…alors la j’étais couché tout l’aprem ki suivait ma séance je me sentais un peu pres bien le lendemain…
aujourd’hui je suis en dialyse peritoneale et je me sens beaucoup mieux…je peux m’oqp de ma maison, de mon bébé je peux ma promener…bon parfois j’ai des petits coups de mou mais je vais beaucoup mieux…bon courage
julie
Moi aussi, avant de passer en dialyse j’étais épuisée : au point de m’endormir en mangeant !!!!
Ensuite est arrivée la dialyse (hémodialyse) … Et là miracle j’étais beaucoup mieux après 2 ou 3 semaines comme me l’avait dit ma néphro.
Maintenant, je suis greffée et je vais bien mais toujours fatiguée(pas comme avant la dialyse!) Mais, il semble que se soit le lot de beaucoup de greffés : effet secondaire de certains anti rejets.
Faut pas se décourager, tout le monde est différent et chacun ressent la maldie différemment.
Courage donc!!!
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